„Wir müssen den Menschen die Angst nehmen.“

Während in Deutschland alle 15 Minuten ein Mensch an Blutkrebs erkrankt, erfolgt die Diagnose in Indien sogar alle sechs Minuten. Die Lage ist dramatisch, denn es fehlt an registrierten Spendern. Deshalb hat sich die gemeinnützige Organisation BMST (Bangalore Medical Services Trust), deren Kernkompetenz seit über 30 Jahren im Führen einer Blutbank liegt, dafür engagiert, potenzielle Stammzellspender aufzunehmen. DKMS und BMST kooperieren seit 2015 eng miteinander und arbeiten gemeinsam dafür, Blutkrebspatienten zu helfen. Unter dem Projektnamen SCRI (Stem Cell Registry India), einer Initiative von BMST, unterstützt von der DKMS, werden so in Indien potenzielle Stammzellspender registriert. Wir haben mit Shalini Gambhir, Abteilungsleiterin Spenderneugewinnung und Kommunikation, über die Zusammenarbeit mit der DKMS gesprochen.

Frau Gambhir, wie kam der Kontakt zur DKMS zustande?
Unsere Gründerin und medizinische Direktorin Dr. Latha Jagannathan wollte in Indien eine Stammzellspenderdatei aufbauen, nachdem sie mehrere internationale Kongresse besucht hatte und ihr bewusst wurde, wie wichtig eine Spenderdatei ist, um Blutkrebspatienten zu helfen. Allerdings wussten wir beim BMST nicht so recht, wie wir die Sache angehen sollen. Von der DKMS hatten wir natürlich schon viel gehört und wir wussten, dass die DKMS die beste und größte internationale Datei ist und die Spender in Deutschland sehr zuverlässig sind. Das hat uns immer sehr beeindruckt. 2013 haben wir uns dann das erste Mal mit der DKMS getroffen, um uns auszutauschen, und zwei Jahre und viele gegenseitige Besuche später war es dann so weit: Die DKMS und BMST wurden zu Kooperationspartnern. Wir sind sehr stolz darauf, dass die DKMS mit uns zusammenarbeitet und wir heute unter dem Projektnamen SCRI (Stem Cell Registry India) potenzielle Stammzellspender aufnehmen.

Warum ist es so wichtig, in Indien neue Stammzellspender aufzunehmen?
Für einen Blutkrebspatienten hängt sein Überleben maßgeblich von der Verfügbarkeit von Spendern gleicher Herkunft ab. Da Gewebemerkmale von Menschen regional und genetisch unterschiedlich sind, ist ein Spender der eigenen Ethnie oft am aussichtsreichsten. Das liegt an der Vererbung der transplantationsrelevanten Gewebemerkmale sowie der enormen genetischen Vielfalt des HLA-Systems in den einzelnen Bevölkerungsgruppen. Weltweit sind aktuell mehr als 30 Millionen potenzielle Stammzellspender registriert im Vergleich zu lediglich 220.000 in Indien. Daher ist es für Patienten indischer Herkunft aktuell extrem schwierig, einen passenden Spender zu finden. Dies können wir nur ändern, indem wir die Anzahl der registrierten Spender in Indien erhöhen. Allein durch die Bevölkerungszahl ist das Potenzial riesig in diesem Land.

Was ist für euch die größte Herausforderung?
Wenn es um die Gewinnung neuer Spender geht, sicherlich Aufklärungsarbeit. Das Thema Stammzellspende ist in Indien noch fast unbekannt. Der Aufklärungsbedarf ist bei Registrierungsaktionen immens, dadurch können wir aber dem Spender meist die Unsicherheit nehmen. Für unsere Organisation ist es sehr wichtig, dass den Spendern die beiden Entnahmemethoden klar sind und sie wissen, was im Falle einer Stammzellspende auf sie zukommt. Unsere offene Kommunikation kommt bei den Spendern sehr gut an und verschafft uns Vertrauen und Respekt. Indien ist ein großes Land.

Wie wollt ihr die Menschen erreichen?
Im Moment konzentrieren wir uns noch auf Bangalore und dort gezielt auf Firmenaktionen und Hochschulen. Hier in der Stadt haben wir eine gewisse Präsenz und ein funktionierendes Netzwerk. Auch ist es ein Vorteil, dass Bangalore die IT-Hauptstadt des Landes ist und hier viele junge Menschen leben und arbeiten. Mittelfristig möchten wir auch in anderen Regionen aktiv werden. Erst einmal möchten wir die Prozesse, die für unseren hohen Qualitätsanspruch entscheidend sind, etablieren und festigen.

Wie sieht denn die Situation für Blutkrebspatienten in Indien aus?
Im internationalen Vergleich gibt es sicher noch Entwicklungspotenzial. Es gibt sehr gute Kliniken und darunter auch viele, die Stammzellen entnehmen oder transplantieren. Der Zugang zu Therapien für Blutkrebspatienten ist jedoch sowohl aus medizinischer Sicht als auch finanzieller Sicht häufig eingeschränkt. Zudem ist das Thema der Stammzelltransplantation und Stammzellspende allgemein noch nicht sehr bekannt oder gar etabliert. Es findet in der Öffentlichkeit kaum statt.

Spricht man in Indien offen über seine Krankheit?
Es ist nicht üblich, über seine eigene Krankheit zu sprechen. Lebensbedrohliche Diagnosen werden vom Patienten sogar gegenüber der Familie und Freunden oft verschwiegen. Besonders bei Krebserkrankungen ist man sehr vorsichtig da man befürchtet, von der Gesellschaft ausgegrenzt zu werden. Das dramatisiert die Situation zusätzlich. Deshalb können wir auch noch nicht absehen, ob und wie öffentliche Patientenaufrufe, wie man sie aus Deutschland kennt, bei uns funktionieren.

Was sind die nächsten Schritte?
Für uns gibt es noch viel zu lernen, deshalb führt die DKMS mit uns weiterhin regelmäßig Trainings durch, damit die Abläufe noch besser funktionieren. Wir werden jede Möglichkeit nutzen, Spender zu registrieren; zum Beispiel bei Aktionen mit internationalen Firmen. Auch hierbei profitieren wir von der Bekanntheit und dem guten Ruf der DKMS.

Vielen Dank für das Interview.

Über Emrah Kilic

Emrah Kilic hat in Göttingen Medien- und Kommunikationswissenschaft studiert und anschließend ein Volontariat in einer Zeitschriftenredaktion absolviert. Nach über zehn Jahren Erfahrung als Journalist wechselte er 2013 zur DKMS. Zunächst organisierte er in der Abteilung Spenderneugewinnung Registrierungsaktionen, seit 2015 gehört er als Public Relations Manager der Abteilung Corporate Communications an.