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DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
gemeinnützige Gesellschaft mbH
Nach unserer Erfahrung kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Für junge Spender beträgt die Wahrscheinlichkeit etwa 1 % innerhalb des ersten Jahres nach der Registrierung. Im Moment spenden täglich mindestens zwölf DKMS-Spender Stammzellen. Bereits 36.206 Mal konnten unsere Spender Patienten weltweit die Chance auf Leben schenken.
Für die Lebensspende mittels der peripheren Stammzellentnahme ist weder eine Vollnarkose noch eine stationäre Aufnahme im Krankenhaus erforderlich. Das Verfahren der peripheren Stammzellentnahme wird in der Medizin seit 1988 angewandt, bei DKMS-Spendern seit 1996. Langzeitnebenwirkungen sind nach dem heutigen Forschungsstand bei der Stimulation mit G-CSF nicht belegt. Spätfolgen sind bisher nicht beobachtet worden.
Bei der Knochenmarkentnahme ist eine Vollnarkose notwendig. Das Risiko für lebensbedrohliche Komplikationen bei einer Vollnarkose wird von Ärzten mit weniger als etwa 1:50.000 angegeben. Nach der Entnahme können Wundschmerzen und vereinzelt Übelkeit als Nachwirkung der Vollnarkose auftreten. Außerdem besteht ein Infektionsrisiko, wie es für eine Wunde gilt.
HLA ist die Abkürzung für Humane Leukozyten-Antigene. Es handelt sich um bestimmte Merkmale der Zelloberfläche, die sogenannten Gewebemerkmale, beim Menschen.
Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann. So entsteht ein Abwehrmechanismus gegen Krankheitserreger (Fremdeiweiße), der zu Abstoßungsreaktionen nach Transplantationen führen kann. Deshalb ist es wichtig, dass die HLA-Merkmale zwischen Spender und Patient nahezu hundertprozentig übereinstimmen.
Die Krankenkasse des betroffenen Patienten bezahlt alle notwendigen Untersuchungen und Behandlungen im Vorfeld der Spende sowie Ihren eventuellen Krankenhausaufenthalt. Ebenso übernimmt sie die Kosten eines eventuellen Verdienstausfalls, Reisekosten und andere nichtmedizinische Aufwendungen. Die DKMS regelt alle organisatorischen Belange für Sie, Sie brauchen sich um nichts zu kümmern. Selbst die Krankenkassen-Abrechnung erfolgt über uns. Bei allen möglichen Fragen stehen wir Ihnen beratend zur Seite.
Ja, als Spender werden Sie krankgeschrieben. Die DKMS übernimmt für den erforderlichen Krankschreibungszeitraum die Lohnfortzahlung.
Bei der Knochenmarkentnahme werden Sie für ca. eine Woche krankgeschrieben. Dies umfasst den Krankenhausaufenthalt von drei Tagen sowie zwei Tage danach.
Bei der peripheren Stammzellentnahme ist der Spender trotz Gabe des G-CSF arbeitsfähig, er wird für die zwei Tage der Entnahme krankgeschrieben, benötigt aber nach der Spende keine weitere Krankmeldung.
Sollte wider Erwarten eine Krankschreibung notwendig werden, kann dies vom Hausarzt bescheinigt werden.
Die DKMS kontaktiert im Falle einer Stammzellspende den Arbeitgeber des Spenders. Aus der langjährigen Erfahrung der DKMS zeigt sich, dass dieser in der Regel sehr positiv reagiert, wenn sein Mitarbeiter zu einer Stammzellspende gebeten wird. Auch wird dem Arbeitgeber ggf. die Lohnfortzahlung ersetzt.
Die gesetzliche Unfallversicherung schützt alle Personen, die sich im Interesse anderer oder der Allgemeinheit besonders einsetzen. Der Versicherungsschutz besteht kraft Gesetzes, ohne dass es dazu einer gesonderten Versicherung bedarf, und umfasst unter anderem Blutspender und Spender körpereigener Gewebe. Somit besteht auch für Sie als Spender dieser gesetzliche Versicherungsschutz. Des Weiteren schließt die DKMS zwei zusätzliche Unfallversicherungen für Sie ab.
Hierbei sind der operative Eingriff oder die eigentliche Stammzellentnahme versichert. Mitversichert sind auch die An- und Abreise zur und von der Entnahmeklinik. Für nähere Informationen können Sie ein Informationsblatt bei der DKMS anfordern.
Grundsätzlich dürfen Sie den Patienten kennenlernen. Allerdings ist ein wenig Geduld gefragt: Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennenlernen dürfen. In der Zeit zwischen Spende und Ablauf der Frist können Sie aber bereits ersten Kontakt zum Patienten aufnehmen: Vermittelt über die DKMS können Spender und Patient sich anonymisiert Briefe schreiben oder Geschenke austauschen. Die DKMS hat aus Datenschutzgründen keinen direkten Kontakt zu den Patienten und kann die Weitergabe der Post an die Patienten häufig nur schwer beeinflussen. Hier sind wir auf die Unterstützung der behandelnden Klinik angewiesen. Da die Patienten oft nach der Transplantation von einer anderen Klinik weiterbehandelt werden, kann es z.B. zu Verzögerungen kommen. Nach Ablauf der vorgesehenen Kontaktsperre können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – wiederum über die DKMS vermittelt, vorausgesetzt Sie und der Patient sind einverstanden.
Unsere Erfahrung über die Jahre zeigt: Viele Spender und Patienten wollen einander kennenlernen. Die Begegnungen von Spendern und Patienten sind immer wieder sehr berührende Momente. Nicht selten entstehen tolle Freundschaften. Auch wenn das ausgewiesene Ziel der DKMS die im medizinischen Sinne erfolgreiche Spendervermittlung ist, sind es gerade die persönlichen Begegnungen, die uns immer wieder motivieren. Sie zeigen, dass sich unsere Arbeit für jeden Einzelnen lohnt!
Hinweis für Spenden ins Ausland
Bei Spenden ins oder aus dem Ausland gelten häufig andere Regelungen im Hinblick auf die Kontaktmöglichkeiten von Spender und Patient – manche Länder sind freizügiger, andere lassen gar keinen Kontakt zu. Die DKMS hilft auch hier gerne dabei, Spender und Patient zusammenzubringen, sofern dies rechtlich erlaubt ist.
Stammzelltransplantationen werden überwiegend bei Patienten durchgeführt, die unter Erkrankungen des blutbildenden Systems leiden. Dazu gehören verschiedene Formen von Leukämie und Lymphknotenkrebs bei Kindern und Erwachsenen, die schwere aplastische Anämie, schwere angeborene Immundefekte (nur bei Kindern) sowie verschiedene Erkrankungen der roten Blutkörperchen. Am häufigsten wird die Stammzelltransplantation jedoch bei verschiedenen Formen von Blutkrebs angewendet.
Natürlich versuchen wir, Ihre Wünsche zu berücksichtigen. Jedoch kann abhängig von der Situation des Patienten eine Methode aus medizinischen Gründen ausgeschlossen oder bevorzugt werden. Grundsätzlich sollten Sie zu beiden Methoden bereit sein.
Bei 40-80 Prozent der transplantierten Patienten verläuft die Behandlung erfolgreich. Die individuelle Überlebensdauer nach einer Transplantation hängt im Einzelfall von Alter und Gesundheitszustand des Patienten, vom Zeitpunkt der Transplantation, von der Art der zugrunde liegenden Erkrankung und vom Auftreten möglicher Komplikationen ab.
Komplikationen während der Vorbereitungsphase treten meist in Form der bekannten Nebenwirkungen der Chemo- und Strahlentherapie auf, wie z.B. Übelkeit und Erbrechen. Während der ersten Zeit nach der Transplantation besteht generell ein erhöhtes Infektionsrisiko, da das Immunsystem des Patienten nach der Vorbereitungsphase stark geschwächt ist und sich erst langsam wieder aufbaut. Leider können auch Rückfälle auftreten, da unter Umständen nicht alle Krebszellen zerstört wurden. Das heißt, es kann auch nach der Transplantation zum erneuten Ausbruch der Leukämie kommen. Nach der Transplantation kann es auch sein, dass die neuen Stammzellen sich mit dem Körpergewebe des Patienten nicht vertragen und es daraufhin zu einer umgekehrten Abstoßungsreaktion kommt. Diese Komplikation (Graft-versus-Host-Disease) kann unterschiedlich heftig ausfallen, ist aber oft erfolgreich zu behandeln. Sollten die Stammzellen des Spenders nicht anwachsen oder kommt es zu einem Krankheitsrückfall, wird der Spender eventuell gefragt, ob er zu einer weiteren Stammzellspende bereit ist.
Sie werden vor der Spende mehrfach eingehend untersucht, um dies auszuschließen.
Nach ca. zwei bis vier Wochen gibt der Anstieg der weißen Blutkörperchen beim Patienten erste Anhaltspunkte, ob die neuen Stammzellen ihre Aufgabe erfüllen und gesunde Blutzellen bilden. Nach einer Transplantation stimulierter peripherer Blutstammzellen ist dies in der Regel schneller der Fall als nach der Übertragung von Stammzellen aus dem Knochenmark. Bei einem stetigen Anstieg weißer Blutkörperchen steigt auch die Chance auf ein zweites Leben für den Patienten.
Ziel ist, dass der Patient nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus wieder ein fast normales Leben führen kann. Anfangs muss er jedoch einige Regeln befolgen. So sollte der Patient sich beispielsweise anfangs von großen Menschenmengen fernhalten, um ein davon ausgehendes erhöhtes Infektionsrisiko zu vermeiden. Bei einigen Patienten kommt es zu lang andauernden Abstoßungsreaktionen, z.B. Hautausschlägen, Haarausfall, verminderter Speichel- und Tränenproduktion (Graft-versus-Host-Disease).
In diesem Fall versuchen die Ärzte, dem Patienten durch andere Formen der Behandlung zu helfen. Je nach Art der individuellen Erkrankung werden vor allem die Strahlentherapie und die Chemotherapie eingesetzt. Bei vielen Patienten jedoch ist die Stammzelltransplantation die einzige Behandlungsmethode mit Aussicht auf Heilung.
Es gibt persönliche und andere Gründe, sich kurzfristig doch noch von einer Spende zurückzuziehen. Sie sollten daher wissen, dass wir Ihre Entscheidung in jedem Fall respektieren. Wenn Sie die Zusage jedoch kurz vor der eigentlichen Transplantation erteilen, leiten die Ärzte die Vorbereitungsphase des Patienten für die Stammzelltransplantation ein. Ab diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung Ihrer Stammzellen nicht überleben.
Es gibt Spender, die bereits häufiger Stammzellen – für „ihren“ Patienten und auch für andere – gespendet haben. Da sich Stammzellen nach der Entnahme wieder nachbilden (ähnlich wie bei der Blutspende), ist es möglich, diese mehrfach zu spenden. Grundsätzlich achten wir aber darauf, die Belastung für Sie gering zu halten. Um den Spender, der bereits Stammzellen für „seinen Patienten“ gespendet hat, bei einem möglichen Rückfall für eine weitere Spende zu „reservieren“ und um ihn zugleich vor Mehrfachspenden für andere Patienten zu schützen, suchen wir über das Replacement Donor Program der DKMS für jeden Lebensspender einen „Zwilling“ mit identischen Gewebemerkmalskombinationen.
Nicht jede Klinik verfügt über die technischen Möglichkeiten und das Know-how, eine Stammzellspende durchzuführen. Eine Entnahme von Stammzellen sollte nur an einem erfahrenen Entnahmezentrum stattfinden, das ein entsprechendes Zertifizierungsverfahren durchlaufen hat. Für die Kliniken, mit denen wir bereits zusammenarbeiten, können wir dies garantieren.
Vor der Spende werden Sie gründlich untersucht, um sicherzustellen, dass Sie vollkommen gesund sind. Die umfassende Untersuchung gewährleistet, dass der Eingriff für Sie und den Patienten so risikolos wie möglich verläuft. Der entstehende Blutverlust während der Entnahme kann auf diesem Wege problem- und gefahrlos ausgeglichen werden.
Vor der Stammzellspende müssen Sie keine besonderen Verhaltensregeln oder Einschränkungen befolgen. Sie sollten allerdings jegliche Risiken meiden, die zu Krankheiten oder schweren Verletzungen führen und so die Stammzellspende gefährden könnten.
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