Patient:innen und Angehörige

Die Diagnose Blutkrebs ist für Patient:innen und Angehörige im ersten Moment ein Schock. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, wie Angehörige und Freunde helfen können. Patient:innen finden hier unsere Hilfsangebote sowie weitere Anlaufstellen.

Als Patient:in oder Angehöriger kannst du dich an unsere Abteilung Patienten-Services wenden.

Teile uns deine Bedürfnisse mit. Dein:e persönliche:r Ansprechpartner:in bei der DKMS hört dir zu und hilft dir bei konkreten Fragen gerne weiter.

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Abteilung Patienten-Services

Was Angehörige tun können

Wo Patienten Hilfe finden

Unsere Ratgeber

Die DKMS-Familie ist der weltweit größte Dateienverbund. Mit unserer jahrelangen Erfahrung im Kampf gegen Blutkrebs stehen wir als kompetenter Ansprechpartner an deiner Seite. Im folgenden findest du unseren "Roten Ratgeber" zum Download, dieser dient als Wegweiser für Betroffene und Angehörige.

Kosmetikseminare für Patientinnen

Die Krebstherapie hinterlässt meist schwerwiegende, wenn auch vorübergehende Veränderungen des Aussehens. DKMS LIFE lässt betroffene Mädchen und Frauen wieder strahlen: Bundesweit führen wir das look good feel better Patientenprogramm zu den Themen Kosmetik, Gesichtspflege und Kopfbedeckung durch, um Krebspatientinnen neue Hoffnung und Lebensfreude zu schenken

Die Idee dahinter ist ganz einfach: Es geht darum, sich wohl zu fühlen. Denn das stärkt das Selbstwertgefühl und das wiederum fördert den Heilungsprozess und damit die Gesundheit. Hier setzt DKMS LIFE an. Die Kosmetikseminare für Krebspatientinnen bieten krebskranken Frauen in Therapie umfassende Hilfe. Sie unterstützen die Betroffenen dabei, ihr Selbstwertgefühl und ihre Lebensfreude zurückzugewinnen. Das Motto, um neue Lebensqualität aufzubauen und damit neuen Lebensmut zu gewinnen, heißt „Hilfe zur Selbsthilfe“: sich wohler fühlen durch gutes Aussehen.

Ausführliche Informationen gibt es auf der Website der DKMS LIFE. Dort kannst du dich für ein Seminar in Ihrer Nähe anmelden.

Unsere Qualitätsprogramme retten Leben

Unser Ziel ist, Patienten auf der ganzen Welt schnell zu helfen. Hierfür führen wir verschiedene Qualitätsprogramme durch, mit denen wir unsere Spenderdaten auf den aktuellen Stand bringen und Patienten in Not gezielt weiterhelfen können.

Typisierungsqualität

Bei einer Typisierung werden die Gewebemerkmale des Spenders analysiert. Je detaillierter (höher aufgelöst) die Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) eines Spenders bereits vorliegen, desto schneller kann festgestellt werden, ob er oder sie im Falle einer Anfrage für einen Patienten zum Lebensretter werden kann. Nach aktuellem Stand müssen für eine erfolgreiche Transplantation möglichst zehn Merkmale zwischen Spender und Patient übereinstimmen.

Laufend gewinnen weitere Merkmale beim Abgleich von Spender- und Patientendaten an Wichtigkeit. Um diesen wissenschaftlichen Erkenntnissen und den Anforderungen der Suchzentren gerecht zu werden, führt die DKMS bei der Neuaufnahme jedes Spenders eine hochaufgelöste Typisierung aller relevanten HLA Gewebemerkmale durch. Seit 2013 werden alle neu aufgenommenen DKMS-Spender weltweit per DNA-Sequenzierung statt in fünf Standard-HLA-Genorten sogar in sechs transplantationsrelevanten HLA-Genorten hochaufgelöst typisiert: HLA-A, HLA-B, HLA-C, HLA-DRB1, HLA-DQB1 und HLA-DPB1. Ebenso werden Blutgruppe und die Genorte KIR und CCR5 bestimmt. Keine andere Datei weltweit typisiert ihre Spender in so vielen Genorten. Jeder Mensch besitzt zwei dieser HLA-Merkmale pro Genort (Chromosom), dabei wird eines von der Mutter und eines vom Vater vererbt. Die einzelnen HLA-Merkmale kommen dabei in jeweils in mehreren 100 Ausprägungen vor, was in Summe zu mehreren 10.000 Kombinationsmöglichkeiten führt.

Die DKMS ist jedoch nicht nur in der Qualität führend. Die von uns beauftragten Labore arbeiten nach modernsten wissenschaftlichen Standards und sind in der Lage, monatlich mehr als 60.000 Proben zu typisieren. Personen, die sich bei der DKMS registrieren, können also sicher sein, dass ihre Gewebemerkmale so schnell wie möglich typisiert werden und der weltweiten Spendersuche zur Verfügung stehen.

Allgemeine Weitertypisierung

Neben der Bestimmung der Gewebemerkmale neuer Spender führt die DKMS sogenannte prospektive Typisierungen bereits registrierter Spender durch. Hierfür wählen wir gezielt bereits registrierte Spender nach Alter, Geschlecht und den bereits vorhandenen Merkmalen aus, so dass wir bei einer konkreten Spendersuche sofort auf aktuelle Daten zurückgreifen und den passenden Spender ohne Zwischenschritte über weitere Typisierungen finden können.

Je nachdem welche Untersuchungen geplant sind, kann die DKMS auf eine bereits vorhandene Probe zurückgreifen oder muss um einen zusätzlichen Wangenabstrich oder eine Blutprobe des bereits typisierten Spenders bitten. In jedem Fall werden Spender über diese weiterführenden Untersuchungen informiert.

Prospektive Typisierungen führt die DKMS an den Standorten in Deutschland, Polen und in den USA durch. In der Regel werden diese Untersuchungen im DKMS Life Science Lab in Dresden oder bei einem unserer Kooperationspartner durchgeführt.

Patientenbezogene Weitertypisierung

Für Patienten, die eine Stammzellspende benötigen, führen wir individuelle Notfallprogramme durch. Die behandelnden Ärzte der Patienten können sich in konkreten Fällen an uns wenden. Unser Hochrisikoprogramm hilft Patienten in Not. Manche Patienten im Ausland sind nicht krankenversichert, sodass sie die Kosten für die Spendersuche selbst decken müssen. In anderen Fällen ist die Suche nach einem Spender schwieriger, weil die gesuchte Gewebemerkmalskombination selten auftritt.

Die DKMS bietet hierbei unentgeltlich zusätzliche Typisierungen von potenziellen Spendern aus unserer Datei an, um so schnell wie möglich einen passenden Spender für diesen Patienten zu finden.

Mit unserem Replacement Donor Program suchen wir innerhalb unserer Spenderdatenbank für jeden Stammzellspender einen potenziellen Ersatzspender. Dieser Doppelgänger steht bereit, wenn der Stammzellspender bei einem Rückfall des Patienten nicht erneut spenden kann oder gesundheitlich nicht fit genug für die Spende ist. So schützen wir unsere Spender davor, mehrfach für unterschiedliche Patienten angesprochen zu werden.

Aktiv gegen Blutkrebs. Jetzt erst recht

Die Diagnose Blutkrebs ist für jede Patientin und jeden Patienten ein Schock. Auch Verwandte und Freunde sind betroffen und möchten helfen. Und Sie können helfen! Mit einer Registrierung bei der DKMS können Sie für Blutkrebs-Patient:innen zum Lebensretter werden, auch wenn Sie als Stammzellspender:in für Ihre:n Angehörige:n nicht in Frage kommen.

Es funktioniert: Michelle hat den Blutkrebs besiegt

"Einfach ein tolles Gefühl! Zehn Jahre nach meiner Blutkrebserkrankung wieder auf Mallorca Urlaub machen zu können. Der Besuch bei den Delphinen war besonders toll, weil wir das damals nicht mehr machen konnten. Ich hätte nie gedacht, dass ich das nochmal erleben darf." Als Kind erhielt Michelle die niederschmetternde Diagonse: Blutkrebs - akute lymphatische Leukämie (ALL). Dank eines Spenders kann die 15-jährige Michelle nun wieder ein normales Leben führen. Vor Kurzem ist sie zum ersten Mal seit ihrer Transplantation wieder mit ihrer Familie in den Urlaub gefahren.

Weitere Möglichkeiten zu helfen

Du kannst die DKMS auf vielfältige Weise unterstützen und damit vielen Blutkrebspatient:innen neue Hoffnung auf Leben geben.
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