Allgemeine Fragen

Was bedeutet DKMS?

DKMS steht für Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Im Zuge unserer Internationalisierung hat die DKMS auch ihre Mission erweitert und ist in Polen, USA und UK tätig. Um einen global einheitlichen Auftritt zu gewährleisten, haben wir uns im Jahr 2015 darauf verständigt, nur noch mit einem gemeinsamen Namen aufzutreten: DKMS. Unser Ziel ist es weltweit unter einem Namen als Organisation erkannt zu werden.

Was ist Blutkrebs?

Blutkrebs ist der Oberbegriff für bösartige Erkrankungen des Knochenmarks bzw. des Blut bildenden Systems, bei denen die normale Blutbildung durch die unkontrollierte Vermehrung von bösartigen Blutzellen gestört ist. Wegen dieser Krebszellen kann das Blut seine lebensnotwendigen Aufgaben nicht mehr ausführen, zum Beispiel Infektionen bekämpfen, Sauerstoff transportieren oder Blutungen stoppen.

Heilung von Blutkrebs
Blutkrebspatienten können die Krankheit häufig nur mithilfe einer Stammzellspende eines passenden Spenders besiegen. Bei Leukämie und malignen Lymphomen ist die Übertragung gesunder Stammzellen sogar die einzige Aussicht auf Heilung.

Leukämie
Eine Reihe von bösartigen Krankheiten, bei denen es zu einer krankhaft gesteigerten Vermehrung von unreifen und damit funktionsunfähigen weißen Blutkörperchen kommt. Die malignen Lymphome werden nach ihrer unterschiedlichen Beschaffenheit in die von den Lymphknoten ausgehende Hodgkin-Krankheit (Lymphogranulomatose) und Non-Hodgkin-Lymphome (lymphatische Leukämie) unterteilt.

Lymphom, malignes
Bösartige Veränderung lymphatischen Gewebes mit Lymphknotenschwellungen und krankhafter Vergrößerung der Milz. Die malignen Lymphome werden nach ihrer unterschiedlichen Beschaffenheit in die von den Lymphknoten ausgehende Hodgkin-Krankheit (Lymphogranulomatose) und Non-Hodgkin-Lymphome (lymphatische Leukämie) unterteilt.

Warum bekomme ich eine E-Mail zum Thema „Besondere Gewebemerkmale“?

Ob ein Stammzellspender zu einem suchenden Patienten passt, wird durch die sogenannten HLA-Gewebemerkmale definiert. Diese Gewebemerkmale kommen in sehr vielen verschiedenen Varianten vor, die wiederum häufiger oder weniger häufig in der Bevölkerung repräsentiert sind. Obwohl schon viele Patienten einen passenden Stammzellspender finden, ist es für Patienten mit seltenen Merkmalen schwerer einen passenden Stammzellspender zu finden.

Die DKMS versucht, die Situation für diese Patienten durch diese gezielte Initiative zu verbessern. Da Gewebemerkmale vererbt werden, ist die Wahrscheinlichkeit im Verwandtschaftsumfeld ebenfalls seltene Gewebemerkmale zu finden erhöht. Hierbei liegt der Hauptfocus auf Verwandten ersten Grades (Geschwister, Kinder, Eltern – im Alter zwischen 17 und 55 Jahren), aber auch bei Verwandten zweiten Grades ist die Wahrscheinlichkeit diese seltenen Merkmale oder Kombinationen wieder zu finden noch erhöht.

Mit der E-Mail bitten wir Sie, Ihre Verwandten ebenfalls zu einer Registrierung als Stammzellspender zu motivieren. Wichtig ist aber, dass eine seltene Kombination von Gewebemerkmalen für Sie keine gesundheitliche Benachteiligung bedeutet.

Warum sollen sich Menschen mit verschiedener regionaler Abstammung bei der DKMS registrieren?

Jeder Mensch trägt unterschiedliche genetische Merkmale in sich. Diese Gewebemerkmale variieren auch je nach der regionalen Abstammung des jeweiligen Menschen. Da Blutkrebs jeden treffen kann und auch nicht vor Landesgrenzen halt macht, ist es wichtig, dass sich möglichst viele Menschen mit verschiedensten genetischen Merkmalen als potenzielle Stammzellspender registrieren. Oft ist die regionale Abstammung der entscheidende Punkt, um einen geeigneten Stammzellspender für einen Blutkrebspatienten zu finden. Ein Mensch mit der gleichen regionalen Herkunft wie die des Patienten ist oft besser als Spender geeignet, als ein Mensch mit einer anderen regionalen Abstammung.

Wenn Sie sich als potentieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren, wird unter anderem auch Ihre regionale Abstammung abgefragt. Mit dieser Information können wir Ihre genetischen Merkmale besser in unsere Datei aufnehmen und sortieren. So können wir schneller einen passenden Spender für einen Blutkrebspatienten finden.

Muss der Spender dieselbe Blutgruppe wie der Patient haben?

Bei der Stammzelltransplantation kommt es nicht auf die Übereinstimmung der Blutgruppen an, sondern auf die möglichst genaue Übereinstimmung der Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) zwischen Spender und Patient. Eine nahezu 100-%ige Übereinstimmung zu finden, ist sehr kompliziert und wird deshalb mit der sprichwörtlichen Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen verglichen. Kommt es zur Spende, dann übernimmt der Empfänger mit den Stammzellen auch die Blutgruppe seines Spenders.
Die Blutgruppe kann als zusätzliches Auswahlkriterium herangezogen werden. Eine gezielte Auswahl erleichtert unter Umständen die Therapie bei einer Stammzelltransplantation.

Ich bin bereits bei einer anderen Datei registriert. Kann ich mich dann auch noch bei der DKMS eintragen lassen?

Eine doppelte Registrierung ist unnötig, da die Daten aller potenziellen Stammzellspender aus allen deutschen Dateien beim ZKRD Zentrales Knochenmarkspenderregister in Ulm gesammelt werden. Ihre Spender-Daten stehen bereits in pseudonymisierter Form für den weltweiten Spendersuchlauf zur Verfügung. Die zweite Eintragung in unsere Datei würde nur zu unnötigen Kosten führen.

Wie wird die Sicherheit meiner Daten gewährleistet?

Datenschutz und Datensicherheit sind für die DKMS und damit für jeden Mitarbeiter oberstes Gebot. Der Schutz Ihrer personenbezogenen Daten ist uns ein besonderes Anliegen. Für die Gewährleistung des Datenschutzes gibt es bei der DKMS einen eigenen betrieblichen Datenschutzbeauftragten, der auf die Einhaltung des Bundesdatenschutzgesetzes achtet.

Die DKMS erhebt, verarbeitet und nutzt Ihre personenbezogenen Daten entsprechend Ihrer Einverständniserklärung nur (soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist) um geeignete Stammzellspender zu finden.

Ihre persönlichen Daten werden ausschließlich bei der DKMS und bei unserem offiziellen Partner Cellex/CMS bzw. den Entnahmekliniken gespeichert. Lediglich die suchrelevanten Daten wie HLA-Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht übermitteln wir mit der zugewiesenen Spendernummer an nationale bzw. internationale Suchregister wie das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspenderregister für Deutschland) und das National Marrow Donor Program in den USA (NMDP).

Welche Qualität haben die Typisierungen der DKMS?

Bei einer Typisierung werden die Gewebemerkmale eines Spenders analysiert. Je detaillierter (d.h. „hochaufgelöster“) die Gewebemerkmale eines Spenders vorliegen, desto schneller kann überprüft werden, ob er oder sie für einen Patienten zum Lebensretter werden kann, da eine Nachtypisierung entfällt.

Seit 2013 werden alle neu aufgenommenen DKMS-Spender weltweit per DNA-Sequenzierung statt in fünf Standard-HLA-Genorten sogar in sechs transplantationsrelevanten HLA-Genorten hochaufgelöst typisiert: HLA-A, HLA-B, HLA-C, HLA-DRB1, HLA-DQB1, KIR, CCR5 und HLA-DPB1. Keine andere Datei weltweit typisiert ihre Spender in so vielen Genorten. Jeder Mensch besitzt zwei dieser HLA-Merkmale pro Genort (Chromosom), dabei wird eines von der Mutter und eines vom Vater vererbt. Die einzelnen HLA-Merkmale kommen dabei in jeweils in mehreren 100 Ausprägungen vor, was in Summe zu mehreren 10.000 Kombinationsmöglichkeiten führt.

Die DKMS ist jedoch nicht nur in der Qualität führend. Die von uns beauftragten Labore arbeiten nach modernsten wissenschaftlichen Standards und sind in der Lage, monatlich mehr als 50.000 Proben zu typisieren. Personen, die sich bei der DKMS registrieren, können also sicher sein, dass ihre Gewebemerkmale so schnell wie möglich typisiert werden und der weltweiten Spendersuche zur Verfügung stehen.

Warum ist eine Stammzellentnahme nicht in jeder großen Klinik möglich?

Nicht jede Klinik verfügt über die technischen Möglichkeiten und das Know-how, eine Stammzellspende durchzuführen. Eine Entnahme von Stammzellen sollte nur an einem erfahrenen Entnahmezentrum stattfinden, das ein entsprechendes Zertifizierungsverfahren durchlaufen hat. Für die Kliniken, in denen die DKMS-Spender Stammzellen spenden, können wir dies garantieren.

Was ist das DKMS Life Science Lab?

Das DKMS Life Science Lab in Dresden ist eines der größten und leistungsfähigsten HLA-Typisierungslabors weltweit und arbeitet nach modernsten wissenschaftlichen Aspekten. Im Jahr 1997 gegründet, sind heute am Standort Dresden bereits 90 Mitarbeiter beschäftigt. Das Labor ist nach den Standards von EFI (Europäische Gesellschaft für Immungenetik) und ASHI (Amerikanische Gesellschaft für Histokompatibilität und Immungenetik) akkreditiert.

Im DKMS Life Science Lab wird genetisches Material (DNA) von potenziellen Stammzellenspendern aus Wangenabstrichen oder Blutproben isoliert. In einem „HLA-Typisierung“ genannten Prozess werden diese DNA-Proben analysiert um das exakte genetische Profil der menschlichen Kompatibilitätsgene für jeden neu registrierten Spender zu bestimmen. Diese Profile sind die unverzichtbare Grundlage um passende Spender für Patienten zu finden die eine Stammzelltransplantation benötigen. Nur die weitestgehende Übereinstimmung der Kompatibilitätsgene zwischen Spender und Patient minimiert das Risiko von Komplikationen nach der Transplantation.

Um möglichst genaue (hochaufgelöste) HLA-Typisierungen in möglichst hoher Kapazität durchzuführen, kommen im DKMS Life Science Lab die derzeit modernsten biotechnologischen Verfahren zum Einsatz. So hat das DKMS Life Science Lab 2013 als erstes HLA-Typisierungslabor weltweit eine neue Sequenziertechnologie, ein sogenanntes NGS (Next Generation Sequencing) Verfahren, für hochparallele Hochdurchsatztypisierung etabliert. Heute werden mit diesem Verfahren pro Jahr weit über eine Million potenzielle Stammzellspender typisiert.

Dem DKMS Life Science Lab sind ein klinisches Labor und eine beim ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) akkreditiere klinische Sucheinheit angeschlossen. Das klinische Labor führt alle patientenrelevanten Typisierungen durch (d.h. Patient, Verwandte und Bestätigungstypisierung potenzieller Fremdspender), die Sucheinheit führt Familien- und Fremdspendersuchen für Patienten durch.

Mehr Informationen unter www.dkms-lab.de