Liah-Mara will die Welt erobern!
Papa Rainer, Mama Michaela und ihre sechs Kinder – eine glückliche, aktive Familie, die immer zusammenhält. Liah-Mara ist das Nesthäkchen der Familie, das von allen geliebt wird. Sie ist eine kleine charakterstarke Person: wenn sie etwas nicht will, dann hat man keine Chance. Dann lässt sie sich auch durch nichts bestechen. Sie geht in die erste Klasse, hat Tanz- und Reitunterricht und tollt am liebsten mit ihren beiden Katzen und Hund Lenny durch den Garten. Tiere sind ihre Leidenschaft, außer Spinnen. Wenn sie groß ist, möchte sie Tierärztin werden. Das ist die Welt, die Liah-Mara über alles liebt. Eigentlich könnte alles gut sein.
Doch das ist es nicht. Im September 2020 fühlt sich das Mädchen zunehmend müde und erschöpft. Zunächst sind die Eltern nicht besorgt, weil sich ihre Tochter von diesen Phasen immer wieder erholt. Doch im Januar klagt sie zusätzlich über Bauchschmerzen. Die Eltern suchen den Kinderarzt auf. Weil ihr Blutbild Auffälligkeiten zeigt, überweist der Arzt sie in die Klinik. Nun beginnt für die Eltern und ihre Tochter eine wochenlange Prozedur: zunächst werden alle Kinderkrankheiten ausgeschlossen. Liah-Mara darf die Klinik verlassen. Kurze Zeit später bekommt sie Fieber. Wieder in die Klinik, wieder die gleiche Prozedur: unzählige Untersuchungen nach dem Prinzip des Ausschlussverfahrens. Ihr Zustand verschlechtert sich. Das kleine Mädchen wird in ein anderes Krankenhaus verlegt. Sie hat Hunger, kann aber nichts essen. Auch eine Magenspiegelung gibt keine neuen Erkenntnisse. Ein MRT zeigt dann eine ungewöhnliche weiße Substanz im Kopf. Die behandelnde Ärztin testet auf alle Möglichkeiten, auch auf sehr seltene Krankheitsformen – leider ohne Ergebnis. Eine Kortison-Therapie soll eine eventuell unentdeckte Entzündung im Körper eindämmen. Und tatsächlich geht es Liah-Mara besser. Sie spielt mit ihren Eltern Karten und geht auf den Krankenhausspielplatz. Die Eltern schöpfen Hoffnung.
Doch dann, nur wenige Tage später, mitten in der Nacht, erleidet das Mädchen einen Anfall. Bei einem EEG fällt auf, dass ihr Mundwinkel schief steht. Die Kleine wird auf die Intensivstation eines anderen Krankenhauses verlegt, das sich auf Neurochirurgie spezialisiert hat. Dort stellt man fest, dass Liah-Mara eine Hirnblutung hat. Sofort wird eine Not-OP durchgeführt. Sie kehrt aus dem Koma zurück, beginnt wieder selbstständig zu atmen, macht erste Bewegungen, drückt die Hände ihrer Eltern. Wieder schöpfen Rainer und Michaela Hoffnung.
Doch am gleichen Tag erreicht sie ein Anruf. Es gibt eine Diagnose, eine Erklärung für all das Leid, das die Kleine erdulden muss: Liah-Mara leidet an Hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH), einer schweren, sehr seltenen Erkrankung des Immunsystems. Die Ärzte erklären den Eltern, dass nur eine Stammzelltransplantation das Leben ihres Kindes retten kann. Da die Erkrankung genetischen Ursprungs ist, kann es sein, dass auch ihre Geschwister betroffen sind. Die Ergebnisse stehen noch aus. „Wir haben uns am Anfang extrem hilflos und ohnmächtig gefühlt. Auf so eine Diagnose kann man sich nicht vorbereiten“ erklärt Rainer. Sie informieren ihre Kinder, alle halten zusammen, Familie und Freunde unterstützen, wo sie nur können. Inzwischen blicken die Eltern wieder nach vorne: „Sie ist eine echte Kämpferin und das gibt uns allen eine ungeheure Kraft. Und die brauchen wir auch. Hilflose Eltern können einem schwer kranken Kind nicht helfen. Wir kämpfen gemeinsam und stehen das durch. Egal, was kommt“, sagen die Eltern.
Doch alleine können sie es nicht schaffen. Denn inzwischen steht fest, dass nur ein:e passende:r Stammzellspender:in das Leben der Siebenjährigen retten kann. Um ihr zu helfen, planen die Eltern gemeinsam mit Leukin e.V. und der DKMS eine große Registrierungsaktion und sagen: „Liah-Mara freut sich auf ihre Zukunft, will die ganze Welt erobern und ist offen und neugierig auf alles, was das Leben für sie bereithält. Wenn sie groß ist, möchte sie anderen Menschen helfen und auf einem Bauernhof leben. Und schon bald will sie das Musical „König der Löwen“ besuchen. Wenn sie gesund wird, werden wir ihr diesen Wunsch erfüllen. Aber damit sie gesund werden kann, brauchen wir den einen passenden Spender, der das Leben unseres Kindes rettet. Deshalb bitten wir alle: helft uns und lasst euch registrieren. Jeder Einzelne erhöht die Chance, dass unser einziger Wunsch, unser Kind zu retten, Wirklichkeit wird. Allen, die an dieser Aktion teilnehmen, danken wir von ganzem Herzen.“
Registriere dich als Stammzellspender:in. Erhöhe Lia-Marahs Chance auf ein weiteres Leben und die von vielen anderen suchenden Patient:innen. Danke!
