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DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
gemeinnützige Gesellschaft mbH
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Patienten-Wissen
Die Diagnose Blutkrebs ist für jeden Patienten und seine Angehörigen im ersten Moment ein Schock, gefolgt von vielen Fragen und Ängsten beim Gedanken an die bevorstehende Behandlung. Einige dieser Fragen wollen wir Ihnen auf den folgenden Seiten beantworten.
In Form von „Roten Ratgebern“ hat die DKMS zwei Wegweiser für Betroffene und Angehörige erstellt, die Sie kostenlos bei uns bestellen können (s. Link am Ende von „Hilfreiche Links“). Hier finden sie detaillierte Informationen zu Hilfsangeboten (Roter Ratgeber Band 2) und Informationen zum Ablauf einer Stammzellspendersuche (Roter Ratgeber Band 3).
BITTE wählen Sie Ihr Thema
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Wie findet man einen Stammzellspender? – Grundlagen der Spendersuche Familiensuche Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Spender und Patient am größten. So werden derzeit in Deutschland für ca. 30 % der Patienten geeignete Spender innerhalb der Familie gefunden. Die Einzelwahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung zwischen zwei Geschwistern liegt dabei zum Beispiel bei 25 %, da jedes Kind seine Gewebemerkmale jeweils zur Hälfte von Vater und Mutter erbt. Zuerst prüft die behandelnde Klinik deshalb, ob sich die Geschwister des Patienten als Spender eignen. Ist dies erfolglos, weitet man die Suche auf die weitere Verwandtschaft aus. In der Regel wird so ein Stammbaum der Familie mit den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt. Wenn innerhalb der Familie kein passender Spender vorhanden ist, beginnt die Suche nach einem nicht verwandten Spender (unverwandter Fremdspender). Fremdspendersuche |
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Vielleicht kommt für Sie jetzt oder im weiteren Verlauf Ihrer Erkrankung eine Transplantation von Knochenmark oder Blutstammzellen in Frage. Hier finden Sie einige grundlegende Informationen zur Stammzelltransplantation. Hinweis: Unsere Informationen führen lediglich in das Thema „Transplantation“ ein, sie sind kein Ersatz für individuelle Beratungsgespräche mit Ihrem behandelnden Arzt! Die Stammzelltransplantation Um sicherzustellen, dass ein geeigneter Spender gefunden ist, werden bei der Bestätigungstypisierung die Blutproben des Patienten wie auch des Spenders im selben Labor unter gleichen Bedingungen untersucht. Wo kann die Transplantation durchgeführt werden?Eine Liste mit allen Transplantationskliniken in Deutschland zum Download PDF - 27.2 KB
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Die Suche nach Antworten auf die vielen Fragen nimmt viel Zeit in Anspruch. Zu wissen, wo man suchen muss, ist schon der erste Schritt. Um Ihnen die Suche nach weiteren Informationen und Hilfsangeboten zu erleichtern, stellen wir hier einige Adressen zur Verfügung. BundesverbändeDie beiden hier aufgeführten Verbände sind die Bundesverbände für an Krebs erkrankte Kinder bzw. Erwachsene. Bei beiden Verbänden finden Sie viele Hinweise auch zu Hilfsangeboten in Ihrer Region.
DLH Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Deutsche Krebshilfe e.V., Bonn Hilfsangebote und SelbsthilfegruppenAPMM Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom / Multiples Myelom Berg und Tal e.V. Christian Blatt Elterninitiative krebskranker Kinder Nürnberg e.V. Elternverein für krebskranke Kinder und ihre Familien in Ostfriesland Förderverein zugunsten krebskranker Kinder e.V. Krefeld Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V. Hilfe für krebskranke Kinder e.V., Hilfsgruppe Eifel Hilfe für krebs- und schwerstkranke Kinder e.V. Krebs-Kinder in Not e.V. Leukämiehilfe Rhein Main e.V. Leukämie-Initiative Bonn e.V. Max Armbrecht Leukämiehilfe e.V. Münchener Elternstiftung Selbsthilfegruppe krebskranker Kinder Amberg/Sulzbach S.E.L.P. e.V. Verein zur Hilfe leukämiekranker Kinder e.V. Wolfsburg hilft e.V. Weitere Adressen finden Sie unter: Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland
„Freude am Leben“ - Seminare Die gemeinnützige Gesellschaft mbH DKMS LIFE hat es sich mit ihren Kosmetikseminaren zur Aufgabe gemacht, Krebspatientinnen zu einem lebensbejahenden Umgang mit den Folgen der Krebserkrankung zu ermutigen. Die Krebsbehandlung mit Chemo- oder Strahlentherapie hinterlässt meist schwerwiegende, wenn auch vorübergehende Veränderungen des Aussehens, wie Haarausfall, Verlust von Wimpern und Augenbrauen oder Hautirritationen. Die DKMS LIFE Kosmetikprogramme bieten hier Hilfe zur Selbsthilfe. Sich sicherer fühlen durch gutes Aussehen. Informations- und BeratungsadressenDeutsche Kinderkrebsstiftung, Bonn Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Frankfurt Beratung über die Landes-Krebsgesellschaften Deutsche Krebshilfe e.V., Bonn Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V., Bonn Jugendinformationsportal SZT Stammzelltransplantation „Alles was Du wissen musst“ des Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum Kompetenznetz akute und chronische Leukämien Kompetenznetz maligne Lymphome Psychosoziale BegleitungWegen der Belastungen durch die Erkrankung ist es nicht ungewöhnlich, dass Patienten und Angehörige neben der medizinischen Behandlung auch psychosoziale Unterstützung benötigen.
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Psychosoziale Onkologie e.V. (dapo), Münster Psychotherapie-Informations-Dienst (PID)
Krebsberatungsstellen LebensWert e.V., Köln OnkoKids online Sozialrechtliche Informationen Internetforen für BetroffeneDer Austausch mit anderen Betroffenen per Internet kann eine gute Ergänzung zu anderen Kommunikationsmöglichkeiten sein. Krebs-Kompass, Volker Karl Oehlrich Gesellschaft e.V. Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V., Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen Projekt „Leukämie- und Knochenmark-/Stammzelltransplantation“, Holger Bassarek „Die Online-Gemeinschaft zum Thema Leukämie“, Jan Geissler Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom Knochenmark- und StammzelltransplantationszentrenZKRD Zentrales Knochenmarkspenderregister Deutschland |
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Lesenswertes und InformativesDelbrück Roter Ratgeber Band 1
Roter Ratgeber Band 2 |