Wenn Sie sich entscheiden, Stammzellspender zu werden, durchlaufen Sie mehrere Schritte, bis es zur eigentlichen Stammzellspende kommt.
Nicht jeder Spender wird alle Schritte durchlaufen. Nach unserer Erfahrung kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Für junge Spender, die vollständig typisiert sind, beträgt die Wahrscheinlichkeit, Stammzellen zu spenden, etwa 1 Prozent innerhalb des ersten Jahres nach der Typisierung.
Schritt 1: Registrierung
Es gibt vier verschiedene Möglichkeiten, um sich bei der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei registrieren zu lassen:
a) Sie sind Briefspender und fordern ein Typisierungsset und die Einverständniserklärung online oder telefonisch an. Auf dem Postweg bekommen Sie ein Set zugeschickt, mit dem zu Hause ein Wangenabstrich genommen und von da ins Labor geschickt werden kann.
b) Sie registrieren sich während einer Typisierungsaktion einer Initiativgruppe. In unserem Veranstaltungskalender finden Sie Aktionen in Ihrer Umgebung.
c) Ihr Betrieb führt eine Firmentypisierung durch. Gerne können Sie bei uns für solche Betriebstypisierungen Informationsmaterial anfordern.
d) Sie registrieren sich bei einer unserer ständigen Einrichtungen.
Schritt 2: Analyse der Gewebemerkmale
Zunehmend werden bei der Neuaufnahme bereits alle HLA-Merkmale der neuen potenziellen Spender typisiert. Dadurch wird die Suche nach dem passenden "genetischen Zwilling" erheblich beschleunigt.
Mit dem Einsatz der hochauflösenden Typisierung werden gleich mit der Neuaufnahme alle Stufen genommen, die bislang zwischen der Erstaufnahme und der Bestätigungstypisierung lagen. Zusätzlich wird neben den Merkmalen A, B und DR auch noch das Merkmal C bestimmt, das zahlreiche Transplantationszentren kennen möchten, um eine noch genauere Information über die Gewebemerkmale zu erhalten. Die Bestätigungstypisierung erfolgt vor jeder Spende noch einmal mit Blutproben des Spenders und denen des Patienten in der Klinik, in der er behandelt wird.
Die weitgehende Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Patient und Spender ist die Grundvoraussetzung für Durchführung und Erfolg einer Stammzelltransplantation.
Schritt 3: Aufnahme in das Zentralregister
In anonymer Form werden die Gewebemerkmale zusammen mit der Spendernummer an das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) in Ulm übermittelt und stehen dort für Patientenanfragen aus der ganzen Welt zur Verfügung.
Schritt 4: Weitere Tests
Für den Fall, dass eine Übereinstimmung zwischen den ersten HLA-Befunden eines Patienten und denen von Spendern festgestellt wurde, wird bei diesen Spendern eine weitere Gewebetypisierung, die so genannte HLA-DR-Typisierung, vorgenommen.
Stellt sich heraus, dass Sie aufgrund Ihrer Gewebemerkmale für einen Patienten als Stammzellspender in Betracht kommen, erhalten Sie einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit mögliche Ausschlusskriterien frühzeitig erkannt werden können. Anschließend erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der Ihre Blutprobe nochmals mit der des Patienten detaillierter verglichen wird. Des Weiteren wird Ihr Blut auf bestimmte Infektionserreger wie z. B. HIV oder Hepatitisviren geprüft. Anhand dieses Ergebnisses wird entschieden, ob Sie der passende Spender sind und möglicherweise so zum Helden werden können.
Schritt 5: Endgültige Entscheidung
Falls die Bestätigungstypisierung zeigt, dass man tatsächlich für den Patienten der gesuchte "genetische Zwilling" ist, ist der Zeitpunkt gekommen, an dem Sie sich endgültig entscheiden müssen, ob Sie für den Patienten zur Verfügung stehen. Nach einer gründlichen gesundheitlichen Untersuchung und Aufklärung durch einen Arzt erfolgt eine schriftliche Einverständniserklärung zur Spende. Etwa eine Woche vor dem für die Transplantation angesetzten Termin, beginnt für den Patienten die Vorbereitungsphase, bei der sein krankes Knochenmark durch Chemo- und unter Umständen auch durch Strahlentherapie zerstört wird. Ab diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung gesunder Stammzellen des Spenders nicht überleben.
Nach der Spende
Häufig ist, kurz nachdem ein Spender für einen Patienten gefunden wurde, die Neugierde auf beiden Seiten groß. So fragen sich viele Spender: Wer ist wohl der Patient? Wo lebt er? Hat er Familie? Auch die Patienten möchten häufig gerne wissen, wer ihr "Held" ist und haben den Wunsch, den Spender kennen zu lernen. Um diese Fragen und Wünsche vollständig zu beantworten oder zu erfüllen ist ein wenig Geduld gefordert. Denn die deutschen Regelungen sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zeit zwischen der Spende und dem Ablauf der zwei Jahre können Spender und Patient aber bereits ersten Kontakt miteinander aufnehmen: über die DKMS können sie sich anonymisiert Briefe schreiben oder Geschenke austauschen. Nach dem Ablauf dieser vorgesehenen Kontaktsperre, können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – das Einverständnis von beiden vorausgesetzt.
Unsere Erfahrung über die Jahre zeigt: die meisten Spender und Patienten wollen einander kennenlernen. Die Begegnungen von Spendern und Patienten sind immer wieder sehr berührende Momente. Nicht selten entstehen tolle Freundschaften. Obschon das ausgewiesene Ziel der DKMS die im medizinischen Sinne erfolgreiche Spendervermittlung ist, so sind es doch gerade die persönlichen Begegnungen, die uns immer wieder antreiben, weiter zu machen – zeigen sie doch, dass sich unsere Arbeit für jeden Einzelnen lohnt!
Übrigens:
Bei Spenden ins oder aus dem Ausland gelten häufig andere Regelungen im Hinblick auf die Kontaktmöglichkeiten von Spender und Patient – manche Länder sind freizügiger, andere lassen gar keinen Kontakt zu. Die DKMS hilft auch hier gerne dabei, Spender und Patient zusammen zu bringen.