Familienspender:innen finden: Unser kostenloses HLA-Typisierungsprogramm
In vielen Ländern der Welt können sich Patient:innen und ihre Familien die Bestimmung ihrer Gewebemerkmale nicht leisten. Die Suche nach passenden Stammzellspender:innen bleibt ihnen dadurch verwehrt. Wir unterstützen die Betroffenen – zum Beispiel mit unseren Thalassämiecamps in Indien.
In Deutschland findet etwa ein Drittel der Patient:innen, die eine Stammzelltransplantation benötigen, einen passenden Spender innerhalb der eigenen Familie. In vielen Ländern mit niedrigem oder mittlerem Einkommen ist das anders: Viele Patient:innen bekommen dort nicht einmal die Chance, überhaupt einen passenden Familienspender zu suchen! Zahlreiche Betroffene können sich die dafür notwendige Bestimmung der Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) nicht leisten, denn die Material- und Laborkosten werden oftmals nicht vom Gesundheitssystem übernommen. Vielerorts fehlt es zudem nicht nur an finanziellen Kapazitäten, sondern auch an der erforderlichen Infrastruktur. Mit unserem HLA-Typisierungsprogramm unterstützen wir deshalb die Betroffenen, indem wir kostenlos ihre HLA-Merkmale sowie die der Familienmitglieder bestimmen, die als mögliche Spender:innen infrage kommen.
Thalassämie-Camps – Hoffnung für Familien in Indien
Ein Beispiel für diese Unterstützung sind die Thalassämie-Camps in Indien. Thalassämie ist eine weit verbreitete Erbkrankheit, von der viele Kinder bereits als Säuglinge betroffen sind und bei der ein Defekt im Protein Hämoglobin den Sauerstofftransport ins Blut beeinträchtigt. Alleine in Indien kommen jährlich über 10.000 Kinder mit dieser Krankheit auf die Welt. Betroffene Patient:innen können mit einer Stammzelltransplantation geheilt werden, idealerweise in frühem Alter.
Unser indischer Standort DKMS-BMST arbeitet mit derzeit 18 NGOs und Transplantationskliniken vor Ort zusammen, die sich für dasselbe Ziel einsetzen wie wir: Menschen, die eine Stammzelltransplantation benötigen, den Zugang zu dieser oftmals lebensrettenden Behandlung zu erleichtern. Sie organisieren landesweit Typisierungsaktionen, so genannte Thalassämie-Camps, bei denen von Thalassämie-Patient:innen – meist kleinen Kindern – und ihren Geschwistern Wangenabstriche für eine HLA-Typisierung abgenommen werden. Die Kosten für die Typisierung übernehmen wir. Zahlreiche Betroffene reisen dafür teilweise von weit her an.
Seit Beginn des Programms im Jahr 2018 bis Ende Dezember 2023 wurden so Proben von mehr als 16.100 Menschen analysiert. Über 1.000 passende Familienspender:innen konnten wir dabei ermitteln und den Patient:innen Hoffnung auf Überleben und ein gesundes Leben schenken. Bereits 380 Patient:innen wurden so bisher transplantiert. Bleibt die Suche innerhalb der Familie erfolglos, helfen wir auch bei der Suche nach Spender:innen außerhalb der Familie.
Auch nach der HLA-Typisierung stehen unsere Partnerorganisationen vor Ort den Patient:innen und ihren Familien zur Seite. Sie klären sie zum Beispiel über das Ergebnis der Typisierung und die weiteren Schritte, bis hin zur möglichen Transplantation, auf. Für manche Betroffene leisten wir dann als DKMS, im Rahmen des Patienten-Förderprogramms, zudem finanzielle Unterstützung.
Kein Weg zu weit
Der kleine Vasu ist ein fröhliches Baby und wohnt in Mathura, einer Stadt 210 Kilometer von Neu-Delhi entfernt. Als er vier Monate alt war, wurde bei ihm eine Thalassämie diagnostiziert. Sein Vater reiste mit ihm und seiner Mutter über 2000 Kilometer weit mit einer Riksha an, um eine Behandlung für Vasu zu finden. Um die HLA-Proben seiner Familie beim Thalassämie-Camp im Rajiv Gandhi Cancer Hospital and Research Center in Delhi einzureichen, war er fünf Stunden lang unterwegs – und das in der sengend heißen Sommerzeit. Durch das Thalassämie-Camp konnte die Familie Hoffnung schöpfen, dass ein:e passende:r Spender:in für Vasu gefunden wird.
Hoffnung auf ein Leben ohne Schmerzen
Aradhya, anderthalb Jahre alt, ist ein süßes kleines Mädchen, bei dem im Alter von sechs Monaten Thalassämie diagnostiziert wurde. Seither muss sie sich alle 20-25 Tage schmerzhaften Bluttransfusionen unterziehen. Ihre Eltern stammen aus dem Dorf Nawabgunj im Bundesstaat Uttar Pradesh und reisten mehr als 300 Kilometer weit mit dem Zug, um beim Thalassämie-Camp in Delhi ihre Wangenabstrich-Proben abzugeben. Sie bemühen sich Aradhya ein besseres Leben zu ermöglichen, und lassen nichts unversucht, damit sie rechtzeitig die richtige Behandlung erhält.
Endlich zur Schule gehen
Der siebenjährige Krishank wurde gesund geboren. Sein Zustand begann sich zu verschlechtern, als er sieben Monate alt war. Der Grund: eine Thalassämie. Der Junge stammt aus der kleinen Stadt Shahjahanpur im Bundesstaat Uttar Pradesh, 350 km von Delhi entfernt. Krishank ist ein sehr aktives Kind und liebt es, Kricket zu spielen. Aber seine Thalassämie schränkt ihn beim Spielen mit anderen Kindern ein. Seine Eltern hoffen, dass ein passender Spender für Krishank gefunden wird, damit er eine Stammzellentransplantation erhalten kann. Auch Krishank ist derzeit noch auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen. Er möchte so bald wie möglich zur Schule gehen und ein normales Leben führen.
