Keine Rettung für Louis – jetzt kämpft die Familie für Leonie
Für ihren Bruder Louis gab es leider keine Rettung, vor wenigen Wochen verstarb der 2-Jährige. Doch für seine Schwester Leonie kann eine Stammzellspende genau das sein: lebensrettend. Wie Louis ist die Einjährige an der extrem seltenen und besonders schweren Erbkrankheit, der Fanconi-Anämie, erkrankt. Nur eine Stammzelltransplantation kann dem kleinen Mädchen genau das geben, was wir uns alle wünschen: ein Leben!
So klein, so krank und doch so stark. Für Leonie, den kleinen Blondschopf aus Berlin, und ihre Eltern waren die Diagnose einer Fanconi-Anämie (FA) und der frühe Tod des kleinen Bruders Louis aufgrund der gleichen Erbkrankheit wirklich harte Schicksalsschläge. Anfang Februar ist Louis im Kreise seiner Liebsten gestorben. “Er ist in unseren Armen friedlich eingeschlafen”, sagt seine Mama Julia. “Bis wenige Tage vor seinem Tod war er noch so tapfer, ist rumgelaufen oder auf seinem Roller gefahren. Er war immer ein Sonnenschein”.
Die Fanconi-Anämie stört die Reparatur der menschlichen DNA, kann zu Missbildungen der Gliedmaßen führen oder Krebs auslösen. Bei Louis fanden die Ärzt:innen einen Hirntumor und diagnostizierten Leukämie. Ohne Chance auf Heilung hatte die Familie den kleinen Kämpfer nach Hause geholt, damit er die letzten Wochen in vertrauter Umgebung verbringen konnte.
Doch für ihre Trauer hat die kleine Familie nicht wirklich Zeit, denn jetzt steht fest, dass Louis kleine Schwester Leonie die gleiche Erbkrankheit in sich trägt und nur eine Stammzellspende die Chance auf Heilung verspricht.
Zweimal eine seltene Erbkrankheit. Das kann lähmen, doch Leonie und ihre Familie geben nicht so schnell auf. Sie ertragen die vielen Untersuchungen und die Ungewissheit sehr tapfer, vor allem auch mit großartiger Unterstützung von Freunden und Familie – für die kleine Leonie. Ihre Eltern wünschen sich einfach nur, dass ihre kleine Tochter trotz schwerer Erkrankung ein beschwerdefreies Leben führen kann, so lange es nur möglich ist. “Alle sind für uns da, unterstützen uns”, sagt Julia. “Mein Mann und ich reden sehr viel miteinander. Damit geben wir uns gegenseitig Kraft.” Und Leonie ist eine Kämpferin. Ihre Krankheit merkt man ihr nicht an: “Sie singt gerne, am liebsten Schlager und sie tanzt viel und sie strahlt die meiste Zeit”, sagt ihre Mutter.
Seit Oktober des vergangenen Jahres ist das Krankenhaus das zweite „Zuhause“ der Familie, Psychologen unterstützen sie dabei, mit dieser wirklich außergewöhnlichen Situation umzugehen und vor allem hoffnungsvoll zu bleiben. Denn es gibt sie noch, die Hoffnung: Mit einer Stammzellspende eines genetischen Zwillings könnte Leonie überleben, ihre Eltern zum Lachen bringen, draußen spielen und toben, mit Leib und Seele die Welt erkunden.
Die Eltern selbst haben sich bereits typisieren lassen, noch steht das Ergebnis aus. Und die Chancen, als Eltern das perfekte Match zu sein, sind nur gering. Auch in unserer umfangreichen Datenbank und im internationalen Suchlauf konnte bisher keine geeignete Spenderin oder kein geeigneter Spender gefunden werden. Deshalb kommt es jetzt auf jeden einzelnen gesunden Menschen zwischen 17 und 55 Jahren an. Jeder kann helfen und sich kostenlos unter www.dkms.de/leonie ein Registrierungsset bestellen.
Und dann gilt: Stäbchen rein, Spender sein. Das geht schnell und tut nicht weh. Wichtig: Nach dem Wangenabstrich muss das Set unbedingt zurückgeschickt werden. Nur dann können die Gewebemerkmale bestimmt werden und für den weltweiten Spendersuchlauf freigeschaltet werden.
