| Hastalar | ||

DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH
| Hastalar | ||
Im Juli 2002 erfuhr ich von meinem Transplantationszentrum in Wiesbaden, dass eine Spenderin für mich gefunden sei. Da schoss mir das erste Mal das Adrenalin vor Aufregung ins Blut. Ich war damals 38 Jahre alt und hatte zwei Töchter im Alter von dreieinhalb und fünfeinhalb Jahren. Bei mir war 18 Monate zuvor eine CML diagnostiziert worden und leider ergab eine Studienteilnahme mit Glivec nicht den gewünschten Erfolg. Ich bat meinen Mann, noch einmal in Wiesbaden anzurufen, um bestätigt zu bekommen, dass sie tatsächlich jemanden für mich gefunden hatten. Nach relativ kurzer Suche war ein Spender da! Ich konnte es nicht fassen.
Nach der Transplantation der Stammzellen fragte ich jedes Jahr bei meinem ‚Jahrescheck‘ in Wiesbaden nach meiner Spenderin. Nachdem ich Namen und Adresse meiner Spenderin im Januar 2010 herausgefunden hatte, bin ich im Januar 2011 für ein kurzes Kennenlernen zu zweit zum Mittagessen und für einen kleinen Spaziergang zu Linda nach Washington geflogen. Schon alleine die Vorfreude war unbeschreiblich, aber auch Überlegungen: wie wird sie sein? Und dann: ein unglaubliches Gefühl des Glücks und der Freude!
Dann der zweite Adrenalinschub: Auf meine Einladung zum 10jährigen Transplantationsjubiläum (+48. Geburtstag, der nur 3 Tage früher war) bekam ich eine Email von Linda. "Is there room at the table for two more?" (Gibt es am Tisch noch Platz für zwei zusätzliche Gäste?”). Linda kam das erste Mal nach Deutschland und so habe ich auch ihren wunderbaren Mann Bill kennengelernt. Wir haben mit Familie und Freunden ein wunderschönes Fest im großen Kreise gefeiert, mit dem ich mich bei allen, die mir in der Zeit geholfen haben, bedanken wollte. Das Fest wird uns allen bestimmt noch lange in Erinnerung bleiben! Anstelle von Geschenken haben meine wundervollen Gäste 1.020 Euro an die DKMS gespendet!
Was mich am meisten überrascht hat: Linda und ich sind uns nicht nur äußerlich ähnlich, sondern haben auch viele andere Gemeinsamkeiten, nur teilt Linda nicht meine Liebe zu Latte Macchiato! Ich habe eine große Schwester dazu gewonnen!
"Merhaba amcacığım!"
Birkaç gün içerisinde 6 yaşına basacağım. Sana birkaç satır yazı yazmak isterdim, ancak henüz bunu yapamıyorum. Benim adıma bu mektubu yazarak annem ve babam sana şu sözlerimi aktarmak istiyorlar:
Adeta bir yeryüzü cennet olan Güney Denizi'ndeki Bora Bora adasında doğdum. Annem ve babam benim bir orman yaratığı olmadığımı kabul etmek zorunda kaldılar. Tropik doğanın sınırsız güzelliği algıladığım ilk şey oldu. Asla bunun başka türlü olabileceğini düşünmemiştim. Önce yengeç, yusufçuk böcekleri, kelebek ve çok sayıdaki balıkla memnun ve mutlu yaşadım. Oyuncak bebeklerle fazla işim olmuyordu, ancak buna karşılık olarak her tarafımda çok değişik hayvanlar vardı.
Biraz daha büyüdüğümde büyük annemleri ziyaret ederken medeniyetle tanıştım. Ve orada kalmam gerekti!!! Muayene için bir kliniğe gitmem gerekti. Orada annem ve babama şunları söylediler: »Çok üzgünüm ama size kötü bir haberim var. Löseminin ne olduğunu biliyor musunuz? Kızınızda lösemi var«.
Neler olduğunu, üç yaşındaki bir kıza anlatmak annem ve babam için son derece zordu. Bu yüzden annem iyi ve kötü böceklerden bahsetti, annemin, babamın ve benim vücudumdaki böceklerden. O kötü böcekler bazen çocukların yaptığı gibi söz dinlemek istemiyorlardı. İyi böcekler ise her şeyi denetleyip yoluna koyuyorlardı. Bazen kötü böcekler de, iyi böceklerin sözünü dinlemiyor ve yorulmalarına neden oluyorlardı, bu nedenle kötüleri kovmaya yardım etmemiz gerekiyordu.
O zaman kötü böceklerle bazı iyi böcekleri de kovmuş oluyorduk, bu yüzden de saçlarımı kaybettim. Ancak saçlarım olmadan yaşamaya çabuk alıştım, etrafımızda çok sayıda saçı olmayan çocuklar vardı ve hepsi gayet iyi görünüyorlardı. Ve günler geçip gitmeye başladı. Bu kötü böceklerin hepsinin kovulması için, ara sıra hastaneye gitmemiz gerekiyordu.
Ancak bazen kötü böcekler güç kazanıyordu… Ve bu böceklerden kurtulmak neredeyse imkansız hale gelmişti. Onlar çok farklıydı ve onlarla bir arada yaşamak neredeyse imkansızdı. Onlar beni yiyip bitirmek istiyorlardı. Ancak dünyanın herhangi bir yerinde benimle aynı sevimli böceklere sahip olması gerekiyordu. Dünyanın her yerinde bu tür bir insan aranırken benim de elimden gelen tüm gayretimle bu yeni kurtarıcımı selamlayacak güce sahip olmam gerekiyordu. Ve en sonunda seni buldular.
Elimde yeni yıkanmış pijamalarımla hastanede babamdan ayrıldım ve bir sonraki kapıdan geçtim. Bunun geri dönüşü tam iki ay sonra olacaktı. Sadece annem odam girip bekleyebiliyordu. Senin sevimli böceklerini bekliyorduk.
Ancak birkaç saat geçtikten sonra hemşire onları odama getirdi. Birkaç saat bekledikten sonra hepsi içime girdi. İçimde gidecekleri yolu aradılar. Ne kadar akıllıca değil mi?
Şimdi artık ben kapıyı öbür taraftan açıp annemle evime gidebiliyorum. Üç yıl sonra bunlar bana gayet normal geliyor. Çocuk yuvası veya okuldaki diğer çocukların nasıl yaşadıklarını bilmiyorum. Bildiğim tek şey, artık içimde sadece iyi böceklerin olduğu. Sana üç hafta sonra yeniden balta girmemiş ormanlara, balık, yengeç ve benzeri hayvanların beni beklediği yere geri döneceğimi söylemek istiyorum. Zamanı gelip de senin bana ne verdiğini kavradığımda, bildiğim tek şey sana teşekkür etmek için kelime bulmak da güçlük çekeceğim. Benim için daha güzel bir hediyenin olamayacağını söylemek isterim. Benim yüzümü, benim sesimi, benim karakterimi bilmiyorsun, ama yine de bana böceklerini hediye ettin.
Bana senden bir parça verdin ve sana böceklerinin bende mutlu olduğunu söylemek isterim.
Hoşça kal amca!"
Sarah Maya Zidek
Gerhard Meyer DKMS'nin kurulmasından sonra 1991 yılında doku özelliklerinin tespitini yaptırdı. Bu anlamda DKMS'nin ilk bağışçılarından biri sayılabilir. Aradan yıllar geçtikten sonra kendinde bir tür kronik lösemi saptandı. Bir anda kendisi bir kök hücre bağışçısına ihtiyaç duydu. Başarılı bir nakil işleminden sonra birçok iniş ve çıkış yaşadı ve sonunda normal bir hayata dönmeyi başardı. Bugün artık durumu gayet iyi ve ailesiyle yaşadığı her anın tadını çıkartıyor.
1991 yılındaki kan bağışı kampanyasında bir afiş dikkatimi çekmişti. Bir lösemi hastası için bağışçı aranıyordu. Hemşire bana lösemi hastaların tedavisi için kök hücresi bağışı imkanı bulunduğunu söyledi. Bağışçının hastaya uygun olup olmadığı doku özelliklerinin incelenmesi ile anlaşılıyordu. Hemen o anda bunu yaptırmaya karar verdim. Böylece DKMS kurulduktan bir ay sonra ilk kayıtlı bağışçılarından birisi ben olmuştum.
Sekiz yıl sonra yeniden kan bağışlamaya gittim. Başlangıç aşamasındaki incelemede önemli bir değerin çok düşük olduğu beyan edildi. Klinikte bazı ek inceleme ve kontrollerin yapılması gerekiyordu. Ve daha sonra teşhis kondu: Kronik miyeloik lösemi yani CML. İlk anda tüm dünyam yıkıldı. Doktorlar bana sadece kök hücre tedavisinin işe yarayacağını söylediler. Bu kavramı biliyordum ve son yıllarda çok daha fazla lösemi hastasının iyileştiğini de öğrenmiştim. O anda en önemli şey akut bir hayati tehlikenin bulunmamasıydı. Benim ve doktorların en uygun tedaviye hazırlanmak için vaktimiz vardı. Bu yüzden umutlandım ve bu da bana yeni bir güç verdi.
İnanılmaz bir şansım vardı. Birkaç ay sonra benim için uygun kök hücre bağışçısı bulundu. 11 Nisan 2000 tarihinde bana yeni hayatım nakledildi. Birisinin benim için bağışladığı kök hücreleri. Sürekli iniş ve çıkışlardan sonra 2001 yılında yeniden çalışmaya başladım. Giderek hayatım normale döndü ve şu an sanki daha önce hiç hasta olmamış gibiyim. Sadece kemoterapi yüzünden saçlarımı kalıcı olarak kaybettim. Tedavi sırasında hep daha önce başkalarına yardım etmeye hazır olduğum ve şimdi artık benim de başkalarının yardımına muhtaç olduğum duygusu beni rahatlattı.
Hayatın bana hazırladığı çok büyük bir sürpriz vardı. Kök hücre tedavisi sayesinde sadece yeni bir hayat kazanmakla kalmadım. 3 Haziran 2003 tarihinde üçüncü çocuğumuz Lukas doğdu. Bizim için küçük ama inanılmaz bir mucize! Çünkü tedaviden sonra doktorların söylediğine göre artık hiç çocuğum olmayacaktı.
Böylece bir başka insan yaptığı bağışla tanımadığı iki kişiye hayat bağışlamış oldu.
Gerhard Meyer
Mario Schäfer ile »hastası« Peter Hambach'ı ayıran dokuz sene ve 120 km. 44 yaşındayken hayatına yeni bir ağabey katılması kök hücre bağışçısını son derece mutlu ediyor. Ağabeyi olmasaydı dövüş sporları antrenörü löseminin üstesinden gelemeyecekti. Ancak Peter tüm gücüyle hem kendi hayatı hem de geleceği için büyük aşkı Maike ile birlikte mücadele ediyor.
"Peter: 2007 yılında şuan ki karım Maike ile tanıştık. İlk görüşte aşık olmuştuk. Çok büyük bir flört yaşadım, sanki benim hayatım söz konusu idi… ve gerçekten de öyle imiş. Çünkü Maike iki hafta sonra benden HIV testi yaptırmamı istedi.
Bu testte löseminin oldukça ileri bir aşaması saptandı. Konulan bu teşhis adeta ayaklarımız altındaki zemini bizden aldı. Çok korkuyordum çünkü tam hayatımın kadınını buldum derken neredeyse her şey sona ermek üzereydi. Maike beni hastaneye götürdüğü zaman tamam artık her şey bitti ve onu artık bir daha görmeyeceğim diye düşündüm. Kim böyle hasta bir adamı ister ki? Ancak Maike kaldı ve bana destek oldu. Ve en sonunda beklediğim mutlu haber geldi bir bağışçı bulunmuştu.
Mario: Benim için bir şey kesindi: Nasıl olduğu önemli değil, bu işi yapacaksın. Ben bağışta bulunmadığım için bir ailenin korku içersinde yaşamasını istemiyordum. Başından beri şundan emindim: Biz, yani be ve hasta bu işi birlikte becereceğiz!
Peter: Naklin yapılacağı günün tamamını bağışçı hücrelerini bekleyerek geçirdik. Ben yatağımda yatıyordum sanki içi boş bir insan yanımda Maike saat ve saat bekledik. Akşama doğru bir hanım doktor odama geldi elinde çok koyu kırmızı bir kan torbası tutuyordu bana şunu dedi. Bu sizin yeni hayatınız." Ancak dediğinden hiç kuşkumuz yoktu.
Mario: Bağıştan kısa bir süre hücre önce bana hücrelerimin benden biraz daha yaşlı bir Alman hastaya gideceği söylenmişti. İşte diye düşündüm, senden biraz büyük bir ağabeyin var! Ona bir mektup vermeyi düşündüm. Yazdıklarım birkaç sayfayı geçti.
Peter: Torba kapatıldı bana bağlandı ve yeni hayat içime doğru akmaya başladı. Maike bu arada bana mektubu okuyordu. İkimiz de içendekilerden etkilenmiş vaziyette ağlıyorduk. Kısa bir süre sonra eve çıktım ve bağışçımla aramızda sonsuz sayıda mektup gidip gelmeye başladı. Bu mektupların her biri ve her ikimizin de yazdığı mektuplar o kadar yakın o kadar içten açıktı ki sanki birbirimizi uzun yıllardan beri tanıyorduk.
Mario: Maike ve Peter'den gelen ilk mektubun geldiği anı gayet iyi hatırlıyorum. Bu insanların ne gibi bir acıya maruz kaldıklarını ve hepimizin buna ne kadar çabuk etki edebileceğini düşündüğümüz zaman ben ve karım ağlamak ihtiyacını hissettik ve bunun bilincine vardık. Bu mektubu aldığım zaman içimden büyük kardeşime yardım mutlaka yardım edeceksin ve bu kötü hastalığın genç insanda sahip olduğu bu mutluluğu yok etmesine izin vermeyeceksin diye düşündüm. Peter ve ailesini çok daha farklı koşullar altında tanımış olmak isterdi, çünkü onlar gerçekten harika insanlar ama ne yapalım kader böyle istedi.
Peter: Mario ile ilk kez karşılaştığımızda, hemen birbirimize sarıldık. »TEŞEKKÜRLER! TEŞEKKÜRLER, var olduğun için! TEŞEKKÜRLER, bu zahmete katlandığın için! TEŞEKKÜRLER, yaşamama izin verdiğin için!" Hemen aklıma Mario’ya benim nikah şahidim olmak isteyip istemediğini sormak geldi.
Mario: Peter ve Maike beni nikah şahitleri olarak seçtiklerinde doğrusu çok sevinmiştim. Ancak yine de ufak bir tereddüdüm vardı çünkü o gün ilginin odak noktası olmak istemiyordum. Bu nedenle Peter’ in beni her yerde küçük kardeşi olarak tanıtmasını ve aramızda ki sırrı yani benim gerçekte kim olduğumu nikah töreninde yapacağı konuşmayı açıklamasını çok yerinde bulmuştum.
Peter: Bu açıdan nikah töreni bizim için inanç, sevgi ve umut sloganı altında gerçekleşti zaten bunlar son iki yıl içersinde yaşadıklarımızın tamamen özetiydi. Benim için bu amacına ulaşma gibi bir şeydi. Sanki tüm bunlar hastane de ve hastane sonrası geçirdiğim ağır dönemde varmak istediğim hedefti.
Mario: Ben aramızdaki bağlantının çok büyük bir önem taşıdığını düşünüyorum. Birbirimize gönderdiğimiz mektuplarda çoğu zaman yutkunmak zorunda kalıyordum. Bazen birbirimize aynı gün içersinde mektup gönderdiğimiz oluyordu. Bazen Peter henüz postada olan ona yazdığım fakat ona ulaşmamış mektuplarda sorduğum soruların cevaplarını veriyordu.
Peter: Ancak tüm bunlar Mario ve karısı Anne’nin bize gönderdikleri davetiye de zirveye ulaştı orda şöyle yazıyordu. Davetiye de şöyle yazıyordu; »Omnia vincit amor« (»Sevgi her şeyi yener«). İşte tam bu kelimeleri bir hafta önce alyanslarımızın içine kazdırmıştım ve bunu kimseye anlatmamıştık…"
Peter Hambach & Mario Schäfer
Paul Streller 18 yaşında lösemiye yakalandı. Bunu hastane kalışları izledi ve yaşamını hastalık belirler hale geldi. Bir kök hücresi nakli ile bu dönemi atlatmayı başardı. Paul yeniden ayağa kalktı. Lise diplomasını aldı ve şimdi artık meslek yaşamına atıldı. Kendi hayatını yaşıyor. Ve yaşadığı yeni hayatın her günü onu mutlu ediyor. Bu e-maili 09.12.2008 tarihinde DKMS'ye yazdı.
"Merhaba, sevgili DMMS,
Aralık ayının ortasında Avustralya’da sahilde oturuyordum samandan yapılmış bir çatının altında gölgedeyim elimde içinde alkol bulunmayan bir kokteyl var okyanusa bakıyorum ve hayatın tadını çıkarıyorum. Niçin tam 9 Aralık tarihinde? Bugün lösemiye karşı kazandığım zaferin tam altınca 6. yıldönümü.
Büyük olayların yıl dönemlerinde çoğu zaman insanları gözyaşlarına boğan teşekkür konuşmaları yapılır ve küçük heykelcikler dağıtılır. Bugün de benim elimde küçük bir altın heykelcik var. Benim elimde tuttuğum ise benim yeni hayatım.
Muhtemelen ben bu hayatta kalışıma en az katkı yapan kişiyim fakat bundan en büyük yararı sağlayan da yine benim. Bu önemli günü benim etrafımdaki insanlara borçluyum. Her şeyden önce kendisini hiçe sayarak bilmediği ve tanımadığı insana kendisinden bir parça veren insanlara teşekkürlerimi sunuyorum. Bağışçılarım olmasa bugün gerçek olan hiçbir şey mümkün olamazdı. Onlar olmasa ben hayatta olmayacaktım! Aynı şekilde DKMS’ye de teşekkürlerimi ifade etmek istiyorum çok sayıda bağışçıyı ve bu arada benim bağışçımı da kayda geçirdikleri için! Ayrıca bana gerekli tedaviyi sağlayan ve her zaman benim yanımda olan doktor ve hemşirelere de teşekkürlerimi sunarım. Etrafımda mavi, beyaz veya yeşil önlüklerle dolaşan çeşitli kişilerin sahip oldukları beceriye ve fedakarlıya tam bir güvenim var ve bu güven gerçekten farklı bir nedene dayanıyor. Etrafımdaki insanlara özellikle anne ve babama bana yaptıkları ziyaret telefon gönderdikleri mektuplar ile bana cesaret veren insanlara bana yeni bir hayata başlama şansı veren insanlara özellikle teşekkürlerimi sunuyorum çünkü onların yardımı olmaksızın düştüğüm bu derin mental çukurlardan mümkün olmayabilirdi.
Bu insanlar sorumluların sadece küçük bir kısmı. Bunun arka planında ise herhalde yüzlerce benim bu zaferin kazanmamı sağlayan insanlar yatmaktadır. Yine de bu zaferin bedelini - yani hayatımı - elimde tutacağım, çünkü bu hayatın işe yaramasını sağlayacak olan benim. Bu açıdan kendimi biraz da egoist olarak değerlendire bilirim çünkü elimde olanı hiç vermeye niyetim yok. Ve böyle olması da çok iyi. TEŞEKKÜRLER!
Selamlar,
Paul Streller"
Copyright ©2011 DKMS All rights reserved.



