Allgemeine Fragen

Was bedeutet DKMS?

DKMS steht für Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Im Zuge unserer Internationalisierung hat die DKMS auch ihre Mission erweitert und ist in Polen, USA, UK, Chile, Indien und Südafrika tätig. Um einen global einheitlichen Auftritt zu gewährleisten, haben wir uns im Jahr 2016 darauf verständigt, nur noch mit einem gemeinsamen Namen aufzutreten: DKMS. Unser Ziel ist es weltweit unter einem Namen als Organisation erkannt zu werden.

Was ist Blutkrebs?

Blutkrebs ist der Oberbegriff für bösartige Erkrankungen des Knochenmarks bzw. des Blut bildenden Systems, bei denen die normale Blutbildung durch die unkontrollierte Vermehrung von bösartigen Blutzellen gestört ist. Wegen dieser Krebszellen kann das Blut seine lebensnotwendigen Aufgaben nicht mehr ausführen, zum Beispiel Infektionen bekämpfen, Sauerstoff transportieren oder Blutungen stoppen.

Heilung von Blutkrebs
Blutkrebspatienten können die Krankheit häufig nur mithilfe einer Stammzellspende eines passenden Spenders besiegen. Bei Leukämie und malignen Lymphomen ist die Übertragung gesunder Stammzellen sogar die einzige Aussicht auf Heilung.

Leukämie
Eine Reihe von bösartigen Krankheiten, bei denen es zu einer krankhaft gesteigerten Vermehrung von unreifen und damit funktionsunfähigen weißen Blutkörperchen kommt. Die malignen Lymphome werden nach ihrer unterschiedlichen Beschaffenheit in die von den Lymphknoten ausgehende Hodgkin-Krankheit (Lymphogranulomatose) und Non-Hodgkin-Lymphome (lymphatische Leukämie) unterteilt.

Lymphom, malignes
Bösartige Veränderung lymphatischen Gewebes mit Lymphknotenschwellungen und krankhafter Vergrößerung der Milz. Die malignen Lymphome werden nach ihrer unterschiedlichen Beschaffenheit in die von den Lymphknoten ausgehende Hodgkin-Krankheit (Lymphogranulomatose) und Non-Hodgkin-Lymphome (lymphatische Leukämie) unterteilt.

Warum bekomme ich eine E-Mail zum Thema „Besondere Gewebemerkmale“?

Ob ein Stammzellspender zu einem suchenden Patienten passt, wird durch die sogenannten HLA-Gewebemerkmale definiert. Diese Gewebemerkmale kommen in sehr vielen verschiedenen Varianten vor, die wiederum häufiger oder weniger häufig in der Bevölkerung repräsentiert sind. Obwohl schon viele Patienten einen passenden Stammzellspender finden, ist es für Patienten mit seltenen Merkmalen schwerer einen passenden Stammzellspender zu finden.

Die DKMS versucht, die Situation für diese Patienten durch diese gezielte Initiative zu verbessern. Da Gewebemerkmale vererbt werden, ist die Wahrscheinlichkeit im Verwandtschaftsumfeld ebenfalls seltene Gewebemerkmale zu finden erhöht. Hierbei liegt der Hauptfocus auf Verwandten ersten Grades (Geschwister, Kinder, Eltern – im Alter zwischen 17 und 55 Jahren), aber auch bei Verwandten zweiten Grades ist die Wahrscheinlichkeit diese seltenen Merkmale oder Kombinationen wieder zu finden noch erhöht.

Mit der E-Mail bitten wir Sie, Ihre Verwandten ebenfalls zu einer Registrierung als Stammzellspender zu motivieren. Wichtig ist aber, dass eine seltene Kombination von Gewebemerkmalen für Sie keine gesundheitliche Benachteiligung bedeutet.

Welche Qualitätsprojekte gibt es bei der DKMS derzeit?

Die DKMS ruft regelmäßig neue Projekte zur qualitativen Weiterentwicklung der Typisierungsbefunde registrierter Spender ins Leben und erweitert so die Typisierungsprofile ihrer Stammzellspender kontinuierlich. Auch Spender, die bereits seit längerer Zeit registriert sind, bleiben so stets im Fokus – immer vor dem Hintergrund einer möglichen Vermittlung. Bei Bedarf werden die Spender kontaktiert und um die Abgabe einer neuen Probe, meist in Form eines Wangenabstriches, gebeten.

Die DKMS kontaktiert ausgewählte Spender per Post und E-Mail im Rahmen der folgenden Qualitätsprojekte:

• CMV-Antikörpernachweis: Erweiterung des Typisierungsprofils um den Status des Cytomegalievirus (CMV) mittels eines CMV-Antikörpernachweises. Analysiert werden sowohl Spender, die bereits eine CMV-Infektion durchlaufen haben, als auch Spender, die noch nie mit dem Virus in Berührung gekommen sind.

• Weitere Gewebetypisierung von transplantationsrelevanten Merkmale (z. B. Bestimmung weiterer HLA-Gewebemerkmale, Blutgruppe AB0 und Rh., CCR5-Rezeptor und KIR)

• Gesundheitsfragebogen: Erhebung medizinischer Daten mittels eines kurzen Fragebogens bei Spendern mit Gewebemerkmalskombinationen, die in Europa häufig vorkommen.

Bei den Qualitätsprojekten handelt es sich um Routine-Tests oder Routine-Datenerhebungen, die über einen langen Zeitraum bei möglichst vielen registrierten Spendern durchgeführt werden.
Zum Zeitpunkt der Kontaktaufnahme durch die DKMS steht bei diesen Projekten noch kein konkreter Patient im Hintergrund. Die zusätzlichen Parameter und Gesundheitsdaten werden von der DKMS proaktiv erhoben, um die Suche nach den passenden Spendern für Blutkrebspatienten im Bedarfsfall zu verkürzen, indem bereits alle relevanten Daten zur Spendervermittlung vorliegen.

Die Angaben zur Gesundheit sind besonders wichtig, um jederzeit den aktuellen Gesundheitszustand von Spendern einschätzen zu können. Mit den zusätzlichen Informationen zum individuellen Gesundheitszustand eines Spenders können mögliche Komplikationen für den Spender, aber auch für den Blutkrebspatienten, bereits im Vorfeld besser bewertet werden.

Wenn im Zusammenhang mit einem Qualitätsprojekt Fragen aufkommen, es bei Ihnen zu Änderungen der Kontaktdaten kommt (neue Adresse, E-Mail-Adresse, Auslandsaufenthalt) oder technische Probleme auftreten (wenn Sie z.B. das Set für den Wangenabstrich nicht erhalten haben), wenden Sie sich bitte jederzeit gerne direkt per E-Mail an typisierung@dkms.de. Die Mitarbeiter der Abteilung HLA Service helfen Ihnen umgehend weiter. So werden z.B. Ihre Daten von den Spendersuchläufen zurück gestellt, wenn Sie sich für längere Zeit im nicht-europäischen Ausland aufhalten.

Wichtig: Bitte geben Sie bei allen Kontaktaufnahmen per E-Mail, immer Ihren vollständigen Namen, Ihre Anschrift und Ihr Geburtsdatum an. So können wir Sie eindeutig in unserer Datenbank identifizieren.

Welche Qualität haben die Typisierungen der DKMS?

Die DKMS ist die weltweit führende Stammzellspenderdatei und arbeitet nach modernsten wissenschaftlichen Aspekten mit einem der leistungsfähigsten HLA-Typisierungslabore weltweit – dem DKMS Life Science Lab. Dadurch können wir unsere Spender in höchster Qualität und nach dem neuesten Forschungsstand typisieren.

Bei einer Typisierung werden die HLA-Merkmale oder Gewebemerkmale eines Spenders analysiert. Je detaillierter (d.h. „hochaufgelöster“) die Gewebemerkmale eines Spenders vorliegen, desto schneller kann überprüft werden, ob der Spender einem Patienten eine zweite Chance auf Leben geben kann.
Für eine erfolgreiche Stammzelltransplantation ist die Übereinstimmung von mindestens zehn Gewebemerkmalen (HLA-Merkmale) von Spender und Empfänger angestrebt. Die DKMS typisiert bei jedem neu aufgenommenen Spender heute bereits zwölf Gewebemerkmale per DNA-Sequenzierung. Dazu werden weitere Parameter ausgelesen, die für eine erfolgreiche Spendervermittlung vorteilhaft sind oder in Zukunft sein könnten - darunter die Familie der KIR-Rezeptoren, MICA/B, HLA-E, CCR5 und die Blutgruppen ABO und Rh. Zudem testet die DKMS per Antikörpernachweis alle Spender auf eine Infektion mit dem Cytomegalievirus (CMV), einem sehr verbreiteten Herpesvirus, das nach Transplantation bei Patienten mit einem geschwächten Immunsystem lebensbedrohliche Komplikationen verursachen kann. Dazu hat das Labor eigens ein Verfahren entwickelt, den CMV-Status jedes neuen Spenders ebenfalls per Buccal Swabs zu analysieren. Eine Blutprobe ist zur CMV-Statusbestimmung bei der Registrierung nicht mehr notwendig.

Die Typisierung aller DKMS-Spender erfolgt im DKMS Life Science Lab in Dresden. Jedes Jahr werden hier über eine Million Stammzellspender typisiert. Die DKMS bietet dabei den höchsten wissenschaftlichen Standard und erweitert die Typisierungsprofile ihrer Spender fortlaufend, um technologisch und medizinisch auf dem neuesten Stand zu sein, bzw. diesen zu definieren. Nur so kann eine stetig verbesserte und genauere Spenderauswahl sowie eine schnelle und effektive Spendervermittlung gewährleistet werden – eine wichtige Qualitätssteigerung im Sinne von Patienten.

Warum sollen sich Menschen mit verschiedener regionaler Abstammung bei der DKMS registrieren?

Jeder Mensch trägt unterschiedliche genetische Merkmale in sich. Diese Gewebemerkmale variieren auch je nach der regionalen Abstammung des jeweiligen Menschen. Da Blutkrebs jeden treffen kann und auch nicht vor Landesgrenzen halt macht, ist es wichtig, dass sich möglichst viele Menschen mit verschiedensten genetischen Merkmalen als potenzielle Stammzellspender registrieren. Oft ist die regionale Abstammung der entscheidende Punkt, um einen geeigneten Stammzellspender für einen Blutkrebspatienten zu finden. Ein Mensch mit der gleichen regionalen Herkunft wie die des Patienten ist oft besser als Spender geeignet, als ein Mensch mit einer anderen regionalen Abstammung.

Wenn Sie sich als potentieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren, wird unter anderem auch Ihre regionale Abstammung abgefragt. Mit dieser Information können wir Ihre genetischen Merkmale besser in unsere Datei aufnehmen und sortieren. So können wir schneller einen passenden Spender für einen Blutkrebspatienten finden.

Muss der Spender dieselbe Blutgruppe wie der Patient haben?

Bei der Stammzelltransplantation kommt es nicht auf die Übereinstimmung der Blutgruppen an, sondern auf die möglichst genaue Übereinstimmung der Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) zwischen Spender und Patient. Eine nahezu 100-%ige Übereinstimmung zu finden, ist sehr kompliziert und wird deshalb mit der sprichwörtlichen Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen verglichen. Kommt es zur Spende, dann übernimmt der Empfänger mit den Stammzellen auch die Blutgruppe seines Spenders.
Die Blutgruppe kann als zusätzliches Auswahlkriterium herangezogen werden. Eine gezielte Auswahl erleichtert unter Umständen die Therapie bei einer Stammzelltransplantation.

Ich bin bereits bei einer anderen Datei registriert. Kann ich mich dann auch noch bei der DKMS eintragen lassen?

Eine doppelte Registrierung ist unnötig, da die Daten aller potenziellen Stammzellspender aus allen deutschen Dateien beim ZKRD Zentrales Knochenmarkspenderregister in Ulm gesammelt werden. Ihre Spender-Daten stehen bereits in pseudonymisierter Form für den weltweiten Spendersuchlauf zur Verfügung. Die zweite Eintragung in unsere Datei würde nur zu unnötigen Kosten führen.

Wie wird die Sicherheit meiner Daten gewährleistet?

Datenschutz und Datensicherheit sind für die DKMS und damit für jeden Mitarbeiter oberstes Gebot. Der Schutz Ihrer personenbezogenen Daten ist uns ein besonderes Anliegen. Für die Gewährleistung des Datenschutzes gibt es bei der DKMS einen eigenen betrieblichen Datenschutzbeauftragten, der auf die Einhaltung der Datenschutzgrundverordnung und des Bundesdatenschutzgesetzes achtet. Die DKMS verarbeitet Ihre personenbezogenen Daten entsprechend Ihrer Einverständniserklärung nur (soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist), um geeignete Stammzellspender zu finden.

Ihre persönlichen Daten werden ausschließlich durch die DKMS und die von ihr beauftragten Dienstleister verarbeitet. Durch Abschluss von Auftragsdatenverarbeitungsverträgen stellt die DKMS sicher, dass sich sämtliche Dienstleister dem hohen datenschutzrechtlichen Standard der DKMS verpflichten. Die für die Stammzellspende suchrelevanten Daten wie HLA-Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht übermitteln wir lediglich in pseudonymisierter Form an nationale bzw. internationale Suchregister wie das Zentrales Knochenmarkspenderregister für Deutschland (ZKRD) und das National Marrow Donor Program in den USA (NMDP). Hierbei sind allein durch die an die Register übermittelten Daten keine Rückschlüsse auf eine identifizierbare Person möglich.

Warum ist eine Stammzellentnahme nicht in jeder großen Klinik möglich?

Nicht jede Klinik verfügt über die technischen Möglichkeiten und das Know-how, eine Stammzellspende durchzuführen. Eine Entnahme von Stammzellen sollte nur an einem erfahrenen Entnahmezentrum stattfinden, das ein entsprechendes Zertifizierungsverfahren durchlaufen hat. Für die Kliniken, in denen die DKMS-Spender Stammzellen spenden, können wir dies garantieren.

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