Pratham ist gerade sechs Monate alt, da bemerken seine Eltern, dass der Junge ungewöhnlich blass und schwach ist. Dazu fiebert er regelmäßig. Es dauert einige Monate bis die Familie aus dem kleinen Ort Tiptur im südwestindischen Bundesstaat Karnataka die Ursache erfährt: Pratham leidet an Thalassämie, einer genetisch bedingten Störung der Bildung roter Blutkörperchen. Für die Eltern bricht eine Welt zusammen. Heute ist der Junge fünf Jahre alt und auf dem Weg in ein gesundes, Thalassämie-freies Leben. Im Rahmen des internationalen Hilfsprogramms „Hoffnung auf ein gesundes Leben schenken: Das DKMS Patient:innen Förderprogramm“ hat er eine Stammzelltransplantation erhalten.
Einen verbesserten Zugang zu Stammzelltransplantationen für Betroffene in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen (LMICs) zu ermöglichen, das ist seit dem Jahr 2021 die erweiterte Mission der DKMS. Denn vielen Menschen bleibt dort die oftmals lebensrettende Therapie aus finanziellen Gründen oder aufgrund fehlender medizinischer Infrastruktur verwehrt.
Der kleine Pratham hatte Glück: Nachdem der zuständige Arzt vor Ort keinen Erfolg mit der Behandlung des Jungen erzielte, riet er den Eltern dazu, das Kind in einem Krankenhaus im 150 Kilometer entfernten Bangalore untersuchen zu lassen. Die dort gestellte Diagnose Thalassämie versetzte die Eltern in einen Schockzustand. Ihr Sohn benötigte ab sofort regelmäßige Bluttransfusionen und Medikamente. „Wir hatten noch nie von einer solchen Störung gehört. Die Nachricht machte uns große Angst, wir hatten keine Hoffnung“, erinnert sich Prathams Mutter Jhobha.
Pratham auf dem Arm seiner Mutter, zusammen mit seinem Bruder Dhuvan und seinem Vater.
Von den Ärzt:innen in Bangalore erfuhren die Eltern auch von der einzigen Heilungschance für ihren Sohn: der Möglichkeit einer Stammzelltransplantation. Eine Gewebetypisierung der engsten Familienmitglieder offenbarte: Prathams älterer Bruder Dhuvan war für ihn der perfekte Stammzellspender. Seine Merkmale stimmten zu hundert Prozent mit denen Prathams überein. Ein Lichtblick für die traumatisierte Familie – aber wie sollte sie diese Therapie bloß finanzieren? Die Ärzt:innen boten der Familie schließlich an, Pratham vor Ort in Bangalore, im gemeinnützigen Bhagwan Mahaveer Jain Hospital, zu behandeln. Dort hat die DKMS im Herbst 2021, gemeinsam mit ihren gemeinnützigen Partnern Sankalp India Foundation und Cure2Children, eine Transplantationsstation eröffnet. In der neuen, hochmodernen medizinischen Einrichtung erhalten künftig jedes Jahr etwa 120 Kinder mit Blutkrebs oder Blutkrankheiten wie Thalassämie oder Sichelzellenanämie eine lebensrettende Stammzelltransplantation. Finanziert wurde die Transplantationsstation von der DKMS, die sich auch an den Kosten für Prathams Behandlung beteiligte.
Elke Neujahr, Global CEO der DKMS, besuchte im September 2021 die Transplantationsstation der Sankalp India Foundation im Bhagwan Mahaveer Jain Hospital in Bangalore. Dort lernte sie auch den kleinen Patienten Pratham kennen.
Die Stammzelltransplantation als einzige Heilungschance – doch für viele unerschwinglich
Alle fünf Minuten wird in Indien Blutkrebs oder eine vererbte Blutkrankheit wie Thalassämie oder Sichelzellenanämie diagnostiziert. Mit über 42 Millionen Träger:innen gilt das Land als Thalassämie-Hochburg der Welt. Jedes Jahr werden dort mehr als 10.000 Kinder mit dieser schweren Anämie geboren. Die einzige Chance auf Heilung ist eine Stammzelltransplantation, idealerweise in einem frühen Alter. Doch oftmals fehlen in den Krankenhäusern Kapazitäten, um die kleinen Patient:innen medizinisch zu versorgen und die notwendige Behandlung zu gewährleisten. Hinzu kommt, dass die Familien häufig einen Großteil der Kosten selbst tragen müssen und viele von ihnen das Geld – trotz größter Bemühungen – nicht aufbringen können. Hier setzt unser internationales Patient:innen-Förderprogramm an: Mit bis zu 4.500 Euro pro Patient:in beteiligen wir uns an den Kosten für Stammzelltransplantationen, die von unseren gemeinnützigen Kooperationspartnern durchgeführt werden. Darüber hinaus erhalten die Patient:innen und ihre Angehörigen Unterstützung bei der Suche nach anderen Geldgebern, die einen Teil der Behandlungs- und damit zusammenhängende Kosten übernehmen. Falls erforderlich, verzichten die jeweiligen NGOs sogar vollständig auf finanzielle Beteiligung der Familien. Gemeinsam schenken wir so Hoffnung auf eine gesunde Zukunft.
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Jetzt Geld spendenEndlich keine schmerzhaften Bluttransfusionen mehr
Auch Shrinidhi (zu sehen auf dem Titel-Foto), heute sieben Jahre alt, wurde mit einer schweren Form der Thalassämie geboren. Alle 25 Tage benötigte er eine Bluttransfusion, da sein Körper nicht selbst in der Lage war, Blut zu bilden. Die jahrelangen, schmerzhaften Bluttransfusionen führten zu Schädigungen von Leber und Milz.
Shrinidhis Eltern hatten ohnehin schon Probleme, finanziell über die Runden zu kommen. Dennoch ließen sie nichts unversucht, die bestmögliche Therapie für ihren Sohn ausfindig zu machen. Der behandelnde Arzt legte ihnen nahe, sich an die Sankalp India Foundation zu wenden, wo sie erfuhren: Es gab eine Chance auf Heilung für ihr Kind! Die DKMS und die Sankalp India Foundation machten schließlich den Weg frei für Shrinidhis lebensrettende Knochenmarktransplantation. Heute ist der kleine Junge vollständig genesen. Er geht in die 1. Klasse und liebt, wie alle seine Freunde, Kricket, Badminton und Radfahren.
Shrinidhi kann dank einer Knochenmarktransplantation heute ein gesundes Leben führen.
„Wir wünschen allen anderen Kindern mit einer solchen Diagnose, dass sie ebenfalls die Chance auf Heilung und auf ein normales Familienleben erhalten“, sagt Prathams Mutter. „Vor einigen Jahren konnten wir davon nur träumen, aber nun sind wir auf einem guten Weg. Wir sind unendlich dankbar für die medizinische, finanzielle und emotionale Unterstützung, die wir in den vergangenen Jahren erhalten haben.“
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Jetzt Geld spendenUnser Ziel ist es, für Patient:innen weltweit den Zugang zur Stammzelltransplantation zu verbessern. Mehr Informationen zu unseren internationalen Hilfsprogrammen erhalten Sie hier.