Bir hastanın yakını olarak tıbbi, organizasyon ve yönetim ile ilgili sorulara da muhatap olacaksınız. Cevaplandırılması ve işlenmesi teşhis sonrası dönemde belki de tüm gücünüzü tüketecek sorular.

Ancak aradan geçen zaman içerisinde aynı durumdaki diğer ailelerin de neler yaptığını merak edeceksiniz. Ve belki de sizinle aynı durumda olan insanlara yardım etmek için bir yol arayacaksınız.

Dilerseniz siz de kendinizi potansiyel kök hücre bağışçısı olarak kaydettirebilirsiniz. Her ne kadar hasta yakınlarının doku özellikleri aile yapısının belirlenmesinde saptansa da, bu özellikler otomatik olarak diğer hastaların kullanımına sunulmaz.

Siz de potansiyel bir hayat kurtarıcı olarak dünyanın her yerindeki hastaların ihtiyacına cevap vermek isterseniz, bize size konan teşhisi bildirmeniz ve bu sayede size DKMS kayıtlarına almamız mümkün olacaktır. Bunun için ayrıca doku özelliklerinin belirlenmesine gerek yoktur.

Kök hücre bağışına ihtiyaç duyan hastalardan ancak üçte biri aile içerisinde uygun bir bağışçı bulmaktadır, büyük çoğunluğu ise yabancı bağışa ihtiyaç duyar.

Ancak iki farklı insanın doku özelliklerinin birbiri ile uyuşma ihtimali son derece kısıtlıdır ve şu an için 1:20.000 ila 1: birkaç milyon arasında değişmektedir.

Biz, son derece karmaşık bir yapboz oyununa benzeyen, ancak yaşamsal önemi olan, lösemi hastaları için uygun kök hücresi bağışçısını bulma görevini üstlendik.

Bunun için de size ihtiyacımız var! Çünkü çok sayıda hasta için tek iyileşme şansı, kendi “genetik ikizlerinden” sağlıklı kök hücresi nakli yapılmasıdır.

Doğru kişi siz olabilirsiniz
Her ne kadar sizin kendi arkadaş ve yakınlarınızın oluşturduğu çevrede birisi için bağışçı olmanız ihtimali oldukça kısıtlı olsa da en azından kayıt yaptırarak aktif hale gelme şansını yakalamış olursunuz. Ayrıca hastalara yalnız başına olmadığını ve destek bulduğunu hissettirirsiniz.

DKMS’ye kök hücre bağışçısı olarak kayıt olun, belki de çok yakında bir hastanın “genetik ikizi” olduğunuz keşfedilecek ve ona yeni bir hayat şansı armağan edebileceksiniz.

Kayıt olduktan sonra geri çekme bildiriminde bulununcaya veya 61 yaşınızı dolduruncaya kadar bilgi bankamızda aktif bağışçı olarak kalırsınız.

Ortak başarımız
2,5 milyonu aşkın kayıtlı, potansiyel kök hücre bağışçısının gösterdiği gayret günde en az on iki kök hücre bağışına aracılık etmemizi sağlamaktadır. DKMS kurulduğundan beri yaklaşık 26 bin hastaya yeni bir hayat şansı sunduk. Ancak yine de birçok hasta sonuçsuz biçimde bağışçı beklemektedir. Bu nedenle size ihtiyacımız var!

Kimler kök hücresi bağışçısı olabilir?
Kök hücresi bağışçısı adayı olabilmeniz için

• Yaşınızın 18 ile 55 arasında olması,
• bedensel olarak sağlıklı olmanız,
• en az 50 kg ağırlığında olmanız ya da beden kitle endeksinizin 40’ın üzerinde olmaması,
• Almanya’da ya da Almanya sınırından en fazla 50 km uzakta yaşıyor olmanız gerekir.

Reddedilme kriterleri
Lütfen ayrıca, Almanya Federal Tabipler Odası direktifleri uyarınca bir risk grubuna dahil olan ya da kendisinde aşağıdaki hastalıklardan birinin bulunduğu kişileri bilgi bankamıza alamayacağımızı dikkate alınız:

• Kalp-damar hastalıkları: Örn. koroner kalp hastalığı, kalp enfarktüsü, kalp yetmezliği, tedavi gerektiren kalp ritmi bozuklukları, kontrolsüz yüksek tansiyon
• Solunum yolu hastalıkları: Örn. ağır kronik astım (düzenli ilaç tedavisi), kronik bronşit, akciğer fibrozu, akciğer embolisi
• Kan hastalıkları, pıhtılaşma sistemi ya da kan damarı hastalıkları: Örn. otoimmüniteye bağlı anemiler, hemofili A (kanama hastalığı), derin ven trombozu
• Ruhsal hastalıklar ve merkezi sinir sistemi hastalıkları: Örn. tedavi gerektiren depresyonlar, psikozlar, şizofreni, epilepsiler, multipl skleroz
• Otoimmün hastalıklar: Örn. romatoid artrit (romatizma), kollajenozlar, Crohn hastalığı, ülseratif kolit
• Endokrin hastalıklar: Örn. diabetes mellitus, Basedow hastalığı
• Ölümcül sayılan hastalıklar (kanser hastalıkları)
• Bulaşıcı hastalıklar: Örneğin; henüz iyileşmemiş Hepatit B veya C, kronik boreliyoz, HIV- enfeksiyonu
• Yabancı organ nakli veya yabancı doku nakli alıcıları, örn. böbrek, kalp, deri, kornea, beyin zarı, aşil tendonu nakli yapılmış kişiler
• Bir bağımlılık hastalığı olan kişiler, örn. alkol ya da başka uyuşturucu veya ilaç bağımlılığı olanlar
• ve Federal Tabipler Odası talimatları doğrultusunda bu risk gruplarından birisine dahil olanlar (Kan ve kan bileyenleri alınması ve kan ürünlerinin uygulanması ile ilgili talimatlar (hemoterapi). Bununla ilgili olarak Federal Tabipler Odası'ndan bilgi alabilirsiniz.

Bağışçı olmaya uygun değil misiniz?
Bağışçı olarak sizin sağlığınızı ve ayrıca hastanın sağlığını korumak amacıyla, yukarıda sayılan reddedilme kriterlerinden biri ya da birden fazlası sizin için geçerliyse, maalesef sizi bilgi bankamıza dahil edemeyiz.

Online kayıt olun
Online kayıt olarak, büyük bir rahatlık içerisinde evinizden bağışçı olarak bilgi bankamıza adınızı yazdırabilirsiniz. Bunun için sadece aşağıdaki formu doldurun, pamuk çubuklarını içeren bir kayıt olma setini evinize gönderelim. Bu pamuk çubuklarıyla yanak içinden yanak mukozası örneği alacak ve seti bize geri göndereceksiniz. Yanak mukozası örneğinin analiz sonuçlarını bilgi bankamızda saklayacağız ve anonimleştirilmiş (kimliğiniz belli olmayacak) şekilde tüm dünyadan hastaların aramalarına açacağız. Bundan dolayı sizin için herhangi bir masraf meydana gelmeyecektir. Ancak, kayıt olma sürecinin masraflarını en azından kısmen karşılayan her bağışçı bizi ayrıca sevindirir.

Birden fazla kişi birlikte kayıt olmak istiyorsanız, beş adede kadar kayıt olma seti isteyebilirsiniz. Daha fazla sayıda sete ihtiyacınız varsa, lütfen Briefspender@dkms.de adresimize e-posta mesajı gönderin ya da bizi telefonla arayın (0221/ 94 05 82 -0).

Kamuya açık kayıt olma kampanyası
Potansiyel hayat kurtarıcı olarak bilgi bankamıza dahil olabileceğiniz Almanya çapında kamuya açık kampanyalar düzenliyoruz. Çevrenizde bir kampanya bulup katılın ve hasta insanlara yeni bir hayat şansı verin. Bunun için sadece, arama alanına oturduğunuz yerin posta kodunu girmeniz yeterli.

Doku tiplemesi masraflarını kim ödüyor?
Potansiyel bir hayat kurtarıcının kayıt işlemi DKMS’ye 50 Euro masraf getirmektedir. Bunun büyük kısmı laboratuar masraflarına gitmektedir. Bu tutarı DKMS para bağışları yoluyla finanse etmek zorunda. Bu nedenle, bize bir para bağışıyla destek olmanız halinde buna çok seviniriz. Toplam 100 Euro bağıştan itibaren size otomatik olarak bir bağış belgesi göndereceğiz. Bu değerin altındaki bağışlarda bağış belgesini size ancak talep üzerine gönderebiliriz.

YAŞLILIK DÖNEMİNE KADAR KAYITLI KALMA İMKÂNI
Almanya Kemik İliği Bağış Bankası DKMS’ye veya başka bir kök hücre bağış bankasına kaydolunan her kişi, bu kaydını bizzat iptal etmediği sürece 61 yaşını dolduruncaya kadar kayıtlı kalır. Mevcut bağış bankalarından sadece birine kayıtlı olmak yeterlidir. Bir hastaya kök hücre bağışı yapılması gerektiğinde ilk önce Almanya çapında, daha sonra da dünya çapındaki merkezî bağış bankalarında uygun bir kök hücre bağışçısı aranır.Başka bir adrese taşındığınız veya soyadınız değiştiği zaman lütfen bizimle veya kayıtlı olduğunuz kök hücre bağış bankasının yetkilileri ile irtibata geçerek güncel bilgilerinizi (yeni adresinizi, yeni soyadınızı) bildiriniz.

Doku özelliklerinin analizi
Kan örneğiniz ya da yanak mukozası örneğiniz elimize geçtikten sonra, bir doku tiplemesi gerçekleştirilir. Bu işlemde bir laboratuvar sizin bireysel doku özelliklerinizi (HLA özelliklerinizi) belirler. Gerekli özelliklerin çıkartılmasından sonra doku özelliklerinizin bağışçı numarası kullanarak isimsiz halde Ulm'da bulunan ZKRD merkezi kemik iliği bağışçıları siciline ve ABD'de bulunan National Marrow Donor Programı (NMDP)'na gönderiyoruz. Buradaki veriler dünyadaki tüm kullanıcıların erişimine açık olacaktır.

Bir bağışçı ve hasta arasında uyuşma durumunda zaman açısından tasarruf sağlamak amacıyla Mayıs 2010 tarihinden itibaren yapılan her yeni kayıtta son derece yüksek çözünürlüklü (yani detaylı) özellik tespiti yapıyor ve nakil için önem taşıyan on temel doku özelliğini belirliyoruz. Böylece ek analizlere gerek kalmayacağından zaman kazanır ve bağışçının hastaya uyumlu olup olmadığını görebiliriz.

Birkaç hafta sonra size posta ile kişisel bağışçı kartınız gönderilecektir, bu kartta özel bağışçı numaranız yer almaktadır. Lütfen bizimle irtibat kurarken, örneğin bize yeni adresinizi bildirmek istediğinizde, bu numarayı belirtin.

Bağışta bulunmak için aday olarak uygun bulunduysanız

Deneyimlerimize göre önümüzdeki on yıl içerisinde yüz potansiyel kök hücre bağışçısından en fazla beşinde bir kök hücresi bağışı gerçekleşir. Genç bağışçılar için bu ihtimal doku tiplemesinden sonraki ilk yıl içerisinde yaklaşık yüzde 1 düzeyindedir. Ancak, doku özellikleriniz gerçekten uyuşuyorsa ne olacak?

Doğrulama amacıyla doku tiplemesi – Confirmatory Typing (CT)
Doku özellikleriniz nedeniyle bir hasta için kök hücre bağışçısı olmaya uygun olduğunuz anlaşılacak olursa, olası reddedilme nedenlerinin erken bir aşamada tespit edilebilmesi için, size ayrıntılı bir sağlık anket formu gönderilecektir. Daha sonra onay amaçlı özellik tespitini takiben doku özellikleriniz kan numunesi bazında bir kez daha analiz edilecektir. Kanınız ayrıca belirli enfeksiyon uyarıcıları, örn. HIV ya da hepatit virüsleri, bakımından incelenir. Alınan bu sonuçlar doğrultusunda hasta için yüzde yüz uygun bağışçı olup olmadığınız belirlenir. Bu noktadan itibaren kök hücre bağışı ile ilgili sorularınız için DKMS'in tıp merkezin’de kişisel bir muhatap tahsis edilir.

Kök hücre bağışı
Bunun sonunda gerçekten bir hastaya bağış yapmaya uygunsanız, hasta için bağış yapıp yapmayacağınız konusunda nihai kararınızı vermek zorundasınız. Son bir sağılık muayenesinden ve bir hekim tarafından bilgilendirilmenizden sonra, bağış için yazılı bir onay belgesi imzalamanız gerekir. Mümkün olduğu takdirde, bağış işlemi size yakın bir klinikte, ama mutlaka Almanya'da gerçekleştirilecektir.

Nakil tarihinden yaklaşık bir hafta önce hasta için, hasta iliğinin kemoterapi ve kimi durumlarda radyoterapi ile imha edildiği hazırlık aşaması başlar. Bu noktadan itibaren hasta, bağışçının sağlıklı kök hücrelerinin nakli olmadan hayatta kalamaz.

Belirli bir hasta için kök hücresi bağışçı adayı olmanız için doku özellikleriniz, yani HLA özellikleriniz (İnsan Lökosit Antijenleri) hastanınkilerle uyuşması gerekir.

Halen, milyonlarca farklı kombinasyon içerisinde görülebilecek olan 7.000 adet doku özelliği biliniyor. Aile dışından uygun bir bağışçı bulma olasılığı göreceli düşüktür – halen bu olasılık 1:20.000 ile 1 ila birkaç milyonda bir arasındadır. Uygun bir bağışçı arayışı bu nedenle önce aile içerisinden başlar.

Aile içi arama
Bağışçı ile hasta arasında doku özelliklerinin uyuşma olasılığı aile içerisinde en fazladır. Bu olasılık yakl. yüzde 30 düzeyindedir. Çünkü bir çocuk doku özelliklerini babadan ve anneden eşit oranlarda devralır.

Tedaviyi yürüten klinik ilk önce, hastanın kardeşlerinin bağışçı olmaya uygun olup olmadıklarını inceler. Bu inceleme başarısız kalırsa, duruma göre aramaya diğer akrabalar da dahil edilir Bir hastanın anne babasının uygun bağışçı olma olasılığı her biri için yüzde bir kadardır.

Genellikle ailenin ilgili doku özelliklerine göre bir soy ağacı oluşturulur.

Hastaların azami yüzde 30’unda aile içerisinden uygun bir bağışçı bulunabilir.

Aile içerisinde uygun bir bağışçı yoksa akraba olmayan bir bağışçı (yabancı bağışçı) arayışı başlar.

Yabancı bağışçı arayışı
Aile içi doku tiplemesinden sonuç alınmazsa immünogenetik enstitü tedaviyi yürüten doktor ile koordinasyon içerisinde Ulm’daki Almanya Merkezi Kemik İliği Bağışçıları Sicili ZKRD’de arama yapılması için talimat verir. Hastanın sağlık sigortasından arama bedelinin karşılanacağı onayı ve hastanın onay belgesi geldikten sonra, aramayı yapan enstitüye ZKRD tarafından uygun bağışçıların anonimleştirilmiş verileri gönderilir.

Maalesef sadece Almanya’da bile, beş hastadan biri henüz uygun bir bağışçı bulamıyor. Bu nedenle DKMS’nin bilgi bankasını daha da genişletmesi ve yeni bağışçıları kaydetmesi gerekiyor. Başka ülkelerden hastaların da durumunu iyileştirmek amacıyla, DKMS bilgi bankasındaki doku özelliklerinin çeşitliliğini sürekli artırmaya gayret ediyor. Bu gayretin bir örneği, göç geçmişine sahip insanları hedef alan azınlıklar programıdır, çünkü bu kişiler sıklıkla Alman kökenli bağışçılardan farklı doku özelliklerine sahiptirler.