Spender, Lebensretter und Held sein. Für Hailey.
Mukopolysaccharidose Typ I – so lautet die bittere Diagnose für die kleine Hailey aus Osnabrück. Die Stoffwechselerkrankung ist unheilbar, doch eine Stammzellspende kann helfen, für sie ein normales und vor allem längeres Leben zu ermöglichen. Ihre Eltern starten mit Unterstützung der DKMS eine große Registrierungsaktion vor Ort und online, um den „genetischen Zwilling“ von Hailey zu finden.
Here comes the sun. Auch wenn die Beatles nicht die kleine Hailey im Blick hatten, als sie diesen Song schrieben: Er passt auf sie perfekt. „Unsere Tochter ist wirklich wie eine kleine Sonne“, sagen ihre Eltern Jers und Gina. „Ihr Strahlen ist nicht zu übersehen, wenn sie lacht, dann scheint einfach die Sonne.“ 16 Monate ist Hailey jetzt alt, ein von Natur aus glückliches Kind, sie liebt Waffeln, Omas Pfannkuchen und den Familienhund, den sie gerne heimlich mit ihren eigenen Snacks füttert. „Sie schafft es immer wieder, ist schon jetzt eine ganz starke kleine Persönlichkeit“, schwärmt Jers. Damit die kleine Sonne Hailey weiter strahlen kann, benötigt sie jetzt eine Stammzellspende.
Wie es zu der schockierenden Diagnose kam? Einen Tag nach Haileys Geburt fielen Ärzten bei einer Routineuntersuchung Herzgeräusche auf. Das müsse nichts Schlimmes sein, versuchten sie die Eltern zu beruhigen. Sie waren jedoch alles andere als das, suchten mit der kleinen Tochter weitere Spezialisten auf – für den auffälligen Ultraschall und das EGK musste es doch eine Erklärung geben. Und die fand sich schließlich: Hailey leidet an einer schweren Stoffwechselstörung, der Mukopolysaccharidose Typ I. Unbehandelt führt dies zu schweren körperlichen und geistigen Einschränkungen, und Jers ergänzt: „Hailey würde nicht sehr alt werden.“ Um das zu verhindern, wird für Hailey ein:e passende:r Stammzellspender:in gesucht.
Gemeinsam mit der DKMS und Freunden organisieren die Eltern für ihre Tochter eine Registrierungsaktion, um genau diesen Mensch zu finden. Die Aktion findet am 8. Oktober in der Virage Diskothek in Osnabrück zwischen 12 und 16 Uhr statt. Das Team der Disko unterstützt die Familie komplett und hat ihre Lokalität zur großen Freude der Eltern zur Verfügung gestellt – die erste Resonanz in den sozialen Medien hat Gina und Jers überwältigt. „Wir sind sehr dankbar für das unfassbare Echo“, sagt Jers. Und sie hoffen, dass ganz viele gesunde Menschen zwischen 17 und 55 Jahren kommen, um sich als Stammzellspender:in registrieren zu lassen. Ihre Botschaft: „Ein Spender ist nicht nur ein Spender. Er oder sie ist ein Lebensretter und ein wahrer Held. Wir versuchen alle, im Laufe unseres Lebens etwas Besonderes zu leisten. Und das kann manchmal so einfach sein. Ein Knochenmarkspender könnte für Hailey ein langes und gesundes Leben bedeuten. Für uns könnte es keinen größeren Helden geben, als einen Spender, der oder die ihr Leben rettet.“
Übrigens, wer weiter weg wohnt, kann sich auch online ein Registrierungsset nach Hause schicken lassen, einen Wangenabstrich durchführen und das Set zurückschicken. Auch eine kleine Geldspende für die DKMS hilft, denn jede Typisierung kostet die Organisation 40 Euro.
