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Hilfe zur
Selbsthilfe

Die Diagnose Blutkrebs ist für jeden Patienten und seine Angehörigen im ersten Moment ein Schock, gefolgt von vielen Fragen und Ängsten beim Gedanken an die bevorstehende Behandlung. Einige dieser Fragen wollen wir Ihnen auf den folgenden Seiten beantworten.

In Form von „Roten Ratgebern“ hat die DKMS zwei Wegweiser für Betroffene und Angehörige erstellt, die Sie kostenlos bei uns bestellen können (s. Link am Ende von „Selbsthilfegruppen“). Hier finden sie detaillierte Informationen zu Hilfsangeboten (Roter Ratgeber Band 2) und Informationen zum Ablauf einer Stammzellspendersuche (Roter Ratgeber Band 3).

BITTE wählen Sie Ihr Thema

Zu wissen, wo man nach Antworten suchen muss, ist der erste Schritt.

Die Suche nach Antworten auf die vielen Fragen nimmt viel Zeit in Anspruch. Zu wissen, wo man suchen muss, ist schon der erste Schritt. Um Ihnen die Suche nach weiteren Informationen und Hilfsangeboten zu erleichtern, stellen wir hier einige Adressen zur Verfügung.

Bundesverbände

Die beiden hier aufgeführten Verbände sind die Bundesverbände für an Krebs erkrankte Kinder bzw. Erwachsene. Bei beiden Verbänden finden Sie viele Hinweise auch zu Hilfsangeboten in Ihrer Region.

 

DLH Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V.
http://www.leukaemie-hilfe.de

 

Deutsche Kinderkrebsstiftung
Telefon: 0228-91394-0
info@kinderkrebsstiftung.de
http://www.kinderkrebsstiftung.de

Hilfsangebote und Selbsthilfegruppen

Aktiv gegen SCHEISSKREBS.de gem. e.V.
Verein zur Unterstützung krebskranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener
http://www.scheisskrebs.de


APMM Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom / Multiples Myelom
Seit 1999 bietet die APMM als Netzwerk erfahrener Myelom-Patienten und Selbsthilfegruppen auf ihrer Internetsite aktuelle Informationen zu Erkrankung und Therapie des Multiplen Myelom für all diejenigen an, die mit dieser Erkrankung in Berührung kommen.
http://www.myelom.org/startseite.html

Berg und Tal e.V.
Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige vor und nach Knochenmark- oder Stammzelltransplantation, Essen
http://www.bergundtal-ev.de

Christian Blatt
Homepage des Patienten
http://www.christian-blatt.de

Elterninitiative krebskranker Kinder Nürnberg e.V.
http://www.ekk-nuernberg.de

Elternverein für krebskranke Kinder und ihre Familien in Ostfriesland
http://www.ev-krebskranke-kinder.de

Förderverein zugunsten krebskranker Kinder e.V. Krefeld
http://www.krebskinder-krefeld.de

Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V.
http://www.hilfe-fuer-krebskranke-kinder.de

Hilfe für krebskranke Kinder e.V., Hilfsgruppe Eifel
http://www.kinderkrebshilfe-eifel.de

Hilfe für krebs- und schwerstkranke Kinder e.V.
Marita Neumann
Zur Warthe 11
33106 Paderborn
Tel.: 05251-9952

Krebs-Kinder in Not e.V.
Elterninitiative Lüchow-Dannenberg
http://www.krebs-kinder-in-not.de

Leukämiehilfe Rhein Main e.V.
Die Leukämiehilfe Rhein-Main arbeitet mit der DKMS seit ihrer Gründung eng zusammen. Sie hat mehrere Regionalgruppen, u.a. in Wiesbaden, Rüsselsheim und Aschaffenburg.
http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de

Leukämie-Initiative Bonn e.V.
Katja Martini
Haager Weg 38 A
53127 Bonn
Tel.: 0228-283931
Leukaemie-Initiative-Bonn@t-online.de

Max Armbrecht Leukämiehilfe e.V.
Dr. med. Ulrich Armbrecht
Im Roth 19
97688 Bad Kissingen
Tel.: 0971-808118 (d)
Tel.: 0971-66219 (p)

Münchener Elternstiftung
Lokale Hilfsorganisation
http://www.stiftung-lichtblicke.de

Selbsthilfegruppe krebskranker Kinder Amberg/Sulzbach
Gerda Schommer
Weiherzanter Weg 1
92260 Amberg/Sulzbach
Tel.: 09628-923861
http://www.krebskranker-kinder-amberg-sulzbach.de

S.E.L.P. e.V.
Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung erwachsener Leukämie- und Lymphom-Patienten e.V. Münster und Nürnberg
http://www.selp.de

Verein zur Hilfe leukämiekranker Kinder e.V.
Selbsthilfevereinigung für Eltern krebskranker Kinder in Ostrhauderfehn
www.leukin.net

Wolfsburg hilft e.V.
Förderverein für Erwachsene bei Erkrankungen und Stammzelltransplantation
http://www.wolfsburg-hilft.de

Weitere Adressen finden Sie unter:

Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland
Hilfe für Eltern und andere Angehörige, die um ein Kind trauern „Trauerbegleitung ist stets Lebensbegleitung“.
http://www.veid.de

 

„Freude am Leben“ - Seminare Die gemeinnützige Gesellschaft mbH DKMS LIFE hat es sich mit ihren Kosmetikseminaren zur Aufgabe gemacht, Krebspatientinnen zu einem lebensbejahenden Umgang mit den Folgen der Krebserkrankung zu ermutigen. Die Krebsbehandlung mit Chemo- oder Strahlentherapie hinterlässt meist schwerwiegende, wenn auch vorübergehende Veränderungen des Aussehens, wie Haarausfall, Verlust von Wimpern und Augenbrauen oder Hautirritationen. Die DKMS LIFE Kosmetikprogramme bieten hier Hilfe zur Selbsthilfe. Sich sicherer fühlen durch gutes Aussehen.
http://www.dkms-life.de

Informations- und Beratungsadressen

Deutsche Kinderkrebsstiftung, Bonn
Telefon: 0228-91394-0
info@kinderkrebsstiftung.de
http://www.kinderkrebsstiftung.de

Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Frankfurt
Telefon: 069 - 630096-0
online-anfragen@krebsgesellschaft.de

Beratung über die Landes-Krebsgesellschaften
http://www.krebsgesellschaft.de

Deutsche Krebshilfe e.V., Bonn
Telefon: 0228-72990-0
deutsche@krebshilfe.de
Informationsdienst Tel. 0228-72990-95
Mo-Do 9-16 Uhr, Fr 9-15 Uhr
Umfangreiches Broschürenangebot ("Die blauen Ratgeber")
http://www.krebshilfe.de

Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V., Bonn
info@leukaemie-hilfe.de
Beratung, Patientenbeistand: Telefon: 0228-39044 - 0
Mo-Fr 9-12 + 14-16 Uhr außer Mi Nachmittag
Umfangreiche spezialisierte Literaturhinweise
www.leukaemie-hilfe.de

Jugendinformationsportal SZT Stammzelltransplantation "Alles was Du wissen musst" des Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg
Telefon: 06221 / 568379
renate.sedlak@med.uni-heidelberg.de
http://www.szt-info.de/

Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
Im Neuenheimer Feld 280,69120 Heidelberg
Telefon (kostenfrei) 0800 – 420 30 40. täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr
E-Mail krebsinformationsdienst@dkfz.de
www.krebsinformationsdienst.de
www.krebsinformation.de/

Kompetenznetz akute und chronische Leukämien
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt
Telefon: 069 - 6301 6365
info@kompetenznetz-leukaemie.de
http://www.kompetenznetz-leukaemie.de

Kompetenznetz maligne Lymphome
Klinikum der Universität zu Köln
Telefon: 0221 - 478-7400
lymphome@medizin.uni-koeln.de
http://www.lymphome.de

Psychosoziale Begleitung

Wegen der Belastungen durch die Erkrankung ist es nicht ungewöhnlich, dass Patienten und Angehörige neben der medizinischen Behandlung auch psychosoziale Unterstützung benötigen.


Deutsche Arbeitsgemeinschaft Psychosoziale Onkologie e.V. (dapo), Münster
Telefon: 0700 - 20006666
dapo-ev@t-online.de
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Psychosoziale Onkologie e.V. informiert über das Fachgebiet und vermittelt örtliche Ansprechpartner.
http://www.dapo-ev.de

Psychotherapie-Informations-Dienst (PID)
Am Köllnischen Park 2
10179 Berlin
Tel.:030 / 2 09 16 63 30
pid@dpa-bdp.de
http://www.psychotherapiesuche.de


Der Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen vermittelt Adressen von Psychotherapeuten (hier können Sie als Suchkriterium, "Tumorerkrankung" eingeben)
Persönliche Beratung
Mo + Di 10 - 13 h + 16 - 19 h
Mi + Do 13 - 16h

Krebsberatungsstellen
Adressen von Krebsberatungsstellen finden Sie beim Krebsinformationsdienst, Heidelberg http://www.krebsinformation.de/psychosoziale_beratung.html

LebensWert e.V., Köln
Telefon: 0221-478-6478
Das „Haus LebensWert“ an der Uniklinik Köln macht psychoonkologische Angebote.
http://www.vereinlebenswert.de

OnkoKids online
Informations- und Kommunikationsseiten für krebskranke Kinder
und Jugendliche, ihre Geschwister und Familien
http://www.onko-kids.de/

Sozialrechtliche Informationen

Broschüre „Wegweiser zu Sozialleistungen“ online

http://www.krebshilfe.de

Internetforen für Betroffene

Der Austausch mit anderen Betroffenen per Internet kann eine gute Ergänzung zu anderen Kommunikationsmöglichkeiten sein.

Krebs-Kompass, Volker Karl Oehlrich Gesellschaft e.V.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/

Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V., Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen
http://www.leukaemie-hilfe.de

Projekt „Leukämie- und Knochenmark-/Stammzelltransplantation“, Holger Bassarek
http://www.leukaemie-kmt.de

„Die Online-Gemeinschaft zum Thema Leukämie“, Jan Geissler
http://www.leukaemie-online.de

Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom
http://www.myelom.de/forum/index.html

Knochenmark- und Stammzelltransplantationszentren

ZKRD Zentrales Knochenmarkspenderregister Deutschland
www.zkrd.de


Weitere Hilfsangebote finden Sie in unserem Roten Ratgeber "Diagnose Leukämie & Lymphome. Was nun?".
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Lesenswertes und Informatives

Hermann Delbrück u.a., Knochenmark- und Stammzelltransplantation nach Krebs, Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige
270 S., 2. überarbeitete und erweiterte Auflage 2005, 22,- EUR. Für Betroffene kostenlos zu beziehen hier bei der DKMS. Das Buch klärt laienverständlich über alle Aspekte der Akut- und Nachsorgephase auf, einschließlich psychosozialer Fragen.

Roter Ratgeber Band 2
Diagnose Leukämie und Lymphome – Was nun? Ein Wegweiser für Betroffene und Angehörige, hrsg. von der DKMS Stiftung Leben Spenden als Band 2 der Reihe „Der Rote Ratgeber“, 50 S., Juni 2005. Für Betroffene und Selbsthilfegruppen kostenlos zu beziehen bei der DKMS. Dieser Ratgeber soll Betroffenen eine Art „erste Hilfe“ nach dem Schock der Diagnose sein. Patienten kommen zu Wort, die überzeugend ihre Erfahrungen und ihre Art der Bewältigung zur Verfügung stellen. Darüber hinaus werden in kompakter Form soziale und psychologische Hilfen aufgezeigt, die die Orientierung in dieser „fremden Landschaft“ möglichst vereinfachen.

Roter Ratgeber Band 3
Die Suche nach dem passenden Stammzellspender. Ein Wegweiser für Betroffene und Angehörige, hrsg. von der DKMS Stiftung Leben Spenden als Band 3 der Reihe „Der Rote Ratgeber“, 43 S., Juni 2007. Für Betroffene und Selbsthilfegruppen kostenlos zu beziehen bei der DKMS. Dieser Ratgeber soll Betroffenen die Unsicherheit in der Zeit des Wartens auf den passenden Stammzellspender nehmen. Der komplexe Suchlauf mit allen beteiligten Institutionen wird verständlich dargestellt. Patienten erzählen in Interviews von ihren Erfahrungen und ihrer Art der Bewältigung. Darüber hinaus werden in kompakter Form soziale und psychologische Hilfen aufgezeigt, die die Orientierung in dieser „fremden Landschaft“ möglichst vereinfachen.

Roter Ratgeber Band 4
Dr. Arnd Pannenbecker, Rechtsrahmen für Blutstammzellen. Anforderungen und Probleme des Gewebegesetzes, hrsg. von der DKMS Stiftung Leben Spenden und der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie als Band 4 der Reihe „Der Rote Ratgeber“, 113 S., Juli 2008. Für Betroffene und Selbsthilfegruppen kostenlos zu beziehen bei der DKMS.

In der deutschen Gesetzgebung gibt es bislang kein einheitliches Gewebegesetz als Umsetzung der EU-Richtlinie 2004/23/EG. Stattdessen sorgen die Verteilung der Inhalte auf Transfusions-, Transplantations- und Arzneimittelgesetz sowie die Verteilung weiterer Details in zwei zusätzliche Verordnungen für massive Unübersichtlichkeit. Knochenmark und periphere Blutstammzellen werden vom Gesetzgeber im Bereich der Blutstammzelltransplantation nicht einheitlich behandelt, sachgerechte Regelungen beim Import fehlen. Darüber hinaus führte eine unnötige Erweiterung des Regelungsbedarfes der EU-Richtlinie zu Zulassungsbedingungen für Gewebe und Zellpräparationen entsprechend Arzneimitteln. Dies alles führt in der Konsequenz zu einem Mangel in der nationalen und internationalen Patientenversorgung im Rahmen von Stammzelltransplantationen.

Tanja Diamantidis, Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben, wie Sie die Angst zurücklassen und Ihre Lebensziele wieder finden.
167 S., Erscheinungsjahr 2004, 17,95 Euro. Die Autorin gibt aus ihrer psychoonkologischen Arbeit in einer Rehaklinik sehr anschauliche und bewährte Beispiele und nennt Übungen zur Krankheitsbewältigung und zur Rückkehr in den Alltag. Sie ermutigt stets zum Finden eines eigenen, individuellen Weges.


Michael Begemann, Monika Begemann-Deppe, Leben mit Leukämie – Ratgeber für Patienten und Angehörige
206 S., Erscheinungsjahr 1994, überarb. Auflage 2000, 24,95 Euro. Das Buch enthält u.a. Informationen zur Zusammensetzung und Funktion des Blutes, zu allgemeinen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten und zu den einzelnen Leukämiearten. Außerdem informiert es über die psychischen Reaktionsweisen und psychosozialen Probleme, die mit der Diagnosestellung verbunden sind.

Herbert Kappauf, Walter Gallmeier, Nach der Diagnose Krebs – Leben ist eine Alternative. Hrsg. von der Deutschen Krebshilfe.
276 S., Erscheinungsjahr 1995. Vollständig aktualisierte Neuauflage 2000, broschiert. 15,50 Euro. Aus ihrer Erfahrung als Onkologen am Klinikum Nürnberg haben die Autoren einen sehr verständlichen und lebensnahen Ratgeber für Krebsbetroffene geschrieben. Ein Klassiker unter den Ratgebern.

Gerhard Trabert, Als der Mond vor die Sonne trat
24 S., Erscheinungsjahr 2001, Verlag Editions Mathieu. 10,20 Euro. Dieses Buch beschreibt anschaulich die wichtigsten Therapieformen in für Kinder verständlicher Weise. Eine große Hilfe für Erwachsene, die plötzlich mit Krebs konfrontiert werden und ihre Sprachlosigkeit gegenüber Kindern überwinden wollen.

Anke Schneider, Sieh mal, die Sonne! – Tagebuch einer Chemotherapie
318 S., Erscheinungsjahr 2003, 13,50 Euro. Im Alter von sechs Jahren erkrankt Annika an Leukämie. Hautnah, ehrlich und sehr persönlich vertraut ihre Mutter diese intensive Zeit einem Tagebuch an.


Sally Nicholls, Wie man unsterblich wird – jede Minute zählt
Taschenbuch aus der Reihe Hanser, Hörbuchversion von IGEL-RECORDS. Es geht darin um den elfjährigen Sam, der Leukämie hat und in den letzten Monaten seines Lebens Beobachtungen, Fragen und Gedanken in einem Tagebuch festhält. Sein Vorsatz: Sein Sterben für die Nachwelt wissenschaftlich zu dokumentieren. Nach mehreren Chemotherapien ist er nun zu Hause und bekommt zusammen mit seinem ebenfall an Krebs erkrankten Freund Felix Hausunterricht. Die Lehrerin gibt den beiden eine ungewöhnliche Aufgabe. Sie sollen eine Liste mit Dingen erstellen, die sie gerne erleben möchten. Mit Feuereifer geben sich die Jungen daran – ein Auszug ihrer Wünsche: „ein berühmter Froscher werden“, „eine Freundin haben“ oder „einen Weltrekord aufstellen“. Familie und Freunde helfen bei der Umsetzung… Die Geschichte von Sally Nicholls, Jahrgang 1983, vermittelt trotz des traurigen Themas Mut und Lebensfreude. Neben der klassischen Printausgabe (208 Seiten, 8,95 Euro, u.a. ausgezeichnet mit dem Jahresluchs 2008 der ZEIT) gibt es auch ein Hörbuch (77 Minuten, 12,95 Euro). Dieses bekam vor kurzem den deutschen Hörbuchpreis 2010 in der Kategorie „Bestes Kinderhörbuch“

Eric-Emmanuel Schmitt, Oskar und die Dame in Rosa
104 S., Erscheinungsjahr 2003, 13,80 Euro. Der zehnjährige Oskar ist an Leukämie erkrankt und er weiß, dass er sterben wird. Seine Eltern und auch die Ärzte sind ihm gegenüber nicht offen. Die „Dame in Rosa“ ist die unkonventionelle und altersweise Begleiterin seiner letzten Tage.

Kleines Wörterbuch für Leukämie- und Lymphom-Patienten
hrsg. von der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe, dort kostenlos zu beziehen, Erscheinungsjahr 2004.

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