Ein ganzes langes Leben für Keno
Das würde ihm eine Stammzelltransplantation ermöglichen – und darauf hoffen seine Mama Julia und die ganze Familie inständig. Der erst fünf Monate alte Junge leidet an einem seltenen Gendefekt, dem Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS). Die einzige Chance auf Heilung und auf ein normales Leben besteht in einer Stammzellspende.
Kenos Leben hat kaum angefangen, da ist es schon in Gefahr. Bereits unmittelbar nach seiner Geburt war klar, dass etwas mit ihm nicht stimmte. Mit einem schweren Infekt wurde er vom Klinikum Leer in Ostfriesland auf die Intensivstation der Kinderklinik Elisabeth in Oldenburg verlegt. Dort lag er eine Woche, sediert mit Morphium, künstlich beatmet und angeschlossen an zahlreiche Geräte. Drei weitere Wochen verbrachte er anschließend auf der Früh- und Neugeborenen-Station, wo er von Ärzt:innen und Pfleger:innen liebevoll betreut wurde.
Die folgenden Wochen und Monate waren geprägt von vielen Untersuchungen und Behandlungen. Zwei bis drei Mal pro Woche ging es nach Oldenburg in die Ambulanz, wo Kenos Blutwerte kontrolliert wurden. Er litt unter zahlreichen Symptomen: Zu wiederkehrenden Infektionen kamen das Risiko für lebensbedrohliche unkontrollierbare Blutungen und ein starker Hautausschlag hinzu. Kenos Blut wurde auf den Gendefekt WAS, das Wiskott-Aldrich-Syndrom, untersucht – zum Schock aller mit positivem Resultat. WAS ist sehr selten. Bei den Patient:innen liegt ein Fehler in einem Gen vor, welches das sogenannte WAS-Protein (WASP) kodiert. Dieses Protein ist wesentlich verantwortlich für ein funktionierendes Zellgerüst (Zytoskelett) und daran gekoppelt für viele Prozesse in der Immunabwehr und der Blutbildung.
Kenos Mama Julia hatte nach der Geburt praktisch keine Sekunde Verschnaufpause. Sie ist immer für ihren „Kämpferkeno“ da und bezeichnet sich selbst als „Löwenmama“. Doch egal wie stark beide sind: Die vielen Behandlungen sind sehr belastend. Vor allem für den kleinen Schelm Keno, der alle mit seinem Lächeln verzaubert. „Jeder Pieks und jeder Arztbesuch bedeuten Stress. Mit seinen fünf Monaten hat Keno bereits zehn Transfusionen mit Thrombozytenkonzentraten und eine Erythrozytenspende hinter sich, um den Mangel an Blutbestandteilen auszugleichen“, berichtet Julia. „Wir wünschen uns nichts sehnlicher als Normalität. Keno soll endlich die schönen Seiten des Lebens kennenlernen.“ Julia bittet deshalb. „Helft Keno und anderen und lasst euch bei der DKMS registrieren.“
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Wenn du in Kenos Nähe wohnst, kannst du auch an einer vor Ort-Registrierungsaktion teilnehmen, und zwar am Samstag, den 29.04.2023 von 11:00 – 15:00 Uhr im Canasiushaus in 26683 Sedelsberg, Anschrift: Zur Sporthalle 2. Weitere Infos gibt es hier. Mach mit!
