Blogbeitrag

Thank God! I’m alive! Oder: Hurra, ich lebe noch!

2018 erhielt die heute 29-jährige Vanessa aus Stuttgart die Diagnose Leukämie. Es folgten Chemotherapie, ein Rückfall und die Gewissheit, dass nur noch eine Stammzelltransplantation helfen könnte. Für diesen Blogbeitrag hat sie ihre Erfahrungen mit der Krankheit aufgeschrieben.

Es war ein Sonntag, der 28.10.2018, kurz nach meinem 27. Geburtstag. Ich lag auf unserer Couch, und mir ging es sehr schlecht, verdammt schlecht sogar. Allein durch das Liegen und mein eigenes Körpergewicht bekam ich blaue Flecken. Mein Körper war zu schwach, um auf die Toilette zu gehen. Mir tat alles weh. Ungewöhnlich für jemanden wie mich, der sportlich immer sehr aktiv war. Kampfsport, Laufen, Radeln und Fitnessstudio gehörten zu meinen Hobbys.

Es ging mir in den Wochen zuvor auch immer mal wieder sehr schlecht, doch an diesem besagten Samstag hatte ich meinen absoluten Tiefpunkt. Mein Hausarzt war schon Wochen zuvor der Meinung, dass ich vielleicht Burnout hätte. Aber so fühlte sich das einfach nicht an. Ich bekam nicht mehr richtig Luft, hatte Herzrasen, dann überall blaue Flecken, Magenschmerzen, Zahnfleischwucherungen und andere Überraschungen. Mein ganzer Körper fühlte sich nicht mehr gesund an.

Also bat ich in meiner Verzweiflung meinen Freund, mich ins nächste Krankenhaus zu fahren. Dort angekommen, nahm man mir dann in der Notaufnahme Blut ab und schaute sich meine seltsame rötlich bis lilafarben marmorierte Haut am ganzen Körper an. Anschließend wurde ich mit den Worten: „Ihre Blutwerte sind so schlecht, da kommt unser Messgerät nicht mehr mit, und so eine abartige Hautfarbe habe ich noch nie gesehen.“ in die Innere Medizin überwiesen. Dort nahm man mir gefühlt literweise Blut ab. Ich wurde von oben bis unten durchgecheckt, das dauerte bis weit nach Mitternacht. Das Krankenhaus durfte ich entgegen meinem Wunsch gar nicht mehr verlassen. Also bat ich meinen Partner, mir für die nächsten drei Tage das Nötigste an Kleidung von zu Hause mitzubringen. Dass dieser Krankenhausaufenthalt schließlich acht Monate dauern sollte, ahnte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Um zwei Uhr nachts kam die diensthabende Ärztin auf mich zu und meinte: „Gleich morgen früh punktieren wir Ihr Knochenmark. Meine Oberärztin macht sich sehr große Sorgen um Sie.“ Ich nahm das zunächst einfach mal so hin. Mit dem Begriff „Knochenmarkpunktion“ konnte ich damals noch nichts anfangen. Morgens wurde ich von einer guten Freundin geweckt. Wir kannten uns vom Sport. Ich wusste, dass sie in diesem Krankenhaus arbeitete, aber dass sie auf dieser Station tätig war, überraschte mich. Sie schob mich gegen neun Uhr inkl. Bett in den OP. Ich hatte immer noch keine Idee, was mir eigentlich fehlen könnte. Vielleicht das Pfeiffersche Drüsenfieber? Im OP-Raum angekommen, wurde ich von dem Oberarzt ganz besonders einfühlsam direkt mit den Worten begrüßt: „Guten Morgen Frau Unger, Sie haben akute Leukämie. Ich punktiere nun ihr Knochenmark, um herauszufinden, welche Art der Leukämie Sie haben.“ Bis heute fällt es mir sehr schwer, mit Worten auszudrücken, wie sich dieser Satz angefühlt hat. Von da an war alles anders!

Ich hatte einen Nervenzusammenbruch par excellence. Da half nicht einmal das Sedierungsmittel, das mir für die Punktion gespritzt wurde. Als ich nach der Untersuchung wieder in mein Zimmer gebracht wurde, rief ich erst einmal meine Familie an. Auch da schlug die Nachricht ein wie eine Bombe. Die Reaktion meiner Eltern und auch meiner kleinen Schwester werde ich im Leben nicht mehr vergessen.

Noch am selben Tag wurde ich mit dem Rettungswagen in ein anderes Krankenhaus verlegt, das Diakonie-Klinikum, ebenfalls hier in Stuttgart. Dort gab es eine besondere Station, die sich auf die Behandlung von Leukämien und anderen Bluterkrankungen spezialisiert hat.

Dieses Plüschschaf bekam sie von Freunden geschenkt

Dort angekommen, fing man auch sehr schnell mit den Hochdosis-Chemos an, da mir nach Aussage der Ärzte „die Leukämie fast aus dem Gesicht sprang“. Es folgten fünf sehr anstrengende und kräftezehrende Chemotherapie-Blöcke. Sieben Tage à 24 Stunden lief dieses Gift über meinen zentralen Venenkatheder in meinen Körper. Zwischen den einzelnen Blöcken, die immer zwischen vier und sechs Wochen dauerten, durfte ich dann endlich für ein paar Tage nach Hause, um mich zu erholen und Kräfte für den nächsten Krankenhausaufenthalt zu sammeln. Bis zum 28.03.2019 schien das auch alles soweit ganz gut zu klappen. Für die Reha war ich schon angemeldet, und mit meinem Partner hatte ich bereits über die nächsten Urlaube und Motorradtouren gesprochen.

Vanessa ist großer Motorradfan

Schließlich hatte ich ja nur noch einen Chemo-Block vor mir, und die Entlassung nach einem halben Jahr onkologische Intensivstation schien zum Greifen nahe. Wir hatten wieder neue Träume, Ziele und Pläne … Bis zu diesem Tag. Die Leukämie kam wieder zurück. Der Krebs, oder auch „Elfriede“, wie ich liebevoll meine akute myeloische Leukämie getauft hatte, fand sich diesmal allerdings in der Haut. Da half auch diese Art der Chemo nicht mehr. Zack! Ein erneuter unbeschreiblicher Tiefschlag! Ich war am Ende. Ich wollte nicht mehr. Ein halbes Jahr Intensivstation lag bereits hinter mir – sollte das alles wirklich umsonst gewesen sein?! Das Einzige, was mir jetzt vielleicht noch helfen konnte, war eine allogene Stammzelltransplantation. Die Chancen, dass das funktionierte, ich also überlebte und geheilt wäre, standen nach Aussage meiner Ärzte unfassbar schlecht.

Sie stellten mich vor die Wahl: Transplantation, ja oder nein? Eine Leukämie erledigt sich unbehandelt in etwa drei bis vier Wochen von allein…

Anfangs wollte ich mich gegen die Stammzelltransplantation entscheiden, denn die Chemos hatten ja auch nichts gebracht – wieso sollte mir das jetzt helfen?

Mein Freund, meine Familie und meine engstes Umfeld waren da anderer Meinung. Am 1. April 2019 machte mir mein Partner einen Heiratsantrag. Er suchte nach einer Motivationsquelle für mich. Und das war DIE ultimative Motivation!

Vanessa und ihr Ehemann

Am 2. April musste ich wieder zurück in die Klinik. Dort bekam ich erneut Chemotherapien, diesmal ein anderes Kaliber als bisher. Einen Spender hatte man Gott sei Dank schon vorher gefunden, da man nicht wusste, ob und wann ein Rezidiv kommen könnte. Seine HLA-Merkmale passten einhundertprozentig zu meinen. Das war großes Glück, es ist definitiv nicht selbstverständlich, so schnell einen Spender zu finden.

Ab dem 07.05.19 erhielt ich drei Tage lang morgens und abends Ganzkörperbestrahlungen, danach folgten wieder Chemos, danach Antikörpertherapien – immer mit dem Ziel, mein komplettes Immunsystem und meine eigenen Stammzellen vollständig zu zerstören. Am 16.05.2019 war es dann endlich so weit. Tag 0 stand vor der Tür. Mittags kamen eine Krankenschwester und eine Ärztin mit einem eigentlich unscheinbaren Beutelchen, dessen Inhalt aussah wie Blutplasma, in mein Isolationszimmer. Meine Eltern waren auch dabei. Alle in Schutzkleidung eingepackt, da ich auf keinen Fall einen Keim oder ein Virus abbekommen durfte. Auch der Kindersekt stand schon zur Feier des Tages für uns bereit.

Für mich bedeutete dieses orangefarbene Beutelchen schlichtweg Sein oder Nichtsein! Es war für mich die einzige Chance auf ein neues Leben. Ganz gespannt schaute ich diesen Millionen von winzigen Zellen zu, wie sie aus diesem Beutel in meine Halsvene liefen. Das musste jetzt einfach klappen. Ich betete zu Gott, dass ich doch diesmal bitte einen Funken Glück haben möge und bitte wieder gesund werden würde. Die nächsten Tage waren sehr spannend. Auf der Station liefen bereits Wetten ab, ob und wenn ja, wann mein Knochenmark endlich wieder anfangen würde, neue Blutzellen selbst zu produzieren und wie viele täglich dazukommen würden. Spaßeshalber hatte ich einen Wettzettel in meinem Zimmer aufhängt. Da durfte sich jeder eintragen – vom Pfleger bis zum Professor. Nach ca. zehn Tagen kam endlich ganz langsam meine Blutproduktion wieder in Schwung. Die ersten neuen Zellen bildeten sich. Uns allen fiel ein riesengroßer Stein vom Herzen. Mein Körper hatte die neuen Stammzellen also angenommen.

Am 13.06.2019 wurde ich dann endlich entlassen. Ich durfte tatsächlich wieder nach Hause. Ich freute mich wie ein kleines Kind darüber, endlich mal wieder in unserem Bett zu schlafen, das um Welten gemütlicher ist als das Bett im Krankenhaus. Ins Krankenhaus musste ich von da an nur noch zu meinen Kontrollterminen. In regelmäßigen Abständen wird bis heute das Knochenmark punktiert und eine Blutprobe entnommen.

Vanessa aus Stuttgart

Heute, genau zwei Jahre nach der Stammzelltransplantation, geht es mir wieder gut, auch völlig ohne Reha. Mein Antrag dafür wurde von der Deutschen Rentenversicherung insgesamt fünfmal abgelehnt. Die Argumente habe ich bis heute nicht verstanden. Krank genug war ich ja nun wirklich.

Inzwischen hatte ich wieder angefangen zu arbeiten und erhielt völlig überraschend die Mitteilung, dass meine Rehabilitation genehmigt sei. Doch mit Blick auf die Covid19-Pandemie und meinem hohen Risiko auf einen schweren Verlauf, habe ich abgelehnt.

Vanessa ist mittlerweile 2x gegen Covid 19 geimpft

Seit März 2020 arbeite ich nach nur drei Tagen im Büro sicherheitshalber im Homeoffice, da ich noch immer immungeschwächt bin. Am 08.04.2021 wurde ich das zweite Mal gegen COVID-19 geimpft. Das nimmt mir etwas die Angst, im Fall einer Ansteckung mit dem Coronavirus zu sterben. Dennoch ich bin unglaublich froh, meinem Beruf wieder nachgehen zu können und dass ich meine lieben Kollegen endlich wieder um mich habe, wenn auch nur virtuell. Die Pandemie wird hoffentlich irgendwann vorüber sein, da bin und bleibe ich optimistisch.

Vanessa reist gerne

Ich danke allen, die mir in meiner Krise rund um die Uhr zur Seite gestanden, mit mir gekämpft, mitgefiebert und mitgelitten haben – angefangen bei dem tollen Ärzte- und Pflegeteam bis zu meinen Freunden, meiner Familie und meinem Ehemann.

Ein ganz besonderer Dank geht an meinen bis heute noch unbekannten Stammzellspender! Ich bin Dir so unendlich dankbar, dass Du mir Stammzellen gespendet hast. Ohne Dich gäbe es mich nicht mehr. DANKE! Ich freue mich sehr darüber, dass die Sperrfrist nun bald vorbei ist und wir uns endlich kennenlernen dürfen.

Für mich stand immer fest, meinen Superhelden persönlich kennenlernen zu wollen. Danke auch an die DKMS. Ich bin so froh, dass es Euch gibt!

Euch allen da draußen, die ihr meinen Bericht gelesen habt, möchte ich Folgendes mit auf den Weg geben:

Egal, wie schwierig und aussichtslos manche Situationen erscheinen, gebt nicht auf. Versucht immer bis zum Äußersten zu kämpfen. Es lohnt sich! Das Leben und die Gesundheit eines jeden von uns sind ein so wundervolles und kostbares Geschenk. Ärgert euch nicht so viel über Kleinigkeiten oder Dinge, die ihr eh nicht ändern könnt. Erfreut euch an jedem Tag, an dem ihr gesund seid, an dem es euch gut geht, und genießt das Leben. Ich habe acht Monate um mein Leben kämpfen müssen. Heute bin ich froh, dass ich diesen Kampf gewonnen habe!

So dumm sich mein Lieblingsspruch „Jeder Tag ohne Zettel am Zeh ist ein guter Tag.“ auch anhören mag. Er trifft den Nagel auf den Kopf!

Bitte lasst euch als Stammzellspender:in registrieren. Feiert mit uns den Club des Lebens!

Vanessa

Über Vanessa

Im Oktober 2018 erhielt die heute 29-jährige Vanessa aus Stuttgart die Diagnose Leukämie. Es folgten Chemotherapie, ein Rückfall und die Gewissheit, dass nur noch eine Stammzelltransplantation helfen könnte. Im Mai 2019 war es soweit. Vanessa liebt Sport, Motoradfahren und heute blickt voller Optimismus in die Zukunft. Für diesen Blogbeitrag hat sie ihre Erfahrungen mit der Krankheit aufgeschrieben und beschreibt dabei, wie sehr sie sich schon darauf freut, ihren „Superhelden“ endlich persönlich kennenzulernen.

Weitere Möglichkeiten zu helfen
Du kannst die DKMS auf vielfältige Weise unterstützen und damit vielen Blutkrebspatient:innen neue Hoffnung auf Leben geben.