Als Angehöriger eines Patienten sind Sie mit vielen medizinischen, organisatorischen und administrativen Fragen beschäftigt. Fragen, deren Verarbeitung und Beantwortung in der ersten Zeit nach der Diagnose all Ihre Kraft in Anspruch nehmen wird.

Vielleicht stellen Sie sich im Laufe der Zeit die Frage, wie es anderen Familien in der gleichen Situation geht. Und vielleicht ist es Ihnen eine Hilfe, anderen Menschen in einer ähnlichen Situation zu helfen.

Auch Sie können sich als potenzieller Stammzellspender registrieren lassen. Obwohl die Gewebemerkmale von Angehörigen häufig bereits bei der Familientypisierung ermittelt werden, stehen diese nicht automatisch für andere Patienten zur Verfügung.

Wenn Sie auch als potenzieller Lebensretter für andere Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung stehen wollen, so ist es wichtig, dass Sie uns Ihren Befund mitteilen, damit wir Sie als Spender bei der DKMS aufnehmen können. Eine weitere Typisierung ist hierzu nicht notwendig.

Nur ein Drittel der Patienten, die eine Stammzellspende benötigen, findet innerhalb der Familie einen geeigneten Spender, der Großteil benötigt einen Fremdspender.

Doch die Wahrscheinlichkeit, dass die Gewebemerkmale zweier fremder Menschen übereinstimmen ist gering und reicht derzeit von 1:20.000 bis zu weit über 1 zu mehreren Millionen.

Wir haben die lebenswichtige Aufgabe übernommen, die einem komplizierten Puzzlespiel gleicht, den passenden Stammzellspender für Blutkrebspatienten zu finden.

Und dazu brauchen wir Sie! Denn für viele Patienten besteht die einzige Chance auf Heilung in der Übertragung gesunder Stammzellen ihres „genetischen Zwillings“.

Sie können der Richtige sein
Auch wenn die Wahrscheinlichkeit, dass genau Sie für einen Menschen aus ihrem Bekannten- und Freundeskreis als passender Spender in Frage kommen gering ist, so ist Ihre Registrierung doch zumindest die Möglichkeit, aktiv zu werden. Auch geben Sie dem Patienten die Gewissheit, dass er nicht alleine ist und Unterstützung erfährt.

Lassen Sie sich als Stammzellspender bei der DKMS registrieren und vielleicht werden Sie schon bald als „genetischer Zwilling“ eines Patienten entdeckt und können ihm die Chance auf ein neues Leben schenken.

Nach Ihrer Registrierung bleiben Sie bis zu Ihrem Widerruf bzw. bis zu Ihrem 61. Geburtstag aktiver Spender in unserer Datei.

Unser gemeinsamer Erfolg
Durch das Engagement von über 3.6 Mio. registrierten potenziellen Stammzellspendern vermitteln wir pro Tag mindestens zwölf Stammzellspender. Seit Bestehen der DKMS konnten wir bereits 36.206 Patienten eine Chance auf Leben schenken. Doch viele Patienten warten noch immer vergeblich auf einen passenden Spender. Deshalb benötigen wir Sie!

Wer kann Stammzellspender werden?
Sie kommen als Stammzellspender in Frage, wenn Sie

• zwischen 18 und 55 Jahre alt sind,
• körperlich gesund sind,
• mindestens 50 kg wiegen oder einen Body-Mass-Index von 40 nicht überschreiten,
• in Deutschland oder nicht weiter als 50 km von der deutschen Grenze entfernt leben.

Ausschlusskriterien
Beachten Sie bitte zusätzlich, dass wir keine Personen in die Datei aufnehmen können, die nach den Richtlinien der Bundesärztekammer einer Risikogruppe angehören oder an einer der folgenden Erkrankungen leiden:

• Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems: wie z.B. koronare Herzkrankheit, Herzinfarkt, Herzschwäche, behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörungen, schlecht eingestellter Bluthochdruck
• Erkrankungen der Atemwege: wie z.B. schweres chronisches Asthma (regelmäßige medikamentöse Therapie), chronische Bronchitis, Lungenfibrose, Lungenembolie
• Erkrankungen des Blutes, Blutgerinnungssystems oder der Blutgefäße: wie z.B. autoimmunbedingte Anämien, Hämophilie A (Bluterkrankheit), tiefe Venenthrombose
• Erkrankungen der Psyche und des zentralen Nervensystems: wie z.B. behandlungsbedürftige Depressionen, Psychosen, Schizophrenie, Epilepsien, Multiple Sklerose
• Erkrankungen des Autoimmunsystems: wie z.B. rheumatoide Arthritis (Rheuma), Kollagenosen, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa
• Erkrankungen der endokrinen Drüsen: wie z.B. Diabetes mellitus, Morbus Basedow
• Krankheiten, die als bösartig gelten (Krebserkrankungen)
• Krankheiten, die infektiös sind: wie z.B. noch nicht ausgeheilte Hepatitis B oder C, chronische Borreliose, HIV-Infektion
• Personen mit einer Fremd-Organtransplantation bzw. Fremd-Gewebetransplantation wie z.B. Niere, Herz, Haut, Hornhaut, Hirnhaut, Achillessehne
• Personen, die an einer Suchterkrankung leiden wie z.B. Alkohol- oder sonstige Drogen- sowie Medikamentenabhängigkeit
• sowie Personen, die nach den Richtlinien der Bundesärztekammer einer so genannten Risikogruppe angehören (Richtlinien zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten (Hämotherapie)). Informieren Sie sich hierzu bitte auf der Seite der

Bundesärztekammer.

Sie kommen nicht als Spender in Frage?
Um Ihre Gesundheit als Spender, als auch die des Patienten zu schützen, können wir Sie leider nicht in die Datei aufnehmen, wenn eines oder mehrere der oben genannten Ausschlusskriterien auf Sie zutreffen.

Aber auch wenn Sie sich nicht als Stammzellspender registrieren können, so haben Sie trotzdem die Möglichkeit, die Arbeit der DKMS zu unterstützen und Menschen damit eine Chance auf Leben zu schenken:

Online-Registrierung
Mit der Online-Registrierung können Sie sich bequem von zu Hause aus als Spender in unsere Datei aufnehmen lassen. Füllen Sie hierfür einfach das folgende Formular aus und wir schicken Ihnen ein Registrierungsset mit Wattestäbchen nach Hause. Mit diesen Wattestäbchen nehmen Sie einen Abstrich von Ihrer Wangenschleimhaut und schicken diesen wieder zurück an uns. Wir speichern die Analyseergebnisse des Wangenabstrichs in unserer Datei und stellen sie für den weltweiten Patientensuchlauf anonymisiert zur Verfügung. Bei der Bestimmung der Gewebemerkmale im Labor entstehen für uns Kosten in Höhe von 50 Euro. Als gemeinnützige Organisation sind wir auf Geldspenden angewiesen. Deshalb freuen wir uns über jeden Spender, der seine Registrierung mit einer Geldspende selbst finanziert.

Wenn Sie mehrere Personen registrieren möchten, können Sie bis zu fünf Registrierungssets anfordern. Sollten Sie noch mehr benötigen, schreiben Sie uns bitte an Briefspender@dkms.de oder rufen Sie uns an (0221/ 94 05 82 -0).

Öffentliche Registrierungsaktion
Wir organisieren bundesweit öffentliche Aktionen, bei denen Sie sich als potenzieller Lebensspender in unsere Datei aufnehmen lassen können. Finden Sie eine Aktion in Ihrer Umgebung und geben Sie kranken Menschen eine neue Chance auf Leben. Geben Sie dazu einfach die Postleitzahl Ihres Wohnorts in die Suchmaske ein.

Wer zahlt die Typisierung?
Die Registrierung jedes neuen potenziellen Lebensretters kostet die DKMS 50,- Euro. Der Großteil entfällt hierbei auf die Laborkosten. Diesen Betrag muss die DKMS durch Geldspenden finanzieren. Daher freuen wir uns, wenn Sie uns mit einer Geldspende unterstützen. Ab einer Geldspende in Höhe von 100,- Euro stellen wir Ihnen automatisch eine Spendenbescheinigung aus. Bei Spenden unter dem genannten Wert können wir Ihnen auf Anfrage eine Spendenbescheinigung zukommen lassen.

Einmal registriert – immer registriert
Wer sich einmal bei der DKMS oder einer anderen Stammzellspenderdatei registriert, bleibt dies bis zum eigenen Widerruf oder bis zur Vollendung des 61. Lebensjahres. Es ist nicht notwendig, sich in mehreren Stammzellspenderdateien zu registrieren. Wenn ein Patient eine Stammzellspende benötigt, wird zunächst bundes- und dann aber auch weltweit in zentralen Spenderregistern nach einem passenden Stammzellspender gesucht. Um aber "auffindbar" zu bleiben, melden Sie bei Umzug oder Namensänderung uns bzw. der Stammzellspenderdatei, in der sie registriert sind, bitte Ihre neuen Kontaktdaten (neue Adresse, neuer Name). 

Analyse der Gewebemerkmale
Nachdem Ihre Blutprobe oder Ihr Wangenabstrich bei uns eingegangen ist, findet die Typisierung statt. Dabei bestimmt ein Labor Ihre individuellen Gewebemerkmale
(HLA-Merkmale). Nach der Typisierung übermitteln wir Ihre Gewebemerkmale zusammen mit Ihrer Spendernummer in anonymisierter Form an das ZKRD Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm und an das National Marrow Donor Program (NMDP) in den USA, wo sie der Suche für Patienten aus der ganzen Welt zur Verfügung stehen.

Um im Falle einer Übereinstimmung eines Spenders mit einem Patienten lebenswichtige Zeit zu sparen, führen wir seit Mai 2010 bei allen Neuaufnahmen hochaufgelöste (sehr detaillierte) Typisierungen der zehn wichtigsten, für die Transplantation relevanten Gewebemerkmale durch. So sparen wir weitere Analysen und damit wichtige Zeit, da man direkt erkennen kann, ob ein Spender zu einem Patienten passt.

Wenige Wochen später erhalten Sie per Post von uns Ihre persönliche Spendercard, auf der Ihre Spendernummer vermerkt ist. Bitte geben Sie diese Nummer an, wenn Sie mit uns in Kontakt treten, wenn Sie uns beispielsweise Ihre neue Adresse mitteilen möchten.

Wenn Sie als Spender in Frage kommen
Nach unserer Erfahrung kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Für junge Spender beträgt die Wahrscheinlichkeit etwa 1 Prozent innerhalb des ersten Jahres nach der Typisierung. Doch was passiert, wenn Ihre Gewebemerkmale tatsächlich passen?

Die Bestätigungstypisierung – Confirmatory Typing (CT)
Stellt sich heraus, dass Sie aufgrund Ihrer Gewebemerkmale für einen Patienten als Stammzellspender in Betracht kommen, erhalten Sie einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit mögliche Gründe für einen Ausschluss frühzeitig erkannt werden können. Anschließend erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der Ihre Gewebemerkmale anhand einer weiteren Blutprobe nochmals analysiert werden. Des Weiteren wird Ihr Blut auf bestimmte Infektionserreger wie z.B. HIV oder Hepatitisviren geprüft. Anhand dieser Ergebnisse wird entschieden, ob Sie zu hundert Prozent der passende Spender für Ihren Patienten sind. Für Fragen rund um die Stammzellspende steht Ihnen ab diesem Zeitpunkt ein persönlicher Ansprechpartner des medizinischen Service-Zentrums der DKMS (CMS) zur Verfügung.

Ihre Entscheidung zum Lebensspender
Kommen Sie dann tatsächlich als Spender für einen Patienten in Frage, müssen Sie sich endgültig entscheiden, ob Sie für den Patienten zur Verfügung stehen. Nach einer abschließenden gesundheitlichen Untersuchung und Aufklärung durch einen Arzt erfolgt eine schriftliche Einverständniserklärung zur Spende. Soweit dies möglich ist, wird die Spende in einer Klinik in Ihrer Nähe stattfinden, in jedem Fall aber in Deutschland.

Etwa eine Woche vor dem Transplantations-Termin beginnt für den Patienten die Vorbereitungsphase, bei der sein krankes Knochenmark durch Chemo- und unter Umständen auch durch Strahlentherapie zerstört wird. Ab diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung gesunder Stammzellen des Spenders nicht überleben.

Sie kommen als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage, wenn Ihre Gewebemerkmale, die sog. HLA-Merkmale (Humane-Leukozyten-Antigene), mit denen des Patienten übereinstimmen.

Zurzeit gibt es über 7.000 bekannte Gewebemerkmale, die in Abermillionen Kombinationsmöglichkeiten auftreten können. Die Wahrscheinlichkeit einen geeigneten Spender außerhalb der Familie zu finden ist relativ gering – sie liegt derzeit bei 1:20.000 bis zu 1: mehreren Millionen. Die Suche nach einem passenden Spender beginnt daher zuerst innerhalb der Familie.

Familiensuche

Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Spender und Patient am größten. So werden derzeit in Deutschland für ca. 30 % der Patienten geeignete Spender innerhalb der Familie gefunden. Die Einzelwahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung zwischen zwei Geschwistern liegt dabei zum Beispiel bei 25 %, da jedes Kind seine Gewebemerkmale jeweils zur Hälfte von Vater und Mutter erbt.

Zuerst prüft die behandelnde Klinik deshalb, ob sich die Geschwister des Patienten als Spender eignen. Ist dies erfolglos, weitet man die Suche auf die weitere Verwandtschaft aus. In der Regel wird so ein Stammbaum der Familie mit den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt.

Wenn innerhalb der Familie kein passender Spender vorhanden ist, beginnt die Suche nach einem nicht verwandten Spender (unverwandter Fremdspender).

Fremdspendersuche
Bei erfolgloser Familientypisierung erteilt das immungenetische Institut in Absprache mit dem behandelnden Arzt den Auftrag zur Suche eines Fremdspenders beim ZKRD Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm. Wenn von der Krankenkasse des Patienten eine Kostenübernahme der Suchpauschale und eine Einverständniserklärung des Patienten vorliegen, erhält das suchende Institut die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom ZKRD.

Leider findet allein in Deutschland jeder fünfte Patient noch keinen passenden Spender. Daher ist es notwendig, dass die DKMS ihre Datei weiter ausbaut und neue Spender registriert. Um auch die Situation für Patienten aus anderen Ländern zu verbessern, bemüht sich die DKMS, die Vielfalt der Gewebemerkmale in Ihrer Datei stetig zu erhöhen. Zum Beispiel durch das Minoritätenprogramm, das auf Menschen mit Migrationshintergrund abzielt, da diese häufig andere Gewebemerkmale aufweisen als deutschstämmige Spender.