„Wir hoffen auf ein Weihnachtswunder!“

11 Dezember 2017

Familienglück

Das Familienglück scheint perfekt, als Mattheo am 15. Oktober zur Welt kommt. Dass nur zehn Tage später die Welt zunächst erst einmal wieder zusammenbrechen würde, ahnte zu diesem Zeitpunkt noch niemand. Tanja, Mattheos Mama spricht mit uns über die aktuelle Situation:

Liebe Tanja, zum zweiten Mal erreicht euch die schreckliche Nachricht, dass dein Sohn an dem dem seltenen Immundefekt – Chronische Granulomatose leidet. Die erste Diagnose traf euren Sohn Benjamin im Jahr 2012 mit sechs Monaten. Nun habt ihr erfahren, dass auch euer zweiter Sohn Mattheo an diesem Immundefekt leidet. Wie verkraftest du es mit so einem schweren Schicksalsschlag umzugehen?

Nachdem wir erfahren haben, dass auch Mattheo von dieser Diagnose betroffen ist, brauchten wir zwei schmerzhafte Tage um uns wieder zu fangen. Seitdem versuchen wir im Interesse der ganzen Familie einen möglichst normalen Alltag zu leben. Dies gelingt uns bisher auch recht gut. Für Benjamin konnte damals schnell ein passender Stammzellspender gefunden werden. Heute ist er gesund und macht uns sehr glücklich. Die Ärzte haben uns auch im Fall von Mattheo erklärt, dass er auf eine Stammzelltransplantation angewiesen ist.

Wir wissen also, was auf uns zukommt. Diesen Wissensvorsprung nutzen wir aus und versuchen bereits im Vorfeld so viel Kraft wie möglich zu tanken.

Mattheo

Wie hat sich die Erkrankung bei Mattheo sichtbar gemacht?

Wenn man Mattheo so sieht, dann sieht man ein fröhliches Baby. Das ist auch das Tückische an dieser Erkrankung: man kann sie nicht sehen und in einem normalen Blutbild sind ebenfalls keinerlei Veränderungen oder Auffälligkeiten feststellbar. Da aber Benjamin die Erkrankung hatte, haben wir Mattheo auch darauf testen lassen. Leider mit der schrecklichen Nachricht, dass auch er davon betroffen ist. Derzeitig sieht man Mattheo also die Krankheit nicht an. Er muss täglich Medikamente nehmen, die ihn vor Infekten schützen sollen. Bei Mattheo sind die Granulozyten, eine Form der weißen Blutkörperchen, welche für die Immunabwehr zuständig sind, in ihrer Funktion beeinträchtigt. Diese fressen üblicherweise im Blut zirkulierende Bakterien und Pilze auf und stellen dann einen Sauerstoff her, welcher die Keime abtötet. Mattheos Abwehr ist leider nicht in der Lage diesen Sauerstoff zu produzieren.

Alle Geschwister

Tanja, ihr habt insgesamt vier Kinder – zwei Mädchen – Lea-Sophie (9) und Patrizia (3) sowie Benjamin (5) und Mattheo (2 Monate).  Wie hast du Mattheos Geschwistern erzählt, dass er krank ist? Und wie gehen sie damit um?

Lea-Sophie hat es als Erste am Tag nach der Diagnose erfahren, was mit Mattheo los ist. Sie hat geweint, denn auch sie weiß, was auf uns alle zukommt. Aber sie liebt ihren Bruder abgöttisch und betont immer wieder, wie süß er doch sei. Benjamin und Patrizia wissen, dass er sehr krank ist und kommen den an sie gestellten Anforderungen (Mattheo nur mit gewaschenen Händen zu berühren, im Krankheitsfall nicht zu eng mit ihm zu kuscheln) sehr pflichtbewusst nach. Auch sie sind stolze Geschwister und erwarten von den Ärzten in München, dass sie Mattheo genauso gesund machen, wie sie es mit Benjamin getan haben. Die Kinder waren außerdem sehr tapfer, als wir zu allem Überfluss auch noch die Meerschweinchen aus Sicherheitsgründen weggegeben haben. Wir hatten sie in der Wohnung gehalten, aber das war uns aufgrund der Pilzsporen im Heu auf Dauer zu riskant.

Wie verkraftet man es als Mama mit so einem schweren Schicksalsschlag umzugehen?

Indem man jedes Kind als Geschenk sieht und trotz den Umständen glücklich über seine Geburt ist. Ich nehme diese Aufgabe an und versuche sie so gut wie möglich zu meistern. Ich glaube, dass sich Kinder ihre Eltern aussuchen. Es ist eine Ehre für mich, dass sich auch Mattheo uns ausgesucht hat. Ich werde alles tun, was in meiner Macht steht, um ihm ein glückliches Leben zu ermöglichen und hoffe inständig, dass auch er geheilt wird! Zudem bekommen wir sehr viel Zuspruch und Unterstützung aus der Familie und dem Freundeskreis. Die Kraft und Motivation ziehen wir aus dem Ziel: der Heilung von Mattheo. Wir glauben außerdem, dass nichts im Leben ohne Grund passiert. Dieses Kind bringt eine Aufgabe mit, wie alle anderen Kinder auch. Und wir versuchen uns dieser zu stellen. Der Schritt in die Öffentlichkeit ist die Konsequenz daraus. Wir möchten nach Möglichkeit dazu beitragen, andere Menschen darauf aufmerksam zu machen, wie wichtig es ist, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen, um Menschenleben retten zu können.

Eine starke Familie

Tanja, du beschreibst deine Familie als stark, engagiert und glücklich. Auch wir merken in den Gesprächen mit dir, wie positiv du dem Leben eingestellt bist. Du möchtest mit deiner Geschichte nicht nur einen Stammzellspender für Mattheo finden, sondern auch auf das Schicksal vieler anderer Patienten aufmerksam machen.

Richtig, ein schöner Spruch, den ich vielen anderen auch auf den Weg mitgebe, ist: Der Gesunde weiß nichts von seinem Reichtum! Wir können die Menschen nur darum bitten, ihr Reichtum zu teilen und sich als Spender registrieren zu lassen. Als Stammzellspender hat man die Chance Leben zu schenken. Das dürfte für alle Beteiligten das größtmögliche Geschenk sein, das man erhalten bzw. einem anderen machen kann! Unser größtes Geschenk wäre natürlich einen passenden Spender für Mattheo zu finden und in zwei oder drei Jahren sagen zu können, dass auch er geheilt wurde. Das wäre tatsächlich unser größter Weihnachtswunsch.

Fotorechte: © Monika Koch