Sie haben von uns die Nachricht bekommen, dass Ihre Gewebemerkmale mit denen eines Patienten übereinstimmen. Im Folgenden klären wir Sie darüber auf, welche weiteren Schritte Sie in der Regel bis zur Stammzellspende erwarten.

Gesundheitscheck und Bestätigungstypisierung – Confirmatory Typing (CT)
Sie erhalten einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit mögliche aktuelle Ausschlusskriterien für eine Spende frühzeitig erkannt werden können.

Anschließend erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der Ihre Gewebemerkmale anhand einer weiteren Blutprobe nochmals analysiert werden. Die CT kann bei Ihrem Hausarzt erfolgen oder Sie suchen über unsere Ärztesuchmaschine einen Arzt in Ihrer Nähe, der sich bei uns für die Bestätigungstypisierung angemeldet hat.

Bei Spendern, die vor 2010 in die Datei aufgenommen wurden, kann es in Einzelfällen zu weiteren Typisierungen kommen (DR- und DQ-Typisierung), da die Gewebemerkmale dieser Genorte gegebenenfalls noch nicht analysiert wurden.

Des Weiteren wird Ihr Blut auf bestimmte Infektionserreger wie z.B. HIV oder Hepatitisviren geprüft. Anhand dieser Ergebnisse wird entschieden, ob Sie zu hundert Prozent der passende Spender für Ihren Patienten sind. Für Fragen rund um die Stammzellspende steht Ihnen ab diesem Zeitpunkt ein persönlicher Ansprechpartner des medizinischen Service-Zentrums der DKMS (CMS) zur Verfügung. Das medizinische Service-Zentrum ist offizieller Partner der DKMS.

Ihre Entscheidung zum Lebensspender
Ob Sie nach den oben genannten Voruntersuchungen letztendlich als Spender ausgewählt werden, hängt von verschiedenen Faktoren ab, zum Beispiel von der gesundheitlichen Situation des Patienten. Werden Sie tatsächlich als Spender ausgewählt, sollten Sie sich endgültig entscheiden, ob Sie für den Patienten zur Verfügung stehen. Nach einer abschließenden gesundheitlichen Untersuchung und Aufklärung durch einen Arzt erfolgt eine schriftliche Einverständniserklärung zur Spende.

Etwa eine Woche vor dem Transplantationstermin beginnt für den Patienten die Vorbereitungsphase, bei der sein krankes Knochenmark durch Chemo- und unter Umständen auch durch Strahlentherapie zerstört wird. Ab diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung gesunder Stammzellen des Spenders nicht überleben.

Wie läuft eine Stammzellspende ab?

Stammzellen befinden sich in allen Knochen, in hoher Anzahl vor allem im Beckenkamm, und können mit Hilfe von zwei unterschiedlichen Methoden gewonnen werden. Welches Verfahren angewendet wird, richtet sich nach den Bedürfnissen des Patienten. Nach Möglichkeit wird auf die Wünsche der Spender Rücksicht genommen. Es kommt vor, dass der Spender aus medizinischen Gründen nur für eines der Entnahmeverfahren geeignet ist.

1. Die periphere Entnahme von Stammzellen (Apherese)
In ca. 80 % der Fälle wird die Entnahme von Stammzellen peripher durchgeführt. Bei dieser Methode spritzen Sie sich in der Regel selbst über fünf Tage hinweg einen Wachstumsfaktor (hormonähnlicher Stoff) unter die Haut. Dieser Stoff mit dem Namen G-CSF bewirkt, dass die Stammzellen, die überwiegend im Knochenmark vorkommen, vermehrt produziert und ins fließende Blut ausgeschwemmt werden.

Nach Abschluss dieser Vorbehandlung können die Stammzellen über ein spezielles Verfahren (Apherese) aus dem Blut gesammelt werden. Dazu werden an beiden Armen venöse Zugänge gelegt. Das Blut fließt von einem Arm durch einen Zellseparator und über einen zweiten Zugang in den Körper zurück. Diese Methode erfolgt ambulant, ohne Einsatz von Narkose und dauert in der Regel mindestens vier Stunden. In 20 % der Fälle muss die Apherese am nächsten Tag wiederholt werden, um ausreichend Stammzellen zu gewinnen.

Dieses Verfahren wird in der Medizin seit 1988 angewandt, bei DKMS-Spendern seit 1996. Während der Einnahme des Medikaments können grippeähnliche Symptome auftreten. Langzeitnebenwirkungen sind nach dem heutigen Forschungsstand nicht belegt. Um dies weiter zu verfolgen, stehen wir mit unseren Lebensspendern in regelmäßigem Kontakt.

2. Die Knochenmarkentnahme
Bei der Entnahme aus dem Knochenmark (nicht zu verwechseln mit dem Rückenmark) wird dem Spender unter Vollnarkose ca. ein Liter Knochenmark-Blutgemisch aus dem Beckenkamm entnommen. In dem Gemisch sind ca. 5 Prozent des Gesamtknochenmarks, das sich innerhalb von etwa zwei Wochen vollständig regeneriert. Für die Entnahme genügen in der Regel zwei kleine Schnitte und einige Einstiche im Bereich des hinteren Beckenknochens. Die Schnitte sind so klein, dass sie mit nur wenigen Stichen oder oft überhaupt nicht genäht werden müssen und rasch verheilen. Die Entnahme dauert etwa 60 Minuten. Inklusive Aufnahme, Knochenmarkentnahme und Beobachtung verbleiben Sie zwei bis drei Tage im Krankenhaus.

Das Risiko bei dieser Methode ist für Sie gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das übliche Narkoserisiko. Nach der Entnahme kann für einige Tage ein lokaler Wundschmerz auftreten – ähnlich dem einer Prellung. Sehr selten kann es auch zu länger andauernden Schmerzen kommen.

Wie werden dem Patienten die Stammzellen übertragen?
Die Übertragung der Stammzellen des Spenders erfolgt, ähnlich wie bei einer Bluttransfusion, intravenös. Die transplantierten Stammzellen werden durch den Blutstrom im Körper verteilt und nisten sich in den Knochenhohlräumen des Patienten ein. Dort beginnen sie, neue, gesunde Blutzellen zu bilden. Während der ersten zwei bis vier Wochen nach der Transplantation bleibt der Patient wegen des Infektionsrisikos auf der Transplantationsstation. Nach dem Anwachsen der neuen Blutzellen kann es zu einer Abstoßungsreaktion der transplantierten Stammzellen gegen den Patienten kommen
(Graft-versus-Host-Disease), die medikamentös behandelt werden muss.

Was sind die ersten Anzeichen für den Erfolg einer Stammzelltransplantation?
Nach ca. zwei bis vier Wochen gibt es erste Anhaltspunkte dafür, ob die neuen Stammzellen ihre Aufgabe erfüllen und gesunde Blutzellen bilden. Diese Zeit ist nach einer Transplantation stimulierter peripherer Stammzellen im Gegensatz zur Knochenmarkentnahme kürzer.

Die Überprüfung erfolgt anhand der Veränderung der Anzahl der im Blut vorhandenen Blutkörperchen. Wenn ein stetiger Anstieg weißer und roter Blutkörperchen sowie der Blutplättchen nachweisbar ist, steigt auch die Chance auf ein zweites Leben für den Patienten.

Welche Komplikationen können beim Patienten auftreten?
Komplikationen während der Vorbereitungsphase sind meist die allgemein bekannten Nebenwirkungen der Chemotherapie und/oder Ganzkörperbestrahlung wie z.B. Übelkeit und Erbrechen. Während der ersten Zeit nach der Transplantation besteht generell ein erhöhtes Infektionsrisiko, da das Immunsystem des Patienten nach der Vorbereitungsphase stark geschwächt ist und sich erst langsam wieder aufbaut. Leider können auch Rückfälle auftreten, da unter Umständen nicht alle Krebszellen zerstört wurden. Das heißt, es kann auch nach der Transplantation jederzeit zum Wiederausbruch der Leukämie kommen. Nach der Transplantation kann es aber auch vorkommen, dass sich die neuen Stammzellen mit dem Körpergewebe des Patienten nicht vertragen und es daraufhin zu einer umgekehrten Abstoßungsreaktion kommt – eine sehr schwerwiegende Komplikation (siehe GvHD). Sollten die Spender-Stammzellen nicht anwachsen oder kommt es zu einem Krankheitsrückfall, wird der Spender eventuell gefragt, ob er zu einer weiteren Stammzellspende bereit ist.

Können mit Stammzellen des Spenders Krankheiten übertragen werden?
Durch das sorgfältige Ausfüllen des Gesundheitsfragebogens sowie einen umfassenden Gesundheits-Check-up im Vorfeld der Stammzellspende können wir dies ausschließen. Jedoch kann es trotz der aufwendigen Gewebetypisierung zu einer umgekehrten Abstoßungsreaktion der Stammzellen (GvHD) gegen den Körper des Patienten kommen. Diese Reaktionen fallen unterschiedlich stark aus und können medikamentös behandelt werden. Die GvHD hat nichts damit zu tun, dass die Stammzellen des Spenders nicht in Ordnung waren. Vielmehr sind noch nicht alle Faktoren erforscht, die zu einer GvHD führen. Darüber hinaus werden diese Abstoßungsreaktionen auch bewusst von den Ärzten toleriert, da sie auch eventuell noch im Körper befindliche Leukämiezellen bekämpfen (Anti-Leukämie-Effekt).

Wie geht es dem Patienten, wenn er wieder zu Hause ist?
Viele Patienten können nach ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus ein fast normales Leben führen. Anfangs müssen sie jedoch einige Regeln befolgen. So sollte der Patient sich beispielsweise von größeren Menschenmengen fernhalten, um ein davon ausgehendes erhöhtes Infektionsrisiko zu vermeiden. Bei einigen Patienten kommt es zu lang andauernden Abstoßungsreaktionen, wie z.B. Hautausschlägen, Haarausfall oder verminderter Speichel- und Tränenproduktion.

Was passiert, wenn kein passender Spender gefunden wird?
In diesem Fall muss versucht werden, dem Patienten durch andere Formen der Behandlung zu helfen. Je nach Art der individuellen Erkrankung werden vor allem die Chemo- und Strahlentherapie eingesetzt. Bei vielen Patienten jedoch ist die Stammzelltransplantation die einzige Behandlungsmethode mit Aussicht auf Heilung.

Wie hoch sind die Heilungschancen durch eine Stammzelltransplantation?
Bei 40 bis 80 % der transplantierten Patienten verläuft die Behandlung erfolgreich. Die individuelle Überlebensdauer nach einer Transplantation hängt im Einzelfall vom Alter und Gesundheitszustand des Patienten, vom Zeitpunkt der Transplantation, von der Art der
zugrunde liegenden Erkrankung und vom Auftreten möglicher Komplikationen ab.

Wie findet man einen Stammzellspender? – Grundlagen der Spendersuche

Sie kommen als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage, wenn Ihre Gewebemerkmale, die sog. HLA-Merkmale (Humane-Leukozyten-Antigene), mit denen des Patienten übereinstimmen.

Zurzeit gibt es über 7.000 bekannte Gewebemerkmale, die in Abermillionen Kombinationsmöglichkeiten auftreten können. Die Wahrscheinlichkeit einen geeigneten Spender außerhalb der Familie zu finden ist relativ gering – sie liegt derzeit bei 1:20.000 bis zu 1: mehreren Millionen. Die Suche nach einem passenden Spender beginnt daher zuerst innerhalb der Familie.

Familiensuche

Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Spender und Patient am größten. So werden derzeit in Deutschland für ca. 30 Prozent der Patienten geeignete Spender innerhalb der Familie gefunden. Die Einzelwahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung zwischen zwei Geschwistern liegt dabei zum Beispiel bei 25 Prozent, da jedes Kind seine Gewebemerkmale jeweils zur Hälfte von Vater und Mutter erbt.

Zuerst prüft die behandelnde Klinik, ob sich die Geschwister des Patienten als Spender eignen. Ist dies erfolglos, weitet man die Suche auf die weitere Verwandtschaft aus. In der Regel wird ein Stammbaum der Familie mit den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt.

Wenn innerhalb der Familie kein passender Spender vorhanden ist, beginnt die Suche nach einem nicht verwandten Spender (Fremdspender).

Fremdspendersuche
Bei erfolgloser Familientypisierung erteilt das immungenetische Institut in Absprache mit dem behandelnden Arzt den Auftrag zur Suche eines Fremdspenders beim ZKRD Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm. Wenn von der Krankenkasse des Patienten eine Kostenübernahme der Suchpauschale und eine Einverständniserklärung des Patienten vorliegen, erhält das suchende Institut die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom ZKRD.

Leider findet allein in Deutschland jeder fünfte Patient noch keinen passenden Spender. Daher ist es notwendig, dass die DKMS ihre Datei weiter ausbaut und neue Spender registriert. Um auch die Situation für Patienten aus anderen Ländern zu verbessern, bemüht sich die DKMS die Vielfalt der Gewebemerkmale in Ihrer Datei stetig zu erhöhen. Zum Beispiel durch das Minoritätenprogramm, das auf Menschen mit Migrationshintergrund abzielt, da diese häufig andere Gewebemerkmale aufweisen als deutschstämmige Spender.

Die Krankenkasse des betroffenen Patienten bezahlt alle notwendigen Untersuchungen und Behandlungen im Vorfeld der Spende sowie Ihren eventuellen Krankenhausaufenthalt. Ebenso übernimmt sie die Kosten eines eventuellen Verdienstausfalls, Reisekosten und andere nichtmedizinische Aufwendungen. Die DKMS regelt alle organisatorischen Belange für Sie, Sie brauchen sich um nichts zu kümmern. Selbst die Krankenkassen-Abrechnung erfolgt über uns. Bei allen möglichen Fragen stehen wir Ihnen beratend zur Seite.

Freistellung am Tag der Spende
Für die Spende werden Sie freigestellt. Die DKMS übernimmt für den erforderlichen Zeitraum die Lohnfortzahlung. Bei der Knochenmarkentnahme werden Sie für ca. eine Woche freigestellt. Dies umfasst den Krankenhausaufenthalt von drei Tagen sowie vier Tage danach.

Bei der peripheren Stammzellentnahme bleiben Sie arbeitsfähig. Sie werden für die Dauer der Entnahme freigestellt, benötigen aber nach der Spende keine weitere Freistellung. Sollte wider Erwarten eine Krankschreibung notwendig werden, kann dies der Hausarzt bescheinigen. Die DKMS erstattet dem Arbeitgeber hierfür die Kosten.

Die DKMS kontaktiert im Falle einer Stammzellspende Ihren Arbeitgeber. Aus der langjährigen Erfahrung der DKMS zeigt sich, dass dieser in der Regel sehr positiv reagiert, wenn sein Mitarbeiter zu einer Stammzellspende gebeten wird.

Wenn Sie einmal als genetischer Zwilling eines Patienten feststehen und Leben spenden können, werden Sie viele Fragen haben. Wer ist der Patient? Wo lebt er? Hat er Familie? Haben er und ich außer den Gewebemerkmalen noch weitere Gemeinsamkeiten? Ähnelt er mir? Auch Patienten möchten häufig wissen, wer ihr Held ist, und möchten den Spender kennenlernen. Diese Fragen und Wünsche können zumeist beantwortet bzw. erfüllt werden – aber Sie brauchen ein wenig Geduld.

Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennenlernen dürfen. In der Zeit zwischen Spende und Ablauf der Frist können Sie aber bereits ersten Kontakt zum Patienten aufnehmen: Vermittelt über die DKMS können Spender und Patient sich anonymisiert Briefe schreiben oder Geschenke austauschen. Die DKMS hat aus Datenschutzgründen keinen direkten Kontakt zu den Patienten und kann die Weitergabe der Post an die Patienten häufig nur schwer beeinflussen. Hier sind wir auf die Unterstützung der behandelnden Klinik angewiesen. Da die Patienten oft nach der Transplantation von einer anderen Klinik weiterbehandelt werden, kann es z.B. zu Verzögerungen kommen. Sollten Spender oder Patient während der Anonymitätsfrist z.B. mit Erfahrungsberichten ihrer Stammzellspende oder Transplantation an die Öffentlichkeit treten, ist es wichtig, dass auch hier die Anonymität gewahrt bleibt und keinerlei Möglichkeit besteht die Identität des Spenders oder Patienten zu ermitteln.

Nach Ablauf der vorgesehenen Kontaktsperre können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – wiederum über die DKMS vermittelt, vorausgesetzt Sie und der Patient sind einverstanden.

Unsere Erfahrung über die Jahre zeigt: viele Spender und Patienten wollen einander kennenlernen. Die Begegnungen sind immer wieder sehr berührende Momente. Nicht selten entstehen tolle Freundschaften. Auch wenn das ausgewiesene Ziel der DKMS die im medizinischen Sinne erfolgreiche Spendervermittlung ist, sind es gerade die persönlichen Begegnungen, die uns immer wieder motivieren. Sie zeigen, dass sich unsere Arbeit für jeden Einzelnen lohnt!

Hinweis für Spenden ins Ausland
Bei Spenden ins oder aus dem Ausland gelten häufig andere Regelungen im Hinblick auf die Kontaktmöglichkeiten von Spender und Patient – manche Länder sind freizügiger, andere lassen gar keinen Kontakt zu. Die DKMS hilft auch hier gerne dabei, Spender und Patient zusammenzubringen, sofern dies rechtlich erlaubt ist.

Trotz unserer Bemühungen die Öffentlichkeit über die Stammzellspende aufzuklären, existiert eine Reihe von Vorurteilen. Nachfolgend unterziehen wir die geläufigsten Vorurteile einem Fakten-Check.

1. Vorurteil/Falsch:
„Stammzellen werden dem Rückenmark entnommen.“

Fakt:
Rückenmark und Knochenmark werden häufig verwechselt. Das Rückenmark des Spenders bleibt unberührt. Das Knochenmark bzw. die Stammzellen werden – wenn die Entnahme mit dem operativen Eingriff erforderlich ist - aus dem Beckenkamm entnommen. Die Entnahme erfolgt unter Vollnarkose.

2. Vorurteil/Falsch:
„Für die Stammzellspende ist immer eine Operation nötig.“

Fakt:
Neben dem operativen Eingriff – der Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm – gibt es eine weitere Möglichkeit, Stammzellen zu spenden: Mit ca. 80 % ist die sogenannte periphere Stammzellentnahme sogar die am häufigsten durchgeführte. Dabei werden Stammzellen über ein spezielles Verfahren aus dem Blut gesammelt. Dies geschieht ambulant ohne Narkose. 

3. Vorurteil/Falsch:
„Wenn ich Stammzellen weggebe, dann fehlen sie mir irgendwann einmal.“

Fakt:
Der Körper bildet die Stammzellen innerhalb von zwei Wochen neu. Man kann also Leben spenden, ohne die eigene Gesundheit zu gefährden.

4. Vorurteil/Falsch:
„Der Spender muss die gleiche Blutgruppe wie der Patient haben.“

Fakt:
Bei der Stammzelltransplantation kommt es nicht auf die Übereinstimmung der Blutgruppen an, sondern auf die möglichst genaue Übereinstimmung der Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) zwischen Spender und Patient. Eine nahezu 100 %ige Übereinstimmung zu finden, ist sehr kompliziert und wird deshalb mit der sprichwörtlichen Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen verglichen. Kommt es zur Spende, dann übernimmt der Empfänger mit den Stammzellen sogar die Blutgruppe seines Spenders.