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Patienten-Wissen

Die Diagnose Blutkrebs ist für jeden Patienten und seine Angehörigen im ersten Moment ein Schock, gefolgt von vielen Fragen und Ängsten beim Gedanken an die bevorstehende Behandlung. Einige dieser Fragen wollen wir Ihnen auf den folgenden Seiten beantworten.

 

In Form von „Roten Ratgebern“ hat die DKMS zwei Wegweiser für Betroffene und Angehörige erstellt, die Sie kostenlos bei uns bestellen können (s. Link am Ende von „Hilfreiche Links“). Hier finden sie detaillierte Informationen zu Hilfsangeboten (Roter Ratgeber Band 2) und Informationen zum Ablauf einer Stammzellspendersuche (Roter Ratgeber Band 3).

BITTE wählen Sie Ihr Thema

Wie findet man einen Stammzellspender? – Grundlagen der Spendersuche
Ein Spender kommt für Sie in Frage, wenn seine Gewebemerkmale, die sog. HLA-Merkmale (Humane-Leukozyten-Antigene), mit Ihren übereinstimmen.

Zurzeit gibt es über 7.000 bekannte Gewebemerkmale, die in Abermillionen Kombinationsmöglichkeiten auftreten können. Die Wahrscheinlichkeit, einen geeigneten Spender außerhalb der Familie zu finden, ist relativ gering – sie liegt derzeit bei 1:20.000 bis zu 1: mehreren Millionen. Die Suche nach einem passenden Spender beginnt daher zuerst innerhalb der Familie.

Familiensuche

Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Spender und Patient am größten. So werden derzeit in Deutschland für ca. 30 % der Patienten geeignete Spender innerhalb der Familie gefunden. Die Einzelwahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung zwischen zwei Geschwistern liegt dabei zum Beispiel bei 25 %, da jedes Kind seine Gewebemerkmale jeweils zur Hälfte von Vater und Mutter erbt.

Zuerst prüft die behandelnde Klinik deshalb, ob sich die Geschwister des Patienten als Spender eignen. Ist dies erfolglos, weitet man die Suche auf die weitere Verwandtschaft aus. In der Regel wird so ein Stammbaum der Familie mit den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt.

Wenn innerhalb der Familie kein passender Spender vorhanden ist, beginnt die Suche nach einem nicht verwandten Spender (unverwandter Fremdspender).

Fremdspendersuche
Bei erfolgloser Familientypisierung erteilt das immungenetische Institut in Absprache mit dem behandelnden Arzt den Auftrag zur Suche eines Fremdspenders beim ZKRD Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm. Wenn von der Krankenkasse des Patienten eine Kostenübernahme der Suchpauschale und eine Einverständniserklärung des Patienten vorliegen, erhält das suchende Institut die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom ZKRD.

Laut Auskunft des ZKRD wird zurzeit für rund 75 Prozent der deutschen Patienten innerhalb von drei Monaten ein Spender gefunden. Leider ist bei seltenen Gewebemerkmalen die Suche nicht immer erfolgreich. Um diese Situation zu verbessern, bemüht sich die DKMS die Vielfalt der Gewebemerkmale in ihrer Datei stetig zu erhöhen. Zum Beispiel durch das Minoritätenprogramm, das auf Menschen mit Migrationshintergrund abzielt, da diese häufig andere Gewebemerkmale aufweisen als deutschstämmige Spender.

Bestellen Sie unseren Roten Ratgeber "Die Suche nach dem passenden Stammzellspender".
Bei Fragen hilft Ihnen unsere Patientenbetreuerin gerne weiter: gawellek@dkms.de
Lesen Sie die wichtigsten Begriffe zur Stammzellspende.
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Vielleicht kommt für Sie jetzt oder im weiteren Verlauf Ihrer Erkrankung eine Transplantation von Knochenmark oder Blutstammzellen in Frage. Hier finden Sie einige grundlegende Informationen zur Stammzelltransplantation.

Hinweis: Unsere Informationen führen lediglich in das Thema „Transplantation“ ein, sie sind kein Ersatz für individuelle Beratungsgespräche mit Ihrem behandelnden Arzt!

Die Stammzelltransplantation
Stammzelltransplantationen werden bei Patienten durchgeführt, bei denen eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems diagnostiziert wurde. Dazu gehören verschiedene Formen der Leukämie und der Lymphome bei Kindern und Erwachsenen sowie die schwere aplastische Anämie, schwere angeborene Immundefekte (nur bei Kindern) sowie verschiedene Erkrankungen der roten Blutkörperchen. Am häufigsten wird die Stammzelltransplantation bei den verschiedenen Formen der Leukämie eingesetzt.

Bei der Leukämie kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung der weißen Blutkörperchen. Diese Blutzellen können ihre Funktion, Infektionen abzuwehren, meist nicht mehr erfüllen. Durch ihre ungehemmte Vermehrung verdrängen sie die weiteren lebenswichtigen Bestandteile des Blutes, die roten Blutkörperchen und die Blutplättchen. Dies kann auch zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen. Ständige Müdigkeit und eine erhöhte Blutungsneigung sind oft erste Hinweise, die zur Diagnose Blutkrebs (z.B. Leukämie) führen.

Voraussetzungen für eine Stammzelltransplantation
Ob Sie tatsächlich eine Stammzelltransplantation empfangen können, hängt von der Art und Schwere Ihrer Erkrankung und Ihrer körperlichen Verfassung ab. Entscheiden Sie sich zusammen mit Ihren behandelnden Ärzten für eine Stammzelltransplantation, ist eine erste Voraussetzung, dass ein Spender mit nahezu identischen Gewebemerkmalen verfügbar ist. Die Suche beginnt zunächst innerhalb der eigenen Familie. Wenn man dort nicht fündig wird, wird ein so genannter Fremdspender gesucht. In Deutschland kann für ca. 75 Prozent der suchenden Patienten innerhalb von drei Monaten ein passender Spender gefunden werden.

Um sicherzustellen, dass ein geeigneter Spender gefunden ist, werden bei der Bestätigungstypisierung die Blutproben des Patienten wie auch des Spenders im selben Labor unter gleichen Bedingungen untersucht.

Vorbereitung auf die Transplantation
Ungefähr zwei Wochen vor der Transplantation werden Sie stationär in der Klinik aufgenommen. Nachdem alle notwendigen Voruntersuchungen abgeschlossen sind, beginnt die eigentliche Vorbereitungsphase für die Stammzelltransplantation. Dafür werden Sie sieben bis zehn Tage vor der Transplantation auf die Transplantationsstation verlegt. Dort wird Ihr krankes blutbildendes System durch eine Chemotherapie und/oder Ganzkörperbestrahlung behandelt. Ziel ist die vollständige Zerstörung aller kranken Zellen und die Unterdrückung des Abwehrsystems, um eine Abstoßung der gespendeten Stammzellen bei Ihnen zu vermeiden.

Da Sie nach der Therapie nur über stark reduzierte Abwehrkräfte verfügen, muss die Vorbereitungsphase teilweise in einer sogenannten Isoliereinheit – einem keimfreien Raum – stattfinden. Nur so kann die lebensbedrohliche Infektionsgefahr verringert werden. In diesem Stadium der Behandlung sind Sie ohne Stammzellen des Spenders mittelfristig nicht lebensfähig.

Ablauf der Transplantation
Die Übertragung der Stammzellen des Spenders erfolgt, ähnlich wie bei einer Bluttransfusion, intravenös. Die transplantierten Stammzellen werden durch den Blutstrom im Körper verteilt und nisten sich in Ihren Knochenhohlräumen ein. Dort beginnen sie, neue, gesunde Blutzellen zu bilden. Während der ersten zwei bis vier Wochen nach der Transplantation bleiben Sie wegen des Infektionsrisikos auf der Transplantationsstation. Nach dem Anwachsen der neuen Blutzellen kann es zu einer Reaktion des Transplantats gegen den Empfänger kommen (Graft-versus-Host-Disease), die medikamentös behandelt werden muss.

Nach ca. zwei bis vier Wochen gibt es erste Anhaltspunkte dafür, ob die neuen Stammzellen ihre Aufgabe erfüllen und gesunde Blutzellen bilden. Diese Zeit ist nach einer Transplantation stimulierter peripherer Stammzellen im Gegensatz zur Knochenmarkentnahme kürzer. Die Überprüfung erfolgt anhand der Veränderung der Anzahl der im Blut vorhandenen Blutkörperchen. Wenn ein stetiger Anstieg weißer und roter Blutkörperchen sowie der Blutplättchen nachweisbar ist, steigt auch die Chance auf ein zweites Leben.

Heilungschancen durch eine Stammzelltransplantation
Bei vierzig bis achtzig Prozent der transplantierten Patienten mit Stammzelltransplantationen verläuft die Behandlung erfolgreich. Der individuelle Erfolg einer Transplantation hängt im Einzelfall von Ihrem Alter und Gesundheitszustand, vom Zeitpunkt der Transplantation, von der Art der zugrunde liegenden Erkrankung und vom Auftreten möglicher Komplikationen ab.

Besuchen Sie unsere Rubrik "Häufige Fragen".
Informieren Sie sich im Forum über die Stammzellspende.

Wo kann die Transplantation durchgeführt werden?

Eine Liste mit allen Transplantationskliniken in Deutschland zum Download

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Zu wissen, wo man nach Antworten suchen muss, ist der erste Schritt.

Die Suche nach Antworten auf die vielen Fragen nimmt viel Zeit in Anspruch. Zu wissen, wo man suchen muss, ist schon der erste Schritt. Um Ihnen die Suche nach weiteren Informationen und Hilfsangeboten zu erleichtern, stellen wir hier einige Adressen zur Verfügung.

Bundesverbände

Die beiden hier aufgeführten Verbände sind die Bundesverbände für an Krebs erkrankte Kinder bzw. Erwachsene. Bei beiden Verbänden finden Sie viele Hinweise auch zu Hilfsangeboten in Ihrer Region.

 

DLH Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V.
http://www.leukaemie-hilfe.de

 

Deutsche Kinderkrebsstiftung
Telefon: 0228-91394-0
info@kinderkrebsstiftung.de
http://www.kinderkrebsstiftung.de

 

Deutsche Krebshilfe e.V., Bonn
Telefon: 0228-72990-0
deutsche@krebshilfe.de
Informationsdienst Tel. 0228-72990-95
Mo-Do 9-16 Uhr, Fr 9-15 Uhr
Umfangreiches Broschürenangebot („Die blauen Ratgeber“)
http://www.krebshilfe.de

Hilfsangebote und Selbsthilfegruppen

APMM Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom / Multiples Myelom
Seit 1999 bietet die APMM als Netzwerk erfahrener Myelom-Patienten und Selbsthilfegruppen auf ihrer Internetseite aktuelle Informationen zu Erkrankung und Therapie des Multiplen Myelom für all diejenigen an, die mit dieser Erkrankung in Berührung kommen.
http://www.myelom.org/patientenforum.html

Berg und Tal e.V.
Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige vor und nach Knochenmark- oder Stammzelltransplantation, Essen
http://www.bergundtal-ev.de

Christian Blatt
Homepage des Patienten
http://www.christian-blatt.de

Elterninitiative krebskranker Kinder Nürnberg e.V.
http://www.ekk-nuernberg.de

Elternverein für krebskranke Kinder und ihre Familien in Ostfriesland
http://www.ev-krebskranke-kinder.de

Förderverein zugunsten krebskranker Kinder e.V. Krefeld
http://www.krebskinder-krefeld.de

Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V.
http://www.hilfe-fuer-krebskranke-kinder.de

Hilfe für krebskranke Kinder e.V., Hilfsgruppe Eifel
http://www.kinderkrebshilfe-eifel.de

Hilfe für krebs- und schwerstkranke Kinder e.V.
Marita Neumann
Zur Warthe 11
33106 Paderborn
Tel.: 05251-9952

Krebs-Kinder in Not e.V.
Elterninitiative Lüchow-Dannenberg
http://www.krebs-kinder-in-not.de

Leukämiehilfe Rhein Main e.V.
Die Leukämiehilfe Rhein-Main arbeitet mit der DKMS seit ihrer Gründung eng zusammen. Sie hat mehrere Regionalgruppen, u.a. in Wiesbaden, Rüsselsheim und Aschaffenburg.
http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de

Leukämie-Initiative Bonn e.V.
Katja Martini
Haager Weg 38 A
53127 Bonn
Tel.: 0228-283931
Leukaemie-Initiative-Bonn@t-online.de

Max Armbrecht Leukämiehilfe e.V.
Dr. med. Ulrich Armbrecht
Im Roth 19
97688 Bad Kissingen
Tel.: 0971-808118 (d)
Tel.: 0971-66219 (p)

Münchener Elternstiftung
Lokale Hilfsorganisation
http://www.stiftung-lichtblicke.de

Selbsthilfegruppe krebskranker Kinder Amberg/Sulzbach
Gerda Schommer
Weiherzanter Weg 1
92260 Amberg/Sulzbach
Tel.: 09628-923861
http://www.krebskranker-kinder-amberg-sulzbach.de

S.E.L.P. e.V.
Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung erwachsener Leukämie- und Lymphom-Patienten e.V. Münster und Nürnberg
http://www.selp.de

Verein zur Hilfe leukämiekranker Kinder e.V.
Selbsthilfevereinigung für Eltern krebskranker Kinder in Ostrhauderfehn
www.leukin.net

Wolfsburg hilft e.V.
Förderverein für Erwachsene bei Erkrankungen und Stammzelltransplantation
http://www.wolfsburg-hilft.de

Weitere Adressen finden Sie unter:

Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland
Hilfe für Eltern und andere Angehörige, die um ein Kind trauern „Trauerbegleitung ist stets Lebensbegleitung“.
http://www.veid.de

 

„Freude am Leben“ - Seminare Die gemeinnützige Gesellschaft mbH DKMS LIFE hat es sich mit ihren Kosmetikseminaren zur Aufgabe gemacht, Krebspatientinnen zu einem lebensbejahenden Umgang mit den Folgen der Krebserkrankung zu ermutigen. Die Krebsbehandlung mit Chemo- oder Strahlentherapie hinterlässt meist schwerwiegende, wenn auch vorübergehende Veränderungen des Aussehens, wie Haarausfall, Verlust von Wimpern und Augenbrauen oder Hautirritationen. Die DKMS LIFE Kosmetikprogramme bieten hier Hilfe zur Selbsthilfe. Sich sicherer fühlen durch gutes Aussehen.
http://www.dkms-life.de

Informations- und Beratungsadressen

Deutsche Kinderkrebsstiftung, Bonn
Telefon: 0228-91394-0
info@kinderkrebsstiftung.de
http://www.kinderkrebsstiftung.de

Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Frankfurt
Telefon: 069 - 630096-0
online-anfragen@krebsgesellschaft.de

Beratung über die Landes-Krebsgesellschaften
http://www.krebsgesellschaft.de

Deutsche Krebshilfe e.V., Bonn
Telefon: 0228-72990-0
deutsche@krebshilfe.de
Informationsdienst Tel. 0228-72990-95
Mo-Do 9-16 Uhr, Fr 9-15 Uhr
Umfangreiches Broschürenangebot („Die blauen Ratgeber“)
http://www.krebshilfe.de

Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V., Bonn
info@leukaemie-hilfe.de
Beratung, Patientenbeistand: Telefon: 0228-39044 - 0
Mo-Fr 9-12 + 14-16 Uhr außer Mi Nachmittag
Umfangreiche spezialisierte Literaturhinweise
www.leukaemie-hilfe.de

Jugendinformationsportal SZT Stammzelltransplantation „Alles was Du wissen musst“ des Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg
Telefon: 06221 / 568379
renate.sedlak@med.uni-heidelberg.de
http://www.szt-info.de/

Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
Im Neuenheimer Feld 280,69120 Heidelberg
Telefon (kostenfrei) 0800 – 420 30 40. täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr
E-Mail krebsinformationsdienst@dkfz.de
www.krebsinformationsdienst.de
www.krebsinformation.de/

Kompetenznetz akute und chronische Leukämien
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt
Telefon: 069 - 6301 6365
info@kompetenznetz-leukaemie.de
http://www.kompetenznetz-leukaemie.de

Kompetenznetz maligne Lymphome
Klinikum der Universität zu Köln
Telefon: 0221 - 478-7400
lymphome@medizin.uni-koeln.de
http://www.lymphome.de

Psychosoziale Begleitung

Wegen der Belastungen durch die Erkrankung ist es nicht ungewöhnlich, dass Patienten und Angehörige neben der medizinischen Behandlung auch psychosoziale Unterstützung benötigen.


Deutsche Arbeitsgemeinschaft Psychosoziale Onkologie e.V. (dapo), Münster
Telefon: 0700 - 20006666
dapo-ev@t-online.de
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Psychosoziale Onkologie e.V. informiert über das Fachgebiet und vermittelt örtliche Ansprechpartner.
http://www.dapo-ev.de

Psychotherapie-Informations-Dienst (PID)
Am Köllnischen Park 2
10179 Berlin
Tel.:030 / 2 09 16 63 30
pid@dpa-bdp.de
http://www.psychotherapiesuche.de


Der Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen vermittelt Adressen von Psychotherapeuten (hier können Sie als Suchkriterium „Tumorerkrankung“ eingeben)
Persönliche Beratung
Mo + Di 10 - 13 h + 16 - 19 h
Mi + Do 13 - 16h

Krebsberatungsstellen
Adressen von Krebsberatungsstellen finden Sie beim Krebsinformationsdienst, Heidelberg http://www.krebsinformation.de/psychosoziale_beratung.html

LebensWert e.V., Köln
Telefon: 0221-478-6478
Das „Haus LebensWert“ an der Uniklinik Köln macht psychoonkologische Angebote.
http://www.vereinlebenswert.de

OnkoKids online
Informations- und Kommunikationsseiten für krebskranke Kinder
und Jugendliche, ihre Geschwister und Familien
http://www.onko-kids.de/

Sozialrechtliche Informationen

Broschüre „Wegweiser zu Sozialleistungen“ online

http://www.krebshilfe.de

Internetforen für Betroffene

Der Austausch mit anderen Betroffenen per Internet kann eine gute Ergänzung zu anderen Kommunikationsmöglichkeiten sein.

Krebs-Kompass, Volker Karl Oehlrich Gesellschaft e.V.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/

Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V., Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen
http://www.leukaemie-hilfe.de

Projekt „Leukämie- und Knochenmark-/Stammzelltransplantation“, Holger Bassarek
http://www.leukaemie-kmt.de

„Die Online-Gemeinschaft zum Thema Leukämie“, Jan Geissler
http://www.leukaemie-online.de

Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom
http://www.myelom.de/forum/index.html

Knochenmark- und Stammzelltransplantationszentren

ZKRD Zentrales Knochenmarkspenderregister Deutschland
www.zkrd.de


Weitere Hilfsangebote finden Sie im Roten Ratgeber "Diagnose Leukämie & Lymphome. Was nun?".
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Lesenswertes und Informatives

Delbrück
Hermann Delbrück u. a., Knochenmark- und Stammzelltransplantation nach Krebs, Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige, 270 S.,2. überarbeitete und erweiterte Auflage 2005, 22,- EUR. Das Buch klärt laienverständlich über alle Aspekte der Akut- und Nachsorgephase auf, einschließlich psychosozialer Fragen.

Roter Ratgeber Band 1
Allogene Transplantation von Stammzellen aus Knochenmark und Blut - Informationen zum Ablauf und zur Zeit danach. Ein Wegweiser für Betroffene und Angehörige, hrsg. von der DKMS Stiftung Leben Spenden als Band 1 der Reihe „Der Rote Ratgeber“, 120 S., Juni 2012. Der Ratgeber greift gesundheitliche sowie sozialrechtlicheThemen auf, beschreibt den genauen Ablauf der Transplantation und gibt Patienten und deren Angehörigen eine Vielzahl nützlicher Tipps für die Zeit während und nach dem Klinikaufenthalt. Kostenlos zu beziehen bei der DKMS Stiftung Leben Spenden

 

Roter Ratgeber Band 2
Diagnose Leukämie und Lymphome – Was nun? Ein Wegweiser für Betroffene und Angehörige, hrsg. von der DKMS Stiftung Leben Spenden als Band 2 der Reihe „Der Rote Ratgeber“, 50 S., Juni 2005. Für Betroffene und Selbsthilfegruppen kostenlos zu beziehen bei der DKMS. Dieser Ratgeber soll Betroffenen eine Art „erste Hilfe“ nach dem Schock der Diagnose sein. Patienten kommen zu Wort, die überzeugend ihre Erfahrungen und ihre Art der Bewältigung zur Verfügung stellen. Darüber hinaus werden in kompakter Form soziale und psychologische Hilfen aufgezeigt, die die Orientierung in dieser „fremden Landschaft“ möglichst vereinfachen. Kostenlos zu beziehen bei der DKMS Stiftung Leben Spenden

Roter Ratgeber Band 3
Die Suche nach dem passenden Stammzellspender. Ein Wegweiser für Betroffene und Angehörige, hrsg. von der DKMS Stiftung Leben Spenden als Band 3 der Reihe „Der Rote Ratgeber“, 43 S., Juni 2007. Für Betroffene und Selbsthilfegruppen kostenlos zu beziehen bei der DKMS. Dieser Ratgeber soll Betroffenen die Unsicherheit in der Zeit des Wartens auf den passenden Stammzellspender nehmen. Der komplexe Suchlauf mit allen beteiligten Institutionen wird verständlich dargestellt. Patienten erzählen in Interviews von ihren Erfahrungen und ihrer Art der Bewältigung. Darüber hinaus werden in kompakter Form soziale und psychologische Hilfen aufgezeigt, die die Orientierung in dieser „fremden Landschaft“ möglichst vereinfachen. Kostenlos zu beziehen bei der DKMS Stiftung Leben Spenden

Roter Ratgeber Band 4
Dr. Arnd Pannenbecker, Rechtsrahmen für Blutstammzellen. Anforderungen und Probleme des Gewebegesetzes, hrsg. von der DKMS Stiftung Leben Spenden und der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie als Band 4 der Reihe „Der Rote Ratgeber“, 113 S., Juli 2008. Kostenlos zu beziehen bei der DKMS Stiftung Leben Spenden

In der deutschen Gesetzgebung gibt es bislang kein einheitliches Gewebegesetz als Umsetzung der EU-Richtlinie 2004/23/EG. Stattdessen sorgen die Verteilung der Inhalte auf Transfusions-, Transplantations- und Arzneimittelgesetz sowie die Verteilung weiterer Details in zwei zusätzlichen Verordnungen für massive Unübersichtlichkeit. Knochenmark und periphere Blutstammzellen werden vom Gesetzgeber im Bereich der Blutstammzelltransplantation nicht einheitlich behandelt, sachgerechte Regelungen beim Import fehlen. Darüber hinaus führte eine unnötige Erweiterung des Regelungsbedarfes der EU-Richtlinie zu Zulassungsbedingungen für Gewebe und Zellpräparationen entsprechend Arzneimitteln. Dies alles führt in der Konsequenz zu einem Mangel in der nationalen und internationalen Patientenversorgung im Rahmen von Stammzelltransplantationen.

Tanja Diamantidis, Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben, wie Sie die Angst zurücklassen und Ihre Lebensziele wieder finden.
167 S., Erscheinungsjahr 2004, 17,95 Euro. Die Autorin gibt aus ihrer psychoonkologischen Arbeit in einer Rehaklinik sehr anschauliche und bewährte Beispiele und nennt Übungen zur Krankheitsbewältigung und zur Rückkehr in den Alltag. Sie ermutigt stets zum Finden eines eigenen, individuellen Weges.

Michael Begemann, Monika Begemann-Deppe, Leben mit Leukämie – Ratgeber für Patienten und Angehörige
206 S., Erscheinungsjahr 1994, überarb. Auflage 2000, 24,95 Euro. Das Buch enthält u.a. Informationen zur Zusammensetzung und Funktion des Blutes, zu allgemeinen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten und zu den einzelnen Leukämiearten. Außerdem informiert es über die psychischen Reaktionsweisen und psychosozialen Probleme, die mit der Diagnosestellung verbunden sind.

Herbert Kappauf, Walter Gallmeier, Nach der Diagnose Krebs – Leben ist eine Alternative. Hrsg. von der Deutschen Krebshilfe.
276 S., Erscheinungsjahr 1995. Vollständig aktualisierte Neuauflage 2000, broschiert. 15,50 Euro. Aus ihrer Erfahrung als Onkologen am Klinikum Nürnberg haben die Autoren einen sehr verständlichen und lebensnahen Ratgeber für Krebsbetroffene geschrieben. Ein Klassiker unter den Ratgebern.

Gerhard Trabert, Als der Mond vor die Sonne trat
24 S., Erscheinungsjahr 2001, Verlag Editions Mathieu. 10,20 Euro. Dieses Buch beschreibt anschaulich die wichtigsten Therapieformen in für Kinder verständlicher Weise. Eine große Hilfe für Erwachsene, die plötzlich mit Krebs konfrontiert werden und ihre Sprachlosigkeit gegenüber Kindern überwinden wollen.

Anke Schneider, Sieh mal, die Sonne! – Tagebuch einer Chemotherapie
318 S., Erscheinungsjahr 2003, 13,50 Euro. Im Alter von sechs Jahren erkrankt Annika an Leukämie. Hautnah, ehrlich und sehr persönlich vertraut ihre Mutter diese intensive Zeit einem Tagebuch an.


Sally Nicholls, Wie man unsterblich wird – jede Minute zählt
Taschenbuch aus der Reihe Hanser, Hörbuchversion von IGEL-RECORDS. Es geht darin um den elfjährigen Sam, der Leukämie hat und in den letzten Monaten seines Lebens Beobachtungen, Fragen und Gedanken in einem Tagebuch festhält. Sein Vorsatz: Sein Sterben für die Nachwelt wissenschaftlich zu dokumentieren. Nach mehreren Chemotherapien ist er nun zu Hause und bekommt zusammen mit seinem ebenfall an Krebs erkrankten Freund Felix Hausunterricht. Die Lehrerin gibt den beiden eine ungewöhnliche Aufgabe. Sie sollen eine Liste mit Dingen erstellen, die sie gerne erleben möchten. Mit Feuereifer geben sich die Jungen daran – ein Auszug ihrer Wünsche: „ein berühmter Froscher werden“, „eine Freundin haben“ oder „einen Weltrekord aufstellen“. Familie und Freunde helfen bei der Umsetzung… Die Geschichte von Sally Nicholls, Jahrgang 1983, vermittelt trotz des traurigen Themas Mut und Lebensfreude. Neben der klassischen Printausgabe (208 Seiten, 8,95 Euro, u.a. ausgezeichnet mit dem Jahresluchs 2008 der ZEIT) gibt es auch ein Hörbuch (77 Minuten, 12,95 Euro). Dieses bekam vor kurzem den deutschen Hörbuchpreis 2010 in der Kategorie „Bestes Kinderhörbuch“.

Eric-Emmanuel Schmitt, Oskar und die Dame in Rosa
104 S., Erscheinungsjahr 2003, 13,80 Euro. Der zehnjährige Oskar ist an Leukämie erkrankt und er weiß, dass er sterben wird. Seine Eltern und auch die Ärzte sind ihm gegenüber nicht offen. Die „Dame in Rosa“ ist die unkonventionelle und altersweise Begleiterin seiner letzten Tage.

Kleines Wörterbuch für Leukämie- und Lymphom-Patienten
hrsg. von der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe, dort kostenlos zu beziehen, Erscheinungsjahr 2004.

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