Kampagnen & Aktivitäten
28.04.2021

Lulu hat viele Träume!

Lulu ist acht Jahre alt und leidet unter einer extrem seltenen Genmutation, dem GATA2-Defekt. Nur ca. 600 Menschen weltweit sind davon betroffen. Lulu hat bereits eine Immunschwäche und MDS, einer Vorstufe der Leukämie, die sehr bald zu einer akuten Leukämie führt. Die einzige Chance, Lulu zu heilen, ist eine Stammzelltransplantation. Doch leider kommen ihre Geschwister nicht als Spender für sie in Frage. Lulu will leben und ihre vielen Träume verwirklichen.

Lulu ist ein lebensfrohes kleines Mädchen. Offen, voller Energie, großartiger Ideen und immer in Bewegung. Die kleine Sportskanone liebt es zu schwimmen und Ballett zu tanzen. Sie ist ungewöhnlich kreativ und künstlerisch begabt. Wenn sie groß ist, will sie Modedesignerin werden. Mit Mama Samira ausgiebig kuscheln, mit Papa Boris basteln und tüfteln und mit ihren drei kleinen Geschwistern Noah, Luis und Liam im Garten toben – das ist ihre Welt. Doch schon früh liegt auch ein Schatten über ihrem Leben, der immer größer wird.

Im Alter von drei Jahren bekommt Lulu eine Grippe. Zunächst nichts Beunruhigendes. Doch dann entwickelt sich die Krankheit anders als erwartet. Denn Lulu erholt sich einfach nicht mehr. Monatelang versuchen die Eltern, der Ursache auf den Grund zu gehen. Aber alle ärztlichen Untersuchungen bleiben ergebnislos. Erst nach eineinhalb Jahren verschwindet die Grippe so still wie sie gekommen ist. Lulu führt wieder ein normales Leben ohne Husten und Fieber. Doch 2020 kehren die gleichen Symptome zurück. Dann die Diagnose: : Lulu leidet unter einem extrem seltenen Gen-Defekt – Gata 2. Dieser Gen-Defekt führt in 90% aller Fälle zu einer akuten Leukämie. „Wir standen derart unter Schock, dass wir die Nachricht erst gar nicht richtig realisieren konnten. Von einer auf die andere Minute steht alles still. Das ganze Leben verändert sich schlagartig. Wir waren wie gelähmt, vollkommen überfordert. Doch dann haben wir sofort recherchiert, versucht nach Lösungen zu suchen und Möglichkeiten zu finden, wie wir unserem Kind am besten beistehen können“, erinnert sich Samira.

Seit der Diagnose lebt die Familie im Ausnahmezustand. Corona, vier Kinder, Lulu schwer krank. Um sie vor einer möglichen Ansteckung zu schützen, dürfen die Kinder in keine Betreuung, auch die Familie, die so gerne unterstützen würde, muss fernbleiben. Auch für Lulu heißt das: keine Schule, keine Freunde, kein Spielplatz. Denn all das ist viel zu gefährlich für sie. Samira und Boris sind beide selbstständig, kommen aber wegen der Rundumbetreuung und den vielen Behandlungsterminen für Lulu kaum noch zum Arbeiten. Und die schlimmste Nachricht: Inzwischen hat Lulu MDS, eine Vorstufe zur Leukämie, die bald zu einer akuten Leukämie führt. Ihre drei Geschwister kommen als Spender nicht in Frage. Die einzige Chance, Lulu zu heilen, ist eine Stammzelltransplantation.

Lulu ist eine echte Kämpferin. Doch alleine kann sie es nicht schaffen. Denn nur eine passende Stammzellspenderin bzw. ein passender Stammzellspender kann das Leben der Achtjährigen retten. Lulus Eltern weichen nicht von ihrer Seite. Und auch die drei kleinen Jungs lieben ihre große Schwester über alles und möchten sie nicht verlieren. Die Familie kämpft gemeinsam. „Wir haben gelernt, unwichtige Dinge von uns fernzuhalten und ganz bewusst Prioritäten zu setzen. Sonst würde wir das nicht schaffen. Wir dürfen weder aufgeben noch verzweifeln, damit würden wir Lulu am wenigsten helfen. Es gibt nur ein einziges Ziel: das Leben unserer Tochter zu retten. Dafür tun wir alles. Weil wir auf einen passenden Spender angewiesen sind, bitten wir die Bevölkerung um Unterstützung: bitte lasst euch registrieren. Lulu will leben und hat viele Träume. Sie möchte ans Meer und nach so langer Zeit endlich wieder einmal unbeschwert sein. Bitte helft uns, dass dieser Wunsch Wirklichkeit wird. Allen, die an dieser Aktion teilnehmen, danken wir von ganzem Herzen“, so Samira und Boris, Lulus Eltern.

Registriere dich als Stammzellspender:in. Erhöhe Lulus Chance auf ein weiteres Leben und die von vielen anderen suchenden Patient:innen. Danke!

Weitere Möglichkeiten zu helfen

Du kannst die DKMS auf vielfältige Weise unterstützen und damit vielen Blutkrebspatienten neue Hoffnung auf Leben geben.